AUTISMO INCAZZIAMOCI

Pubblichiamo un mirabile testo di una Educatrice preparatissima, di quelle che sono una mano santa per gli insegnanti di sostegno impreparatissimi (G.P.)

Quando l’alunno è un soggetto disabile, il confine tra scuola e non scuola diventa così labile da costringere a tenere presente tutto il contesto educativo nel progettare la propria attività….

Il lavoro dell’educatore è così poco adatto ad essere racchiuso in un solo contesto che risulta difficile discernere quanto viene svolto a scuola da quello fatto in altri ambiti di attività. Questo succede soprattutto per la stretta correlazione di metodi e stili nell’approccio con queste persone.  Adesso dovrei aggiungere alla parola persone l’aggettivo diversabili e magari dire che M. è ipovedente pluriminorato, con sindrome di down; preferisco dire che è un ragazzo dolce, dispettoso, taciturno, medio alto, capelli castani, che ama ballare e ascoltare la musica, che adora la pizza e fa stupende pause pomeridiane accompagnate da tè caldo. Questo perché uno dei fondamenti che mi accompagnano in questa mia professione è quello di porre attenzione, impegno e risorse sulle potenzialità residue, su quello che c’è non su quello che, per i più, è rotto, mal funzionante e per farlo è indispensabile interagire con le persone.

Il piacere di condividere

M. non è l’unico ragazzo con cui ho il piacere di condividere molto del mio tempo, ma, attraverso la mia esperienza con lui, ho modo di raccontare, da profana della scrittura, un mondo che troppo spesso è contenitore di pregiudizi e stereotipi che nascono dalla sua scarsa conoscenza.

L’obiettivo principale che perseguo è sempre quello di migliorare la qualità della vita, cosa possibile attraverso l’acquisizione di sempre maggiori competenze e spazi d’autonomia. Quando le potenzialità residue sono poche, il minimo gradino superato è un’enorme conquista festeggiata a suon di pizza, cene e spumante.

La didattica diventa un pretesto e un metodo per arrivare all’obiettivo: così, le sequenze trascritte su di un foglio serviranno per acquisire i passaggi necessari per vestirsi autonomamente; l’uso del computer rappresenterà un modo per appropriarsi di strumenti il cui uso fa sentire grandi e in grado di essere nel mondo in modo attivo; la pizza acquisterà un sapore unico quando la comprerai trovando da solo la pizzeria, ordinandola al gestore e pagandola con il tuo denaro.

Per non correre il rischio della non riuscita chiedo a M. quello che potrà ottenere, lo spingo verso il progresso che può fare, solo così si instaura quel circolo stupendo di autogratificazione che porta a scalare vette successive. L’errore, però, quando non si calibra l’intervento, arriva. In quel caso, diventa fonte di soluzioni creative stimolando una possibile scelta.

La fiducia

Ma c’è un aspetto fondamentale, quello a cui forse mi affido di più dal punto di vista umano: instaurare un rapporto di sincera umanità, non fingere mai. È il solo atteggiamento che permetta la possibilità di ottenere la fiducia sia della famiglia sia del ragazzo.

M., come gli altri suoi compagni che conosco, percepiscono istintivamente le persone fasulle. Quando sono stanca non ho problemi nel dirlo, se sento di arrabbiarmi lo faccio senza remore, se non capisco lo paleso. La finzione è figlia del pietismo e il pietismo porta all’accudimento non ad un professionale e, per quanto mi riguarda, amorevole arricchimento reciproco.

La qualità della vita passa anche attraverso l’integrazione, nota purtroppo ancora dolente, a mio avviso, per la tendenza stereotipata all’iperprotezione dei ragazzi diversabili. Ecco, io cerco di rischiare e trasmettere loro il senso dell’avventura, della trasgressione, il desiderio di uscire fuori dagli schemi, di avere il coraggio e la pretesa di avere voce in capitolo. Quindi, l’integrazione a scuola è un micromondo che serve da esempio al macromondo, e avviene attraverso attività di reale e vero scambio, dove l’apporto di M. è indispensabile nel gruppo dei pari.

Educati alla diversità

La vera scuola spesso si colloca fuori dalle pareti delle classi, nel mondo del sensibile ed è ancora più vero quando si parla di persone con poca capacità d’astrazione. È fondamentale l’integrazione fuori dalla scuola. L’abbiamo sperimentata in un corso per l’autonomia durante il quale i ragazzi usavano gli spazi, i servizi, i divertimenti, i mezzi pubblici e, non ultimi, gli abitanti di una città che, alla fine, si sono scoperti educati alla diversità. Quello che all’inizio creava soggezione, inadeguatezza, senso di protezione si è tramutato in uno scambio: il passante cui il ragazzo chiedeva informazioni, il barista cui chiedeva e poi pagava la coca cola, l’autista al quale si chiedeva aiuto hanno iniziato a sentire la normalità e non la specialità di chi comunicava con loro e hanno ristrutturato il loro essere cittadini e persone.

Non solo amore

Amare il proprio lavoro non basta, l’educatore si serve di strumenti tanto quanto qualsiasi altro professionista. Essere spontanei non significa improvvisare, gli interventi vanno programmati e in questa programmazione va inserita a pieno titolo come attrice principale la famiglia. L’autonomia sperimentata per due ore è fittizia e parziale se non perseguita anche da chi vive con questi ragazzi il quotidiano in tutte le sue possibilità di realizzazione. Con la famiglia è indispensabile un rapporto diretto, non invasivo e partecipativo: non ho fatto nulla, soprattutto non ho fatto l’interesse del ragazzo, se non condivido il tutto, metodi compresi, con la famiglia. Si gioisce insieme sul serio se tutti conoscono le regole del gioco. A fine partita ognuno avrà la sua parte.

Romina Venditti (L’école valdotaine settembre 2010)

COPIO-INCOLLO DA MEDBUNKER

Andrew Wakefield, ex medico che diffuse la notizia (falsa) di aver scoperto una connessione tra vaccini ed autismo da qualche tempo ha gettato la maschera.
Dopo la vicenda che lo vide coinvolto e che ne segnò la vita (e la dignità) l’epilogo fu la radiazione dall’albo dei medici britannici e la “radiazione” dalla scienza con il ritiro definitivo del suo studio su Lancet che avrebbe dovuto provare una correlazione tra le vaccinazioni pediatriche e l’autismo ma che si rivelò condotto con metodi eticamente, scientificamente ed umanamente scorretti e disonesti.

Da quel momento Wakefield non ha mai cercato di “rientrare” nell’ambito scientifico ma si è abbandonato totalmente alla ciarlataneria con partecipazioni a programmi di medicina alternativa, trasmissioni di ufologia e cospirazionismo, interviste con gente che parla con i defunti e vede gli UFO.

E persevera. L’ultima “ospitata” ufficiale è stata nella trasmissione di Alex Jones, l’esagitato grande guru del complottismo, uno che vedrebbe un complotto degli uomini in nero anche nel pannolino di suo figlio neonato con gli Illuminati che lo inseguono anche di notte. Wakefield nella sua deriva ufologico-complottista, negli Stati Uniti si è meritato l’appellativo di Darth Wakefield.

Che l’ex medico sia stato scorretto non si discute ma il suo comportamento degli ultimi mesi sta delineando un personaggio ed una personalità che rende ancora più ingenue le centinaia di persone che ancora credono in lui (anche in Italia) e che in nome suo si sono associate nella assurda battaglia contro i vaccini.
Se non serve nemmeno questo a far capire a chi hanno dato fiducia su temi come i vaccini e l’autismo…
Nel frattempo in California è esplosa un’epidemia di pertosse che ha registrato oltre 2500 casi (dato più alto dal dopoguerra) con almeno sette (alcune fonti riportano 6) bambini morti e tra poche settimane inizia la scuola…
Un’altra “vittoria” dei movimenti antivaccino. In fondo 7 bambini morti cosa possono essere in confronto al piacere di ostacolare gli interessi di Big Pharma?

Riceviamo e volentieri (volentierissimo) pubblichiamo (G.P.)

Il libro di Greenspan è pieno di buon senso. Buon senso comune. C’è n’é così tanto che le poche idee originali, concrete,  affondano e si fa fatica a trovarle.

Devi sorbirti un litro di brodo per trovare un pezzo di carne. La carne cotta in un mare di brodo è il “circolo di comunicazione”.

“Aprire e chiudere circoli di comunicazione”, secondo Greenspan, sta tutto qua.

Vuoi trattare l’autismo? Apri e chiudi circoli di comunicazione! Cioè? Crei un interesse nel bambino e poi gli chiedi di fare qualcosa per avere quello che gli interessa. Ma l’ABA fa uguale; il Sonrise, per dire, anche.

Che noia… alla fine la carne ha lo stesso sapore del brodo. Sa di senso comune. Greenspan lo sa che il problema non è inventarsi di aprire e chiudere circoli di comunicazione ma quali particolari circoli apri e chiudi; quali circoli devi aprire e chiudere per insegnare al bambino a parlare, o a giocare simbolicamente, o ad andare in bagno, o a vestirsi, o ad adottare delle regole sociali? Tutto questo nel libro non c’è.

Della carne c’è solo il sapore. Ti piace? Puoi andare a comprartela nei suoi centri DIR!

Pensavo di comprare un libro invece ho comperato una pubblicità, lunga 300 pagine.
Sarebbero soldi e tempo buttati se alla fine Greenspan, suo malgrado, qualcosa non lo insegnasse davvero. Meglio non criticare quello che non si conosce, è la morale.

Greenspan critica l’ABA, ma dell’ABA dimostra di non sapere altro che è un suo competitor sul mercato. Greenspan ignora tutto di quello che oggi costituisce la maggior parte della letteratura sull’intervento sull’autismo.

A noi non resta che ignorare Greenspan, almeno fino a quando i suoi seguaci non pubblicheranno la ricetta del suo metodo.

ROSCELLINO

(AGI) – Washington, 26 ago. – Le persone affette da autismo hanno una sovrabbondanza di alcuni tipi di connessioni cerebrali, fino al 20 per cento in piu’ rispetto agli individui sani. Lo afferma uno studio pubblicato dalla rivista Brain Research, in cui per la prima volta questa teoria e’ dimostrata con analisi su cervelli di pazienti deceduti. Secondo la ricerca, durata sei anni, le connessioni in piu’ si creano nella parte esterna della corteccia cerebrale, una zona che completa la sua formazione durante i primi 4 anni di vita, e che quindi puo’ essere plasmata attraverso degli esercizi:
“E’ la parte che si sviluppa per ultima – ha spiegato Jeffrey Hutsler, uno degli autori - e attraverso il contatto con l’ambiente la si puo’ scolpire“.

Una conferma a questa possibilita’ e’ venuta dai primi risultati dell’Early Childhood Autism Program, un progetto che consiste in una serie di esercizi da far compiere ai bambini per almeno 30 ore settimanali, che ha migliorato le loro condizioni portando a una scomparsa della malattia nel 50 per cento dei casi. .

L’ANGDSA (Associazione Nazionale Genitori Defunti di Soggetti Autistici) organizza il primo convegno escatologico

“SIAMO MORTI, MA NON IN MANIERA GRAVE”
Anticamera del Purgatorio, Lunebeto 44 dicembre 2010

SESSIONE MATTUTINA

8.oo Registrazione dei partecipanti

8.45 Saluto delle autorità
Dott. Padreterno
Direttore Generale dell’Universo
Dott.ssa Madonna
Moglie del Padreterno e Rockstar

Ore 9.15
Sono stato il primo a scagionare le madri a dieta
Dott. Bernard Rimland
Morto a 78 anni

10.00
No, sono stato io il primo a scagionare le madri: la depressione e il disturbo bipolare meritano comprensione
Dott. Michele Zappella
(il dottor Zappella – che per alcuni è ancora vivo – se non potrà intervenire personalmente, parteciperà tramite seduta spiritica)

10.45 Coffee break per i padri (le madri sono rigorosamente escluse)

11.00
Io sono quello che ha scagionato le madri e dato loro uno spazio
Dott. Eric Schopler
morto a 79 anni

11.45
Oggi si fa troppa confusione e si fanno troppe diagnosi di autismo, senza indagare abbastanza nel nucleo familiare. Nonostante tutto, sono stata la prima a scagionare le madri e a puntare l’attenzione sul rapporto madre-bambino.
Dott.ssa Frances Tustin
morta a 81 anni

13.00 Pausa di pranzo e di preghiera

SESSIONE POMERIDIANA

Ore 14.00
Ho inventato l’ABA, mica questa roba!
Dott. Ivar Lovaas
morto a 83 anni

14.45
Il vero modello di  intervento psicoeducativo è quello che ho inventato io e i miei detrattori mi hanno ignominiosamente calunniato, perché io sono stato il primo a liberare le madri dall’autismo e l’autismo dalle madri.
Dott. Bruno Bettelheim
Suicidatosi a 87 anni

15.30 Tea break con succo di senso di colpa

16.00
Rottura delle mie scatole
Dott. Burrhus Frederic Skinner
morto a 86 anni

16.45
Non c’è più tempo. Bisogna agire, ora. I bambini crescono… e allora che ci faccio qui?????????????????????
dott. Enrico Micheli, vivo

17.45 FINE IMPROVVISA

NON SONO PREVISTI crediti ECM

IL CONVEGNO E’ GRATUITO PER I MORTI

PREMESSA

Mi capita con una certa periodicità di non riuscire a prendere sonno ed allora penso a mia figlia, alla sua malattia, alle grandi difficoltà ad affrontarla cercando di rubargli anche solo un po’ di spazio al giorno, al grosso lavoro di mia moglie, ai suoi pianti. Ai miei pianti agiti da solo, evitando di scatenare per quanto possibile un effetto contagioso… e comunque lontano dai miei figli.

Spesso questi momenti di riflessione e insonnia arrivano per accumulo di ansie oppure, come in questo caso, perché si verificano degli episodi per così dire … scatenanti. L’altra sera, come siamo soliti fare in estate, dopo la cena siamo andati in una frazione della città dove abitiamo, perché generalmente lì fa un bel fresco e la piazzetta si presta particolarmente per giocare a palla col pestifero. Il posto è meno attraente per Chiara in quanto mancano i giochi: in cambio lei può tranquillamente gustare un buon gelato, correre (il suo sport preferito) e fare le monellerie.
Un bambino piccolo, sui 3 anni, gira con la sua bicicletta guardato a vista dai suoi genitori. Chiara gli si avvicina e, con la faccia di chi ti dice “guarda cosa gli combino”, cerca di prendergli la bici. Il piccolo, ovviamente, si impaurisce, io mi avvicino a Chiara e la allontano dal bambino e dalla bici, lei se la ride con gusto. I genitori del piccolo un po’ meno.

Dico loro che la bambina è autistica e mi scuso. Mi dicono che non è successo nulla, ma si allontanano dalla piazza. E’ evidente che si sono impauriti, anche se Chiara non ha nemmeno sfiorato il loro bambino. Il gesto era rivolto più a far arrabbiare noi genitori che ad altro.

Sin qui il fatto.

RIFLESSIONI AD ALTA VOCE

Mentre l’insonnia fa il suo mestiere, la mia mente prendendo spunto dall’episodio vaga su tante, troppe cose diverse che si riconducono poi al quesito fondamentale: quale sarà il posto di mia figlia nel mondo? In questo mondo?

Da buon operatore del sociale so bene che bisogna vivere il “qui ed ora”, con lo sguardo rivolto al futuro e cercando di “animare il presente per far maturare la prospettiva” auspicabile. Ed allora, quale ruolo possiamo giocare nel presente in quanto genitori-cittadini affinché il futuro dei nostri figli possa virare verso una realtà desiderabile? Come vivere questa mia “tensione al futuro” al fine di evitare di ridurmi a piccolo “notaio dello status quo” (don Tonino Bello) demotivato e disimpegnato od a novello don Chisciotte? Ed ancora, è giusto che a pensare al futuro desiderabile per i nostri figli, siamo chiamati solo noi genitori?

E la società? La diversabilità non interroga anche la collettività nel suo insieme? Ed ancora, questa collettività sa guardare al futuro desiderabile per sé stessa (cioè a dire al bene comune)? Vi lavora a questo fine, in un mondo globalizzato? Può dire, con “Holderlin”, che ama la vita delle generazioni future?

COME ACCOSTIAMO LA DISABILITA’?

Uno dei modi di considerare la disabilità che possiamo rintracciare con rilevante frequenza nella nostra società è quello che la lega prevalentemente alla mancanza. La persona disabile, non considerata nel contesto delle sue relazioni, viene vista come persona a cui riabilitare un arto, sviluppare una competenza, un’autonomia, ecc. Quest’ottica, se da un lato consente di assumere dei problemi reali come per es. le difficoltà di linguaggio dei nostri bambini finalizzando in maniera verificabile e circoscritta gli interventi riabilitativi, rischia di concentrare le energie e gli interventi solo su aspetti parziali (nel caso di Chiara, le abilità comportamentali da far acquisire), producendo così fenomeni di “frantumazione” delle persone.

Attenzione, non voglio dire che non sia importante concentrarsi sulle cose da fare per aumentare le autonomie dei nostri figli, semplicemente che da sola questa visione delle cose non basta. Non è che una volta fatto un ottimo programma ABA i nostri figli guariscono. Mai nessun professionista ho sentito affermare ciò. Diventano forse indistinguibili dagli altri, nel migliore dei casi. Ma pur sempre autistici restano, purtroppo.

Un altro modo di considerare la disabilità coincide col considerarne gli aspetti di marginalità sociale, evidenziandone la condizione umana e sociale di “bassa contrattualità” rispetto alle possibilità di accesso ad una vita “normale”. E’ un orientamento, questo, più presente in noi operatori sociali, sempre orientati a de-medicalizzare i problemi ed a spostarne l’ottica sul versante sociale.

Io mi ci sono ritrovato in pieno, in passato. In questo modo la disabilità viene letta a partire dal rischio che queste persone corrono di essere private di mezzi e di occasioni di autorealizzazione personale, di essere tenute fuori dal tessuto sociale, in una sola parola, insomma, di essere emarginate.

Se pensiamo alle battaglie di Basaglia sulla de-istituzionalizzazione dei pazienti psichiatrici e del movimento che si creò a partire da quelle esperienze è possibile vedere i frutti che un tale approccio ha determinato nel contesto sociale, compresi i numerosi progetti di inclusione sociale che ne scaturirono. Tuttavia anche quest’ottica presenta alcune ombre: privilegiando infatti gli interventi che potessero arginare la collocazione ai margini della società di queste persone, si sono persi un po’ di vista i loro bisogni concreti, limiti e fragilità, attese e potenzialità reali. Il rischio che si corre infatti è che i nostri territori realizzino dei progetti di inclusione sociale per i disabili, in cui viene spontaneo chiedersi se le persone “ci sono” o sono semplicemente “collocate” in quella situazione.

Recentemente si sta facendo strada un approccio alla disabilità che in qualche modo tende a sottolinearne l’improduttività, e quindi il “peso” per la nostra società. Quest’orientamento che sembra spostare la direzione di quello che chiamiamo “capitale sociale” dall’”I Care” al “Me ne frego”, ha sollecitato risposte pertinenti ed efficaci da parte delle associazioni di disabili, nonché da parte di molti siti web che conosco.

Non intendo ulteriormente fermarmi su di esso.

LA DISABILITA’: UNA RISORSA PER LA COLLETTIVITA’?

Un diverso modo di stare accanto a persone disabili, ben evidenziato in diversi contributi di carattere scientifico e culturale, parte dall’idea che siamo di fronte a persone con una loro storia ed unicità, oltre che con diritti e difficoltà più o meno invalidanti.

Assumere quest’approccio non significa svalutare la presenza di danni, sofferenze, menomazioni, ecc. che bisogna individuare e “trattare” e nemmeno dimenticarsi dei rischi di esclusione sociale connessi alle situazioni di handicap: significa semplicemente chiedersi come è possibile lavorare oggi per promuovere condizioni di vita dignitose nei confronti di persone che hanno difficoltà strutturali nella propria autonomia personale e sociale.
Significa promuovere interventi che alimentino condizioni soggettive e relazionali di maggior benessere e dignità nelle persone disabili e nelle loro famiglie. Laddove per benessere non intendiamo certo la proprietà di una megavilla in Sardegna, ma la possibilità di stare in relazione con altri, di allacciare legami, imbastire rapporti affettivi. E per dignità: la possibilità di esprimere delle potenzialità e delle risorse che, senza un aiuto, rischiano di rimanere inibite.

Guardare con tale ottica alla disabilità, significa riconoscere che persone come mia figlia pongono delle domande a tutta la collettività sia sul piano personale di ciascuno che su quello sociale. Significa comprendere che queste persone ci interrogano e necessariamente promuovono, anche se indirettamente, nuove relazioni di senso all’interno dei contesti di vita quotidiani: dagli operatori della riabilitazione, al gruppo di pari, ecc.

Lo che può essere provocatorio, specie per un genitore come me che vive le angosce legate alla disabilità della figlia, parlare di Risorsa per la comunità. Ma forse è proprio a partire da questa visione che possiamo costruire progetti di vita per e con i nostri figli, che abbiano davvero un senso.

Nello

Pubblichiamo dei video degli albori dell’ABA. Come potete vedere dall’abbigliamento, sono degli anni ’70 del secolo scorso. Da allora molte cose sono cambiate. Se volete farvi un’idea di cosa sia l’ABA oggi, potete vedere questo video (insegnamento strutturato) e questo (insegnamento in ambiente naturale).

“Nella storia recente dell’autismo si sono avvicendate molte mode. Una moda che andava per la maggiore lo scorso decennio portava l’etichetta di “Comunicazione Facilitata” (FC) e ha provocato delle reazioni accese. La premessa era che la persona autistica ha poteri comunicativi non sfruttati ed una comprensione sofisticata che può essere trasmessa attraverso i normali canali espressivi, idea che ricorda quella del coma vigile, una rara condizione che consegue a un grave danno cerebrale. La pretesa è che un facilitatore può liberare la comunicazione liberando il sistema di output bloccato, dove lo stimolo è una sorta di sottile guida per il polso, il braccio o la spalla, mentre le dita del bambino vengono poste su una tastiera. Bene o male, la gran parte del flusso del linguaggio è stata prodotta in questo modo. Ma è veramente sgorgato dalla mente del soggetto autistico?

E’ legittimo essere scettici verso le analisi dei risultati ottenuti con la FC. Un ampio numero di studi adeguatamente controllati ha mostrato che indirettamente è il facilitatore a generare il contenuto del messaggio, anche se ne è del tutto inconsapevole. Purtroppo, alcuni messaggi si sono rivelati esplosivi; alcuni ricordi, totalmente artificiosi, di abusi sono stati riferiti alla polizia, con conseguenze sconvolgenti.
La capacità umana di illudersi è stupefacente, e non bisognerebbe sottovalutarla quando per l’ennesima volta viene sbandierata la notizia di una “nuova” cura. I miti possono arricchire e ispirare le nostre esperienze, ma possono anche inibire lo sviluppo delle teorie scientifiche. Diversamente dalle terapie romanzate, le interpretazioni scientifiche non possono semplicemente impadronirsi di un aspetto affascinante del’autismo e ignorare gli altri. Imbastire una storia ammaliante con uno o due fenomeni stupefacenti è una tentazione, ma per raggiungere la verità dobbiamo andare oltre l’incanto.”

Fonte:”L’autismo. Spiegazione di un enigma” di Uta Frith – Editori Laterza
Uta Frith è una delle più autorevoli studiose dell’autismo. Autrice di diversi libri sul tema, è Professore emerito all’University College London, Research Foundation Professor all’University of Aarhus e Fellow della Royal Society, della British Academy e della Academy of Medical Sciences.

fonte: comunicazionefacilitata.blogspot.com

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Quando Liana Baroni pubblicò il suo “ricordo” erano passati ben 10 giorni dalla morte di Lovaas e ben 9 dalla pubblicazione della notizia su autismoincazziamoci.org.

Non solo, ma la professoressa Baroni non potè fare a meno, anche in un’occasione nella quale avrebbe dovuto soltanto (metaforicamente) togliersi il cappello e chinare il capo, di lasciarsi andare alle solite vanaglorie acchiappaconvegni e alle autocelebrazioni raccoglifondi (a proposito, ministro Tremonti: occhio!), arrivando persino a fare un nome che – accostato a quello di Lovaas – suona come una bestemmia durante un corteo funebre, quello di Michele Zappella.

L’ANGSA è stata la prima ad invitare Lovaas in Italia? Ok: su questo non vi sono dubbi… ma come lo vedreste voi un professore universitario che – invece di parlare dell’opera di Joyce – spendesse tutto un suo corso monografico a “insegnare” come la sua università sia stata la prima ad invitare Joyce in Italia e abbia messo una “buona parola” per far pubblicare un suo libro?

A me sembrerebbe decisamente (quello del professore nei riguardi di Joyce) un crimine culturale.

G.P.