AUTISMO INCAZZIAMOCI

PER LA GIOIA DEL MIO AMICO MINGUCCIO, COPIO-INCOLLO (ANCORA UNA VOLTA) DAL BLOG “IDIOT SAVANT”

Il più famoso savant nonchè quello con le capacità più straodinarie è Kim Peek, nato a Salt Lake City nel 1951 e recentemente scomparso: fin da piccolo era in grado di memorizzare intere pagine che i genitori gli leggevano, e crescendo riusciva a leggere un libro in un’ora e a ricordarsene il 98% a memoria. Nel corso della sua vita ne ha memorizzati 12000 senza scordarsene una sola parola! Inoltre era in grado di leggere contemporaneamente due pagine. La sua memoria riusciva a spaziare in diversi campi: conosceva i cap di ogni località degli Stati Uniti, era in grado di riconoscere migliaia di brani di musica classica e di ricordare un pezzo sentito decenni prima e di riprodurlo al pianoforte. Riusciva a indovinare compositori di musica mai sentita ricorrendo al paragone con le migliaia di pezzi che aveva in mente. Le sue capacità si estendevano anche alla matematica, riusciva a fare a mente calcoli complessi in pochi secondi e a scomporre numeri altissimi in numeri primi! A differenza di molti altri savant Kim è eccezionale anche nel fatto che ha dimostrato crescenti capacità socializzanti e senso dell’umorismo.

DAL BLOG “IDIOT SAVANT”

I savant prodigio al mondo sono circa una cinquantina, fra questi uno dei più straordinari è sicuramente Daniel Tammet, un londinese affetto da autismo e sindrome di Asperger. Le sue abilità sono particolarmente sviluppate nel calcolo e nelle lingue. La sua percezione dei numeri è del tutto singolare: ci racconta che nella sua mente ciascun numero intero fino a 10000 ha la sua particolare forma, colore, struttura e sensazione tattile: questo procedimento mentale viene chiamato sinestesia.Daniel può “vedere” nella sua mente i risultati dei calcoli semplicemente come se fossero dei paesaggi senza dovere fare uno sforzo consapevole, inoltre dice di poter “avvertire” se un numero sia primo o composto. Ha descritto la sua immagine visiva del 289 come particolarmente brutta, mentre il 333 sarebbe assai attraente, il Pi greco bello. I numeri 23, 667 e 1179 hanno un’immagine particolarmente grande, mentre il 6 non avrebbe un’immagine distinta. Tammet non si limita a descrivere verbalmente tali visioni, ma ha anche creato un lavoro artistico: una rappresentazione in acquerello del Pi greco. Una delle sue performance più spettacolari è proprio legata a quest’ ultimo numero: durante una manifestazione, nel marzo del 2004, Daniel ha recitato il pi greco fino a 22514 cifre in poco più di cinque ore!
Ma come accennavo all’inizio del post i calcoli e i numeri non sono le uniche abilità spettacolari di Daniel, ha anche una spiccata predisposizione ad imparare le lingue: ad oggi ne parla ben undici fra cui l’inglese, il francese, il finlandese, il tedesco, lo spagnolo, il lituano, il rumeno, l’estone, il gallese, l’esperanto e l’islandese (imparato in una sola settimana!). In più sta creando una nuova lingua chiamata Manti.
Tammet si distingue dagli altri savant perchè è uno dei rari esempi di ottima gestione della malattia: ha tenuto molte interviste in cui appare disinvolto e ironico, aspetto quasi sempre assente nei savant. Vi riporto il link di una sua intervista al David Letterman Show (mi dispiace ma non sono riuscito a trovarla in italiano); ha scritto anche un libro Nato in un giorno azzurro in cui racconta la sua vita, un’altalena tra malattia e genialità.

COPIO-INCOLLO da lastampa.it

Elisa G. è una insegnante di biologia in un istituto professionale. Fin da piccolissima ha sviluppato una passione: disegnare e dipingere, preferibilmente visi che esprimono emozioni. Elisa ha anche al suo attivo esperienze di rieducazione artistica in neuropsichiatria infantile. Giulio M. è un ragazzo di quindici anni e frequenta la prima classe nell’istituto dove insegna Elisa. E’ un soggetto autistico con un discreto funzionamento cognitivo, in grado di apprendere e di lavorare al computer da solo. Non è aggressivo. Segue le lezioni a fasi alterne. Non è alunno di Elisa e solo da qualche tempo lei lo ha notato. E’ successo un sabato mattina. Il sabato Elisa ha delle ore libere e le trascorre tra la sala insegnanti ed il laboratorio di scienze, stanze che si aprono in un corridoio. Nello stesso corridoio si trova l’aula di Giulio. Quel sabato Elisa sente in corridoio una strana voce in falsetto: “Sono io, sono io”: un ragazzo sta parlando con le mani racchiuse a mo’di telefonino ad un interlocutore invisibile, muovendosi, quasi un uccello in gabbia, da una parte all’altra del corridoio, soffermandosi dietro le porte chiuse, praticamente invisibile a tutti.

Elisa chiede ad un collega: “E’ schizofrenico?”. Lui risponde: “E’ autistico. Il sabato manca il suo professore di sostegno”. A quanto pare Giulio non riesce a stare in aula senza un supporto. Lo disturbano anche le intemperanze dei compagni durante il cambio degli insegnanti (si alzano, scherzano, parlano a voce alta, si spingono). Il senso di disagio è così forte che esce continuamente in corridoio lasciandosi andare alle sue stereotipie preferite (brevi corsette, ondeggiamenti tra una parete e l’altra, parlottare con un interlocutore immaginario). Quel sabato Elisa lo chiama in sala insegnanti, cerca qualcosa da fare con lui. Sfogliano in pochi minuti un grosso catalogo di apparecchiature tecniche che si trova sul tavolo, Giulio chiede: “Cos’è? A che a cosa serve?” E passa velocemente all’immagine successiva.

Elisa si chiede quanto riesca trattenere di quello che ha visto. Ne parla con il professore di disegno di Giulio. “Molto – le risponde – dovresti vedere i suoi disegni. Stiamo studiando l’anatomia del volto umano e Giulio disegna il cranio con una grande attenzione ai particolari”. Elisa gli consiglia di cercare di curare maggiormente le espressioni facciali rispetto all’anatomia in senso stretto. Nei giorni seguenti il professore invita il ragazzo a disegnare le espressioni facciali della compagna che lui preferisce (una ragazza dal volto molto dolce e dagli occhi espressivi) ma lui si rifiuta, diventando quasi aggressivo.

Ogni volta che lo incontra in corridoio, Elisa lo guarda e lo saluta: “Ciao Giulio”. Lui risponde: “Ciao”, dirigendo lo sguardo verso il basso o di lato. Due settimane dopo, di sabato, Elisa sente per il corridoio la strana voce in falsetto con un tono un po’ agitato: “Sono stato licenziato, hai capito, sono stato licenziato!”. Dove ha sentito quella frase? Forse in televisione. La donna decide di provare ad entrare in contatto. Lo chiama, lo invita a seguirlo in laboratorio dove in quel momento non c’è nessuno. Il ragazzo appare un po’ titubante. “Quando posso tornare in classe?” – chiede. “Quando vuoi”, risponde Elisa. Questo sembra rassicurarlo. Si siede felice davanti il computer e comincia a navigare in internet. Ecco, ha trovato quello che cercava: un breve filmato tratto dal film “Avatar”. Tengono basso il volume per non disturbare nessuno. Ad un certo punto Giulio alza di scatto il volume, vede che lei sobbalza leggermente, e con una voce dal timbro quasi automatico le dice: “Non volevo spaventarti”. Lei pensa: “Sta parlando veramente con me, è me che non voleva spaventare?”. Gli chiede: “Non volevi spaventarmi?”. Lui risponde: “No, assolutamente no”.

“Cos’è un avatar?” le chiede. Cercano insieme una definizione su internet.

Dopo alcuni minuti Giulio trova alcune scene del film “Wolfman”. Lei prova una intensa sensazione di angoscia nel vedere un uomo che in pochi istanti si trasforma in un lupo mannaro. Elisa non riesce a trattenere dei sospiri di orrore. Il ragazzo sembra percepire il disagio di lei “E’ finto”- lui afferma – non mostrando alcuna reazione emotiva. Ogni tanto la guarda direttamente, ne controlla le espressioni facciali, le dice: “Non spaventarti”; se è distratta da altri pensieri: “Non mi stai ascoltando”, o se lei si allontana: “ Non te ne andare”. E poi, lesto: “Sabato prossimo vengo di nuovo”.

Poi lui trova in internet le immagini di due lupi mannari con le fauci spalancate. Lei li disegna prontamente su un foglio, ma il ghigno di un lupo non pare minaccioso. “Sembra quasi un sorriso”, dice Elisa. “Non sorride” la corregge Giulio stizzito. Elisa insiste: “Creiamo una storia tra questi due personaggi?”. “Lo farò domani” risponde Giulio. Ogni tanto, tuttavia, il ragazzo cerca di fare un minimo di conversazione: “Come va oggi?”, “Come ti sta andando oggi?”, chiede più volte. “Bene!” – risponde immancabilmente Elisa. E ancora: “Cosa si fa il sabato?”, chiede Giulio. “Si va a scuola” risponde incerta Elisa. “Si va alla partita. Vado alla partita stasera, con mio padre. Si cena dalla nonna. Più tardi viene Adriana a prendermi”. “Chi è Adriana?”. “Mia sorella”.

Ad un certo punto lei va a tenere una lezione per un’ora, mentre lui rientra in classe. Ma quando Elisa ritorna Giulio è di nuovo in corridoio. Stavolta il computer del laboratorio è occupato da un professore. Giulio lo interpella: “Come va oggi?” e aspetta pazientemente che il professore si alzi e se ne vada. Riparte la ricerca in internet. Trova un filmato e le spiega succintamente la trama: si tratta di persone chiuse in un sottomarino “come in una prigione”. Ma di lì a poco si presenta un’altra scena orribile: uno squalo sfonda la vetrata del sottomarino. “Cosa sta succedendo? Cosa fa lo squalo?” Chiede Giulio. Lei riprova il solito senso di angoscia quando lo squalo apre la bocca. Ma stavolta è Elisa che dice a voce alta. “E’ finto”, come a rassicurare entrambi. E lui risponde: “Come fai a dire che è finto?”. Effettivamente la scena sembra spaventosamente reale. Lì per lì Elisa non trova niente di meglio da dire: “Perche è un film”. Ma avrebbe voluto trovare una spiegazione migliore.

Nonostante la contraddizione con quanto Giulio ha affermato prima a proposito della realtà e della finzione, Elisa si rende conto che lui l’ha accettata come sostituta del professore di sostegno, che la sta addirittura usando come strumento del suo pensiero per conoscere ed interpretare la complessità del mondo. Era esattamente quello che lei voleva.

ROSALBA MICELI

la disintegrazione scolastica

Ci ha scritto, da una delle regioni più belle del mondo, la Campania, e precisamente da Quarto (NA), il padre di un bambino con autismo ad alto funzionamento. Il bambino in questione è stato inserito quest’anno nella prima classe della scuola secondaria di primo grado Piero Gobetti di Quarto.
Quale criterio, secondo voi, è stato usato per la formazione delle classi?

<<Il criterio con cui è stata formata la classe in cui è stato inserito mio figlio non ha tenuto in alcun conto la sua disabilità>> ci scrive Giuseppe Marsicano <<Il ragazzo è affetto da autismo ad alto funzionamento, disabilità (o – meglio – diversità neuro-biologica) che ha effetti devastanti soprattutto per quanto riguarda le relazioni sociali. Per questo motivo sarebbe stato non solo auspicabile, ma doveroso,  che egli fosse inserito in una classe nella quale fossero presenti alcuni compagni della scuola primaria tra quelli che lui preferisce. In questo modo, invece, separandolo dai  pochi ragazzi con i quali ha con fatica creato un rapporto di amicizia, si viene ad inficiare la sua resa scolastica e – soprattutto – si mette in serio pericolo la sua crescita emotiva>>.

A questo punto si potrebbe pensare che i genitori non abbiano segnalato in tempo la disabilità dell’allievo “speciale” e le sue esigenze, e che la scuola abbia agito senza rendersi conto di commettere una ingiustizia. Invece no.

<<Noi genitori>> continua Marsicano <<appoggiati dalle maestre e dalla dirigenza della scuola primaria, abbiamo segnalato – al momento dell’iscrizione – i nominativi di alcuni ragazzi con cui mio figlio aveva instaurato feeling emotivo perché facessero “cuscinetto” tra lui e il nuovo ambiente. Quelle indicazioni non sono state tenute in nessun conto (ricordo che erano indicazioni non solo dei genitori, ma delle insegnanti e del neuropsichiatra dell’ASL)>>

Il padre, infuriato perché credeva che la scuola italiana fosse la scuola dell’integrazione e perché credeva che – nei criteri di formazione delle classi – la disabilità (o neurodiversità, in questo caso) dovesse avere il primo posto, ha tentato di avere un’udienza dalla Dirigente.

<<Appena ho visto come erano composte le classi, ho chiesto una udienza con la Dirigente. Tale udienza mi è stata rifiutata, e nessuno mi ha saputo (o voluto) dire né il giorno né l’ora in cui si ricevono i genitori. Semplicemente, mi hanno detto “La preside non riceve”.
Ho invece parlato con il vicepreside, che mi ha ricevuto in corridoio!
Il vicepreside mi ha detto che non esiste una legge che impone alla scuola di adeguarsi al parere delle maestre. Per questo lui  ha formato le classi (ma non dovrebbe esserci una “commissione formazione classi” apposita? In Campania fa tutto il vicepreside? NDR) basandosi soltanto sul rendimento scolastico degli allievi.

Mi sembra irregolare che il vicepreside abbia – da solo – formato le classi e che abbia scelto i criteri senza che vi fossero indicazioni precise dell’Istituzione Scolastica. Per questo vorrei sapere quali sono questi benedetti criteri e in che modo sono stati applicati.

Ciò detto, considerando che chiedere è lecito e rispondere è cortesia, si resta in attesa>>

Che altro dire?
Restiamo in attesa anche noi e – naturalmente – apriamo il nostro piccolo sito a una eventuale risposta della dirigente della Piero Gobetti di Quarto.

(G.P.)

Ricordo che quand’ero piccolo andavo periodicamente dell’otorino per farmi sturare le orecchie: ero soggetto al “tappo di cerume”. L’otorino si chiamava – di cognome – Farina. Prendeva un siringone enorme pieno di acqua calda e mi faceva il lavaggio dei padiglioni. Prima credevo di sentirci, ma dopo il lavaggio era come se qualcuno avesse improvvisamente alzato il volume. I rumori diventavano assordanti.

Gli anni sono passati: sembra incredibile, ma a settembre ne faccio quaranta.
Giovedì mattina ero a scuola e – improvvisamente – non ci ho più sentito. Per fortuna ero con il mio alunno Asperger, in classe: il mio compito maggiore, quando sono in classe con lui, è di ricordargli di stare attento, di seguire, di scrivere quando gli altri scrivono: perciò ho lavorato di mimica e di non-verbale, nel silenzio più assoluto.

Nei giorni successivi, e fino ad oggi, ho vagato come un pesce in un mondo che non conoscevo più. Mia moglie mi parlava e non la sentivo, mio figlio giocava intorno a me, mi camminava quasi addosso e non me ne accorgevo.

Tutt’ora, ho messo delle gocce per “sciogliere il tappo di cerume”, ma ho recuperato pochissimo udito. Adesso sento – in lontananza – mia moglie che dice qualcosa a mio figlio, ma capisco una parola sì e sei no.

Diventare improvvisamente sordi è un disturbo sensoriale limitato, ma abbastanza forte da farti capire – per sommi capi – le sensazioni che può provare un soggetto autistico.

Venerdì e Sabato c’è stato un importantissimo convegno a Novara sull’autismo, dove hanno parlato importanti relatori internazionali (Olga Bogdashina e Michael Powers) ma anche italiani.

Ebbene: io ero l’unico in tutta la sala ad avere sempre le cuffie, anche quando parlavano i relatori italiani. Ho tentato di ascoltare solo Maurizio Arduino, all’inizio, senza cuffie, ma dopo un po’ ho capito come usarle (me l’ha spiegato, a gesti, una ragazza che fa il servizio civile all’ANGSA) e non ne ho più fatto a meno.

Come sembravo, imperterrito con le cuffie sulle orecchie, mentre parlavano gli italiani? Sicuramente bizzarro: come i programmatori autistici della Microsoft di cui parla Paul Collins in Nè giusto nè sbagliato (che – durante una conferenza – guardano la sua immagine nel video del pc, invece che dal vivo).

Ancora: nella due-giorni Novarese ho incontrato varie persone che – più o meno – hanno tentato di parlarmi.  Sono riuscito a scambiare quattro chiacchiere con un omone “abista“, ma mi sono dovuto mettere molto vicino a lui (sopportando un forte “profumo” di pipa: disturbo sensoriale dell’olfatto), ma per il resto il 90% delle parole che mi rivolgevano erano movimenti delle labbra che dovevo interpretare.

Da qui è venuta una chiusura autistica non indifferente: ho dato confidenza solo a mia moglie, che conosceva il problema; per il resto sono stato quasi taciturno con la presidentessa di ANGSA , enigmatico con l’educatrice esperta in autismo (moglie di un allievo di Theo Peeters) che mi ha detto cosa pensava del convegno, molto poco comunicativo con Gloria Bullo e Andrea Bisognin.

Ho parlato il meno indispensabile con tutti e – se vedevo che qualcuno mi fissava – mi giravo dall’altra parte, evitando lo sguardo.

Tutti segni di autismo.

E anche ora che, nonostante le gocce, la sordità non mi è passata, mi trovo molto a mio agio davanti al computer (questo succede di solito, normalmente, ma oggi la sensazione è più forte), ma nei rapporti interpersonali (anche con mio figlio e mia moglie) è come se dovessi nuotare controcorrente: non solo capisco a fatica quando mi si rivolgono e quando mi chiamano, ma non riesco nemmeno a comprendere gli stati d’animo. Mia moglie – ad esempio – si arrabbia ed urla… ed io penso che mi abbia semplicemente detto qualcosa su cosa mangiamo stasera o sulla spazzatura da buttare.

La cosa che mi consola è che – fortunatamente – sono ad alto funzionamento. Soprattutto, invece che dall’oculista di Bologna, mi basta andare dall’otorino di Lonate Pozzolo.

Gianni Papa