GLORIA BULLO HA VOLUTO RACCONTARCI LA SUA ESPERIENZA AD ANNOZERO (G.P.)

Eccomi qui a tentare di raccontare ciò che è successo ad Annozero
Grazie al sito di Gianni Papa e ad un intervento di Nicla Ferrara sul sito stesso, mi è toccato l’ onere/onore di partecipare alla trasmissione Annozero di RAI2 per raccontare in uno spazio di 4 min. all’ interno della rubrica “Generazione zero” dei diritti negati dei bambini disabili.
Comincio a pensarci:
“4 min…. impossibile! non ce la posso fare a dire nulla di importante, ci vorrebbe una puntata intera solo per noi”
“…ma la puntata sarà concentrata sui litigi tra Fini e Berlusconi”
“ah, ma si parla di Lega e integrazione degli extracomunitari, noi non c’entriamo nulla”…………..
e non ultimo: “in televisione e ad Annozero? ma se mi vergogno pure ad essere ripresa nei filmini di famiglia!?“
Insomma tantissime perplessità…ma com’ è possibile dire di no?
“C’è uno spazio, per quanto piccolo, concessoci in una vetrina come annozero…”
“tutte le mamme e i papà, Gianni compreso, dicono che si deve andare…”
“Ci ricapita un ‘ altra opportunità del genere? a noi?”
Persino Mattia “beddu” (il figlio di un’altra SuperMamma NDR) mi manda un videomessaggio in cui mi invita: ” Gloria combatti per noi!“.
Enea non parla…non andare significa condannarlo ancora una volta al suo silenzio…
Ok, si va!

Bene, ora mi tocca cercare di mettere un pò di ordine alle mille cose che vorrei dire…sanità, scuola, integrazione, il “dopo di noi”, il vuoto che aspetta i nostri figli dopo aver superato l’età scolare, la confusione e la solitudine delle famiglie, i ciarlatani e gli aprofittatori dell’autismo…
4 minuti…impossibile! Forse si può concentrare in tre punti veloci e chiari e poi approfondire nel tempo che rimane, ma almeno i tre punti chiave dobbiamo dirli: sanità, scuola, integrazione scolastica e sociale!

http://www.youtube.com/v/4FOr5n_q5KI&hl=it_IT&fs=1&

Arrivo a Roma e incontro la redazione, quasi subito mi chiedono: “aspettative dal tuo intervento?”, la domanda mi puzza: “nessuna!” rispondo, “ah, bene!”, comincio a realizzare che le cose potrebbero andare non proprio come speriamo…
Comunque con la redazione riesco a parlare un bel po’ prima della diretta: le giornaliste sono meravigliose, attente, partecipi, solidali, sinceramente interessate.
Ad un certo punto, ad una di loro provo a buttare lì la domanda: “ma possiamo sperare che pensiate ad una trasmissine tutta sulla disabilità?”. Già la sua espressione (attonita) mi ha dato la risposta, ma lei con delicatezza mi ha detto: “beh, sai, la vedo davvero molto difficile” che voleva dire: “ma figurati!” ed io ho pensato: “certo, la disabilità non porta voti a nessuno”.

Inizia la trasmissione… più va avanti e più mi sento un pesce fuor d’ acqua.
Che c’azzecca qui la mia presenza? Si fa fatica a capirlo, ma ormai ci siamo: giochiamocela meglio che possiamo.
Arriva il mio turno. Due parole, Santoro mi fa fretta… ma come, sono già passati oltre?! Beh, nessuno dice nulla?! Ma si sono accorti che ho parlato?! Ehiiiiiiii, ce l’avevo con voi!!!! Qualcuno, anche solo per educazione, mi può degnare di uno sguardo????
Vabbè, è andata!
Fine della trasmissione.
Arrivederci.

La trasmissione è finita ma posso ancora recuperare terreno… adesso becco la Carfagna (ma vi siete accorti che in diretta l’ho chiamata Garfagna?! che vergogna!).
“scusi Ministro posso rubarle un minuto?”.
Lei è stata gentilissima. Ha detto di aver stanziato 2 milioni di euro per la disabilità.

“Che fine faranno?”

Mi spiega che ha indetto un bando pubblico cui potranno partecipare associazioni ed enti pubblici e che i progetti vincitori riceveranno un contributo, e che ha istituito all’ interno del suo ministero una commissione medica che valuterà i progetti.
Subito ho pensato: “Oh mio Dio! Ecco altri 2 milioni di euro investiti male, un investimento a fondo perduto!”.
Mi dice che si sta interessando molto al problema dell’ autismo perchè una sua carissima amica ha una bimba autistica (“Te pareva: se ti tocca da vicino te ne accorgi, altrimenti, campa cavallo!”) e che ha già contattato l’ ANGSA per cercare di capire la situazione e vedere che si può fare…(Cosa avrà detto l’ANGSA? Mi piacerebbe saperlo!) E subito si rivolge al suo Vice Capo Gabinetto, dicendole di consegnarmi il suo recapito telefonico e di tenerci in contatto, perchè ha intenzione di fare qualcosa…la guardo dritta negli occhi e le dico: “Ministro, io allora ci conto!”.
Ci salutiamo.
Subito penso: “bene, adesso abbiamo il tuo numero, bisogna pensare a come sfruttarlo!”

Oggi penso che Santoro avesse chiaramente altro per la testa in quella puntata, che la trasmissione non si presta e forse non potrebbe prestarsi mai ad un argomento come la disabilità, che i politici presenti hanno glissato per non farsi male ed uscirne feriti, sono stati ben felici di come Santoro abbia archiviato velocemente il caso… ma eravamo preparati a questo.
Penso anche però che ci siamo tolti una piccola soddisfazione, qualcosa gliel’abbiamo detta, possono aver fatto finta di nulla ma hanno sentito, ne sono certa.
Forse non succederà nulla, forse qualcosa succederà, di certo c’è che ci siamo presi 4 minuti ad AnnoZero e che nessuno può dire che stiamo zitti! Quando l’autismo parla alle istituzioni diventa una responsabilità doppia – per loro – dare una risposta.
Questa risposta deve arrivare. Se necessario, non staremo ad aspettarla: in qualche modo verremo a prendercela!

Infine (permettetemi) vorrei ringraziarvi perchè oggi, in modi diversi, voi che amate una persona autistica mi avete fatto capire che vi siete sentiti rappresentati da quanto ho avuto il privilegio di poter dire.

Grazie a tutti, ad AnnoZero eravamo davvero in tanti!

GLORIA BULLO

Nicla Ferrara ha voluto ringraziare personalmente la sua amica Gloria Bullo, che ha rappresentato ad Annozero tutte le superMamme dei bambini con autismo (G.P.)

Quando sono stata contattata dalla redazione di AnnoZero il mio primo pensiero è stato: “Finalmente qualcuno si è accorto di noi!”

Sapere che una redazione di un programma molto discusso ma anche molto seguito,abbia scovato il sito (Autismoincazziamoci ndr) creato da un mio amico, Gianni Papa, in cui possiamo liberamente scrivere delle nostre vicissitudini riguardanti i nostri autistici figli, mi ha dato una carica positiva ed un’emozione particolare: essere riuscita a comunicare i nostri problemi quotidiani e, magari, essere riuscita a gettare un seme nelle coscienze obnubilate della società moderna.

Durante la telefonata con la redattrice, sono riuscita ad esporre il mio pensiero e – quando mi hanno chiesto il nome di una mamma che avrebbe potuto rappresentarci in trasmissione – mi è venuto spontaneo ed immediato il nome di Gloria.

Gloria è una mamma giovane, simpatica, aperta ed una mia grande amica, nonostante ancora non ci siamo conosciute di persona, che ho incontrato nel mondo virtuale di Facebook.

Ci accomunano tante cose, oltre a quella di avere entrambe un figlio autistico.

Viviamo giorno per giorno le difficoltà ed i progressi dei nostri bambini, insieme ad altre amiche e mamme.

Ci scambiamo consigli, idee, conforto… e questo ci fà sentire unite.

In questi giorni, superando la nostra innata timidezza, ci siamo sentite molto telefonicamete, incoraggiandoci a vicenda e scambiandoci opinioni e consigli su questa avventura che ci si prospettava: la partecipazione di Gloria ad AnnoZero!

Sapevamo di avere solo 4 minuti di tempo e – in questo spazio così esiguo – volevamo comunicare quanto più possibile ciò che ci sta a cuore.

Gloria in trasmissione è stata superlativa: nonostante l’emozione, è riuscita a dire ciò che voleva (volevamo) comunicare : i diritti negati ai nostri figli, che vanno dalla mancata diagnosi precoce, alla latitanza delle istituzioni, al mancato sostegno per le terapie necessarie, alla mancante integrazione sociale.

E quanto altro avrebbe detto la nostra Gloria, se solo le avessero dato più spazio.

In verità il suo intervento era fuori contesto dalla puntata: sarebbe stato meglio inserito in una puntata sulla discriminazione dei disabili… ma tant’è, siamo abituate ad accontentarci nelle nostre difficili e faticose vite e questa era per noi un’occasione troppo importante per non approfittarne.

Io ringrazio Gloria, che è stata stupenda, ringrazio le altre mamme e amiche che ci hanno sostenute e incoraggiate, e spero che questo sia solo il primo passo per dar voce ai nostri figli, che troppo spesso vengono ignorati se non addirittura discriminati.

NICLA FERRARA