AUTISMO INCAZZIAMOCI

Quando Liana Baroni pubblicò il suo “ricordo” erano passati ben 10 giorni dalla morte di Lovaas e ben 9 dalla pubblicazione della notizia su autismoincazziamoci.org.

Non solo, ma la professoressa Baroni non potè fare a meno, anche in un’occasione nella quale avrebbe dovuto soltanto (metaforicamente) togliersi il cappello e chinare il capo, di lasciarsi andare alle solite vanaglorie acchiappaconvegni e alle autocelebrazioni raccoglifondi (a proposito, ministro Tremonti: occhio!), arrivando persino a fare un nome che – accostato a quello di Lovaas – suona come una bestemmia durante un corteo funebre, quello di Michele Zappella.

L’ANGSA è stata la prima ad invitare Lovaas in Italia? Ok: su questo non vi sono dubbi… ma come lo vedreste voi un professore universitario che – invece di parlare dell’opera di Joyce – spendesse tutto un suo corso monografico a “insegnare” come la sua università sia stata la prima ad invitare Joyce in Italia e abbia messo una “buona parola” per far pubblicare un suo libro?

A me sembrerebbe decisamente (quello del professore nei riguardi di Joyce) un crimine culturale.

G.P.

VIDEO RITROVATO IN UN VECCHIO SCANTINATO, A BOLOGNA

CI SCRIVE IL PADRE DEL BAMBINO AUTISTICO AL CENTRO ULTIMAMENTE DI UN INCRESCIOSO FATTO DI CRONACA

E’ già passata una settimana da quando è scoppiato il caso della maestra di Spinaceto. In questa settimana siamo stati contattati un pò da tutti: altri genitori, amici, conoscenti e qualche politico (pochi a dire il vero). Tutti a esporci la loro solidarietà e il loro incondizionato appoggio.

Tutte queste attenzioni ci hanno commosso e davvero ringraziamo tutti. Ma in mezzo a tanto rumore a provocare più frastuono nella nostra mente è stato un silenzio. Già proprio così! un silenzio! Il silenzio di ANGSA, FANTASIA, Autismo Italia e più in generale di tutte le maggiori associazioni che si occupano di autismo in Italia.
Da loro nessun commento, nessuna presa di posizione. Niente di niente. Eppure il caso non è passato inosservato. Sono stato intervistato dal TG5 in prima serata, altre interviste sono andate in onda anche su Studio Aperto, TG3 e TGR-Lazio. Per non parlare della rete, se provate a cercare “maestra spinaceto autistico” su google vedrete che le prime 6, 7 pagine riportano solo articoli che parlano del caso, e mai in nessuno di essi troverete una dichiarazione rilasciata delle succitate associazioni.

Addirittura il caso è arrivato anche in parlamento… Credete che le associazioni se ne siano accorte?

Cosa significa tutto ciò? Penso che ognuno di voi sappia darsi la risposta da solo. Un caro saluto a tutti.

Intendete indagare su quali prodotti per l’autismo venda questa farmacia?

La sezione Autismo è ancora in costruzione: perché non chiedete loro quali prodotti vendono e cosa vogliono scrivere sul loro sito (nel quale è possibile anche acquistare online)?

E già che ci siete, perché non chiedete anche a questa farmacia cosa vende?

Così, informalmente…

Come mai permettete che a San Gillio (TO) esista questa farmacia che vende questa roba senza alzare la voce, senza protestare, senza mandar loro ispezioni della Guardia di Finanza, senza avvisare l’ordine dei farmacisti, senza picchettare il negozio, senza sensibilizzare l’opinione pubblica, senza nemmeno un flebile vagito di protesta?

Che senso ha una associazione che non svolge il proprio compito, cioè quello di preservare la dignità di chi è colpito dalla patologia che rappresenta?

E’ disponibile per il download la versione 2010 de L’AMICO SPECIALE, volumetto di cui ha la colpa l’ANGSA, che dovrebbe servire a spiegare l’autismo ai bambini. Peccato che il volumetto in questione (che – oltretutto – ha una impaginazione assurda – piena di parole fitte fitte fitte che scoraggerebbero qualunque bambini – e disegni orrendi) contenga una filastrocca che fa davvero un cattivo servizio all’autismo e che ci fa ripiombare in piena “catastrofe bettelhemiana”.

Francesco, l’amico speciale, è pieno di stereotipie, chiuso dentro un guscio, malato (e sappiamo benissimo che l’autismo non è una malattia, ma una sindrome). Per lui – naturalmente – non esiste nessuna possibilità di cura o di trattamento. Bisogna avere fede e speranza, mica darsi da fare; bisogna amare il bambino autistico, mica fare di tutto per migliorarlo (“ci vuole amore e solidarietà / e qualche cosa si risolverà“).

In una recente intervista Carlo Hanau ha parlato di una totale mancanza di servizi per gli autistici che hanno superato i 18 anni.
D’accordo, è vero. Ma perché succede?
Perché gli autistici sopra i 18 anni sono stati trattati poco e male quando erano piccoli!

Questa è la notizia che non passa mai: il dramma degli autistici adulti è stato in gran parte determinato dall’incuria nella quale sono stati lasciati quando eran il momento di agire.
E adesso che si fa?
Adesso si continua a trattare poco e male i bambini, con Centri che svolgono la loro attività al 90% per accudire autistici adulti, fondi comunal/regional/nazional/europei destinati a costruzioni di non meglio precisate farm community e non meglio precisati centri diurni.
Per ultimi, si pensa anche ai bambini, al mitologico “trattamento precoce e intensivo”.
Ma come può fare il trattamento intensivo con le briciole?

I “sanitari” dicono: “Deve farlo la scuola, perché è un trattamento educativo”.
Gli operatori della scuola dicono: “Non sappiamo da dove cominciare, perché lo Stato non ci supporta, non ci insegna, non ci forma… e i medici latitano”.

E allora chi deve farlo questo trattamento intensivo? Lo fanno le famiglie, da sole, spendendo fior di quattrini e trovando spesso – per giunta – l’ostilità di sanitari ottusi e di operatori scolastici ciucci e presuntuosi!
Lo fanno da sole, le famiglie, perché non vogliono trovarsi, un domani, a rivivere lo stesso dramma.

I genitori – oggi – scelgono ABA home based perché l’autismo adulto dei loro figli dovrà essere – domani – un autismo sostenibile.

Se vuoi anche tu un autismo sostenibile, aderisci alla nostra Idea!
ASSOCIAMOCI!

Ho una sensazione ben precisa (voi dell’ANGSA evitate – per favore – di telefonarmi per dire che non conosco i fatti e che non ho una storia di vent’anni, perché non posso stare due ore al telefono: ho due figli piccoli)…
Ho la sensazione precisa e distinta che le persone che popolano il bel mondo dell’ANGSA (e di Autismo Italia: questo e quello per me pari sono) non siano dei genitori sfigati come noantri che dobbiamo convivere e combattere ogni giorno con l’autismo: sono persone che hanno trovato il modo di mettersi in evidenza, attraverso l’associazionismo.

Pensate un po’: casalinghe disperate, commercianti anonimi, mogli inconsolate di agenti di commercio, medici di secondo piano che – tutt’a un tratto – si trovano catapultati su palcoscenici importanti (insieme allo psicodinamico locale e al michelezappella di turno) a presentare “convegni scientifici internazionali“, portando la loro testimonianza di genitori attivi e battaglieri (“Abbiamo fatto cose tanto importanti, noi! Abbiamo una storia di vent’anni, noi! ANGSA, e sai cosa bevi!”). E qual è il modo migliore per mettersi in mostra? Andare a braccetto con i politici di turno, con gli inquilini dei reparti di Neuropsichiatria Infantile, con i dirigenti delle ASL e degli Ospedali… Loro sono persone importanti e possono dare visibilità e prestigio alle suddette casalinghe disperate, commercianti anonimi, mogli inconsolabili di agenti di commercio, medici di secondo piano: cosa importa se i politici di turno, gli inquilini delle UONPIA, i dirigenti delle ASL e degli Ospedali sono proprio quelli che negano la dignità dei nostri figli?

Beh… Il senso di un’Associazione deve essere un altro: non salire su un palcoscenico a rappresentare se stessi, non autoconvincersi di essere dei benefattori perché si è organizzato un “convegno internazionale” con i soliti teopèters e michelezappèlla quando nelle nostre città, nelle nostre ASL, ci sono bambini in mano agli psicodinamici con la diagnosi di disarmonia dello sviluppo.

Come – caduto il muro di Berlino – il PCI ha cambiato nome – come la Jugoslavia e l’URSS si sono dissolte, così facciamo cadere la quarta parete di questo palcoscenico.

ASSOCIAMOCI!!!

Augh, ho parlato!

GIANNI PAPA

Ci sono due associazioni nazionali per l’autismo: ANGSA e AUTISMO ITALIA.

Entrambe queste associazioni sono guidate e popolate da persone di una certa età: persone che hanno a cuore soprattutto se non unicamente il destino delle persone con autismo adulte. Confrontate, a riprova di questo, l’intervista a Carlo Hanau pubblicata oggi dal Corriere Online.

Hanau dice:

Il disturbo è riconosciuto e viene affrontato solo in età infantile,dopo i 18 anni è «disabilità mentale grave»

Il disturbo è riconosciuto e viene affrontato in età infantile??? Ma da chi????

Per questo motivo, propongo la creazione di un terzo polo dell’associazionismo, teso a guardare in faccia alla realtà e a dare attenzione ai bambini piccoli e al loro diritto a un trattamento precoce e intensivo. Una grande associazione nazionale che superi il numero di iscritti delle due associazioni sopra citate (e – credetemi – non è difficile!).

Per far questo ho aperto una semplice pagina vuota (ASSOCIAMOCI!) nella quale potete aderire, scrivendo il vostro nome e la vostra regione… oppure lasciare i vostri commenti, improperi, suggerimenti. Una specie di FORUM a cielo aperto.

E’ particolarmente ben accetto il supporto di uomini politici e di personaggi famosi.

E se nessuno aderisce… come non detto: siamo in Italia.

Il signor F. imburrò meticolosamente la fetta di pane tostato.
- Cara – disse – Voglio che sia chiaro una volta per tutte che in questa casa non si naviga su certi siti.
-  Sì, amore. Non sapevo che…
- Certo che non lo sapevi, però fa parte delle tue responsabilità sapere cosa fa su internet nostra figlia.
- Starò più attenta, amore. Non sapevo neanche che sapesse usare il computer.

- Neanch’io l’avrei saputo se l’altra sera, scaricando la posta, non avessi per caso curiosato nella cronologia. Quel sito era stato visitato più volte, e naturalmente l’ho visitato anche io per vedere di cosa si trattava.  – Il naso del signor F. vibrava di indignazione. – Concetti assolutamente ridicoli, idee folli. Certo che Autismo Incazziamoci è proprio un titolo azzeccato!
Bevve un sorso di caffè per calmarsi.
- Nient’altro che un cumulo di sciocchezze e di assurdità – disse – Attacchi contro la dieta e contro le associazioni di genitori, lamentele sul buon funzionamento della scuola, Dio solo sa perché. Poesie e canzoni trasformate in maniera orrenda, storie ambientate in un posto che non esiste chiamato Ovoli. Assurdità, pure e semplici assurdità.
- Mio caro, sono d’accordo con te. Ti assicuro che in futuro controllerò più attentamente i siti che visita nostra figlia.
- Grazie, cara – disse il signor F., rabbonito. – Il cervello non deve essere avvelenato da certe farneticazioni.
Guardò l’orologio da polso e si alzò, baciò la moglie e uscì.
Una volta uscito di casa entrò nel pozzo antigravità e percorse, precipitando dolcemente, i duecento piani che lo separavano dal pianterreno, dove ebbe la fortuna di trovare subito un tassì atomico.
- San Marino – disse seccamente all’ autista robot, poi si accomodò e chiuse gi occhi per ascoltare il notiziario sull’autismo.
Aveva sperato di sentire le ultime notizie sui nuovi ritrovati dell’omeotossicologia suina, ma invece c’era solo il solito bollettino ANGSA.“