Ultimamente c’è stato un po’ di casino contro le linee guida per l’Autismo dell’ISS, orchestrata dall’IdO, centro psicodinamico romano il cui “direttore sanitario” è anche il proprietario di un’agenzia di stampa (DIRE).

Mi sono detto: e vabbè, il solito Bianchi di Castelbianco / Clown che fa di tutto per avere un po’ di visibilità e pubblicità (tutti gli articoli infatti erano orchestrati dalla stessa agenzia di stampa, la sua).

Stamattina, scaricando la posta elettronica, ho invece ricevuto (inoltratami da un amico) una email che fa parte di un giro di email a sostegno della psicanalisi, che convincono a “firmare” la petizione dell’IdO per la riapertura delle linee guida.

La pubblico per intero, colorando le parti più urticanti e pericolose. (G.P.)

—-Messaggio originale—-
Da: cristian soldera
Data: 07/02/2012 15.22
A: Destinatari vari
Ogg: Fwd: I: [SLP-Corriere] Petizione Autismo
ciao amici,inoltro questa e-mail che ho ricevuto, credo che, indipendentemente dall’adesione o meno alla petizione, l’argomento sia uno di quelli su cui mantere viva l’attenzione

———- Messaggio inoltrato ———-
Da: marco novali
Date: 07 febbraio 2012 09:30

Oggetto: I: [SLP-Corriere] Petizione Autismo
A: Cristian Soldera
Cc: Destinatari vari

Ciao, vi inoltro questo testo con la richiesta, se vi trovate d’accordo, di firmare questa petizione.

In breve la situazione è questa: dopo l’approvazione delle nuove Linee Guida per la cura dell’autismo da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, e il suo sostegno politico da parte di alcuni partiti, è molto concreto il rischio che venga applicato quanto stabilito in questo testo, e cioè che l’unica cura possibile per l’autismo sarebbe l’ABA, un derivato del Teacch, e comunque un trattamento (naturalmente…) cognitivo-comportamentale. Se si decidesse per un’applicazione su scala nazionale di queste linee guida, sarebbe una catastrofe. Glisso sulle questioni politiche e ideologiche che si accompagnerebbero ad eventi di questo genere, e che tristemente sono sempre più numerose in questo periodo, ma ce ne sarebbero più di una.

Nel testo della mail che vi inoltro è spiegata la situazione. Il link porta al testo della petizione, che non è stata scritta da noi dell’Antenna, ma che noi sottoscriviamo volentieri.

Per sottoscrivere scrivete all’indirizzo mail indicato alla fine del documento pdf che scaricate dal link (ufficiostampa@ortofonologia.org) e scrivete nel campo Oggetto “sottoscrizione alla petizione autismo”. Nel testo della mail scrivete nome e cognome, e se volete professione e residenza.

Inoltrate anche questo messaggio a chi potete, se condividete la questione.

Grazie!

Marco Novali

—-Messaggio originale—-
Da: Sal Bol
Data: 02/02/2012 20.03
A: “SLP-corriere”<SLP-corriere@yahoogroups.com>
Ogg: [SLP-Corriere] Petizione AutismoD’accordo con la Presidente SLP invio questo testo e, in allegato, la petizione in oggetto.

NP

Alcuni decenni orsono dall’America spirava un vento innovatore, o almeno così si spacciava, che sarebbe stato in grado di rivoluzionare la clinica psi. Si trattava dell’approccio cognitivo-comportamentale che, ad esempio, si presentava allora come il trattamento elettivo per le fobie. Gli psicoanalisti, in Europa ed in Italia, forti allora di essere nel continente in cui la psicoanalisi era nata, non si erano dati troppa pena nel contrastare quest’aria nuova che è riuscita comunque ad attraversare l’Europa.

Questo vento nel tempo è diventato un tsunami. L’Europa intera ne è stata travolta e il “cavallo di troia” oggi non è più il piccolo quanto variegato mondo delle fobie, ma l’autismo! Lo sanno bene i nostri colleghi di Bruxelles che già alcuni anni fa hanno dovuto riscrivere “nella lingua dell’Altro” la loro pratica clinica per poter essere accreditati dallo stato (cfr. “Un programma? Non senza il soggetto”, in Préliminaire 16, 2006); così come lo sanno i nostri colleghi francesi che hanno fatto del’ossessione statale per la valutazione una battaglia senza pari e senza indugi; così come i nostri colleghi spagnoli che nel giugno 2010 hanno dovuto organizzare rapidamente un forum dal titolo eloquente “Il silenzio della valutazione. Un caso urgente: l’autismo” (www.foroautismo.com) dal momento che due proposte del Partito Popolare imponevano di considerare l’autismo unicamente come un deficitcognitivo e una difficoltà dell’apprendimento da trattare pedagogicamente.

In Francia è recente la battaglia legale che la ECF ha portato avanti per far ritirare il film “Il Muro: la psicoanalisi alla prova dell’autismo” che aveva il chiaro intento diffamatorio  – forzando interviste e testimonianze – di mostrare come l’approccio psicoanalitico all’autismo sia assurdo e di propagandare come unico metodo valido le cosiddette terapie cognitivo-comportamentali. Il tribunale di Lille ha “constatato che i passi delle interviste” degli psicoanalisti di fama “Esthela Solano-Suarez, Eric Laurent e Alexandre Stevens (…) attentano alla loro immagine e alla loro reputazione in quanto il senso delle loro affermazioni è snaturato” sentenziando così anche il ritiro dalle sale e da internet del docu-film.

Questo tsunami potevamo prevederlo, ma non così impetuoso. Alcuni segnali premonitori erano già lì da tempo! Le Linee guida per l’autismo. Raccomandazioni tecniche – operative per i servizi di neuropsichiatria dell’età evolutivadella SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) del 2005, pur affermando che “non esiste un intervento che va bene per tutti i bambini autistici,  che non esiste un intervento che va bene per tutte le età, che non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all’Autismo”, nel definire l’Autismo come “un disordine dello sviluppo biologicamente determinato che si traduce in un funzionamento mentale atipico che accompagna il soggetto per tutto il suo ciclo vitale” suggeriva implicitamente dei metodi esclusivamente rieducativi.

Le due associazioni di genitori di autistici più importanti in Italia, ossia  AUTISMO ITALIA (art. 1) e ANGSA (art. 4) da tempo nei loro rispettivi statuti dichiarano che “si accetta che l’autismo sia la conseguenza di una disfunzione cerebrale piuttosto che un disturbo di origine psicogenetica”. Da ciò ne consegue la strenua lotta nei confronti della psicoanalisi, il matrimonio felice con i metodi cognitivo-comportamentali come il TEACCH  (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicaped Children) e l’ABA (Applied Behavior Analysis) e il discredito nei confronti anche del libro del nostro collega Martin Egge (www.autismotreviso.org/Martin_Egge.htm; http://proautismo.org/2010/11/02/la-scienza-smentisce-i-martin-hegge).

Ora, come molti di voi sapranno, visto lo spazio che l’evento ha occupato su giornali e notiziari, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha elaborato delle linee guida nazionali per l’autismo (“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”) che sono state presentate a Roma il 26 gennaio u.s.  Tra gli intenti di queste linee guida vi è quello di fare luce su una ridda di metodi e proposte terapeutiche, molte delle quali rasentano la creduloneria e hanno dato e danno luogo tuttora a “viaggi della speranza”  inconsistenti da parte di molti genitori di autistici. L’inghippo sta invece nel fatto che  viene proposto come unico metodo scientifico per la presa in carico di questo handicap (!) l’approccio ABA e si raccomanda alle istituzioni di ogni livello e grado di attenersi a tali indicazioni.

L’assunzione di un unico modello terapeutico, non solo è impoverente e scientificamente  parziale (si ignora tutta una letteratura ‘altra’ sia italiana che straniera, si fanno scelte epistemologiche discutibili nella clinica…), ma avvia un processo di omologazione della pratica clinica imposto dallo Stato (su evidente pressione di alcuni gruppi e associazioni). La psicoanalisi, ad esempio, non è – e volutamente – citata e presa in considerazione. Si comincia con l’autismo… ma è tutta la concezione della clinica, del soggetto e del reale ad essere messa radicalmente e ufficialmente in discussione.

A fronte di ciò la scorsa settimana – in concomitanza con la presentazione delle Linee Guida dell’ISS, un gruppo bipartisan di parlamentari – Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedato; Pdl: Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino – durante la conferenza stampa ‘Luci e ombre sulle linee guida sull’autismo’ svoltasi a Montecitorio assieme ad alcune associazioni di genitori ed esperti del settore, hanno chiesto di aprire un tavolo di riflessione sulle Linea Guida.

I promotori di questa iniziativa a Montecitorio (che possiamo far risalire all’Istituto di Ortofonologia di Roma – Ido) hanno successivamente elaborato una petizione che sarebbe opportuno sostenere e divulgare. Come già discusso con la presidente Paola Francesconi, non è la petizione che avremmo scritto noi, visto che sono stati omessi diversi elementi teorico-clinici che noi avremmo sicuramente messo in evidenza, ma rimane comunque una petizione importante e – soprattutto – già esistente, il cui intento è di riaprire il tavolo di lavoro. Sono a stretto contatto con il principale promotore dell’iniziativa che conta su di noi non solo per accrescere il numero di coloro che sottoscrivono la petizione (conditio sine qua non per riaprire il tavolo all’ISS), ma anche per apportare nella fase successiva un contributo teorico e di esperienze che possa allargare l’orizzonte delle attuali linee guida. Se si arriverà, come mi auguro, a questo momento, sarà prezioso il lavoro di molti di noi. Per ora, d’accordo con la presidente SLP, cerchiamo convergenze e alleanze con istituzioni e associazioni che condividono con noi una prospettiva più rispettosa della soggettività di molti bambini e ragazzi che tanti di noi hanno avuto modo di incontrare e di prendersi cura. La posta in gioco è anche – inutile dirlo! – il posto e il destino della psicoanalisi nella nostra epoca e in Italia.

Chiedo pertanto, a chi lo desideri, di aderire in nome proprio alla petizione seguendo il linkche trovate qui sotto. Mi auguro che molti di voi possano accettare questo invito e vi ringrazio fin d’ora.

Nicola Purgato

Direttore terapeutico Antenna 112 e Antennina

Centri educativi-riabilitativi per minori autistici di Venezia

Riceviamo e pubblichiamo (G.P.)

Vi scrivo per segnalare  la situazione di mio figlio.

Mio figlio è stato certificato come adhd alla fine della scuola materna, non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, nessun tipo di intervento, io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, suo padre se n’è andato quando era piccolo:
Nel corso degli anni io ho fatto presente agli operatori della npi i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, nonostante anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, una incapacità ad interagire  e nelle abilità sociali , insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni cambiano diversi referenti della npi che avrebbero dovuto seguirlo, alla fine del 2009 un altro referente va in pensione senza lasciare nessun sostituto, ( sto parlando di servizio pubblico).

A mio figlio il neuropsichiatra andato in pensione  ha  tolto la certificazione e l’insegnante di sostegno, purtroppo però a scuola ci sono  molti problemi: mio figlio ha una  insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere  che la UONPIA ha  un nuovo coordinatore: gli scrivo per chiedere un appuntamento, nella speranza di trovare qualcuno disposto ad ascoltare, e a intervenire.
Vengo ricevuta, e spiego la mia preoccupazione, chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo.
Viene fatto rivalutare da alcuni operatori che lo vedono per  tre giorni (un’ora circa per incontro) e il risultato è che mio figlio non ha più niente è guarito, è soltanto discalculico.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria.

Devo approfondire la valutazione diagnostica una volta per tutte e voglio recarmi presso un centro sanitario pubblico specializzato: loro mi minacciano vietandomi di andare presso un altro centro

Io però ho troppo a cuore la salute psicologica di mio figlio, che vedo quotidianamente in tutti gli ambiti, ho quindi una visione privilegiata che però la npi  non tiene assolutamente in considerazione.
Vado  presso il centro sanitario di Tor Vergata che ha un eccellenza nel campo della diagnosi dell’adhd e dei disturbi pervasivi di sviluppo: mio figlio viene preso in carico da un equipe di dottoresse, in  quattro giorni vengono effettuati test e veniamo ascoltati sia io che mio figlio, viene   presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare , (cartella che sono riuscita ad avere solo dopo anni che la richiedevo alla asl di appartenenza).
A Tor Vergata  sono stati molto gentili professionali e scrupolosi e per la prima volta mi sono sentita ascoltata: mio figlio non ha risentito di questa ulteriore visita, perché l’hanno fatto sentire a suo agio. Alla fine della valutazione le dottoresse dell’equipe che lo ha valutato mi riferiscono che  mio figlio è affetto da sindrome di Asperger, e chiedono anche indagini strumentali che non sono mai state fatte eseguire dagli operatori della npi della nostra provincia: in più richiedono un intervento educativo in un  piccolo gruppo da effettuare presso la asl di appartenenza.

Torno a casa e mi reco dal coordinatore della mia asl, ma loro non hanno intenzione di accettare la diagnosi di Roma, io chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale   secondo le  linee guida del sinpia, visti i diversi problemi riscontrati:- adhd/dsa/asperger, ma loro non vogliono sentire parlare della diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio viene bocciato per la seconda  volta alle  superiori (dalla fine della terza media gli è stata tolta la certificazione, e l’insegnante di sotegno) .
Costringo la scuola a segnalare per iscritto anche alla npi i problemi più seri che vede sù mio figlio, tra cui un totale isolamento incapacità totale nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distribilità con conseguente fuga dalla classe per resettare (perchè mio figlio non sopporta il rumore elevato che  una classe di trenta alunni  produce).

Finalmente – dopo molte insistenze – la scuola relaziona che mio figlio ha dei problemi più grossi di quelli che la npi ha segnalato, ma che la npi non li riconosce.
Scrivo al coordinatore UONPIA e chiedo di cambiare il referente per mio figlio, chiedo di recarmi presso una struttura convenzionata: purtroppo non cambia molto perchè QUESTI SIGNORI  non si mettono l’uno contro l’altro.

A mio figlio intanto viene affibbiata  una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità  a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita; proprio loro che non lo curano perché dicono che è stato visto troppe volte.
Per quest’ anno sono  stata costretta  a cambiare scuola. Nella scuola di quest’anno va: meglio ha  l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, anche se il problema isolamento permane:   non socializza con il resto della classe, parla soltanto con un altro ragazzino più piccolo  che anche lui ha dei problemi.
Mio figlio ad oggi  non riceve nessun tipo di cura , mi è stato vietato di fargli fare qualsiasi tipo di cura, perchè dicono che è stato visto da troppi specialisti.
Ma mio figlio ha bisogno di essere abilitato socialmente: è poco autonomo molto isolato, e non è più piccolo perchè compie 17 anni a maggio.

Io sono disperata, lui  sta diventando consapevole del suo problema: si sta rendendo conto che non riesce nei rapporti sociali e questa situazione   senza via d’uscita lo manda in crisi.
Io ho fatto presente il problema alla npi ma nessuno interviene.
Io chiedo anche a voi: cosa devo fare? Io ho paura che lui nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico, spesso sembra depresso, vi chiedo di aiutarmi per favore.

Edi mamma disperata

ps: nella cartella che sono riuscita ad avere soltanto all’inizio del 2010 si segnalano problemi fin dalla prima infanzia: giochi isolati, mancanza di contatto oculare, linguaggio povero, problemi di attenzione e iperattività,  mancanza di coordinazione motoria,
ma a me nessuno mi ha mai riferito di questi problemi, lo hanno scritto in cartella, mentre a    mè hanno riferito soltanto un problema di attenzione che si sarebbe risolto da solo nel tempo, e che io per aiutarlo dovevo star tranquilla , e basta.
Ma mio figlio ha anche altri problemi tra cui un disturbo del sonno, infezioni ricorrenti, gastrointestinali e alle vie respiratorie, è allergico a moltissime sostanze, non sopporta certi tessuti, è molto sensibile o insensibile al freddo, e al caldo, da anni ha passioni che cambiano ogni due anni circa per cose particolari come i segnaventi le macchine antiche gli orologi, alcuni tipi di aerei, e parla soltanto di quello, adesso c’è una passione per dragon ball e parla solo di quella, se sollecitato parla anche di altro, se no si chiude nel suo mondo.

Secondo Papa, dunque, non c’è da stupirsi per il fatto che le linee guida sull’autismo sottolineino come “per gli interventi per i quali non esistono studi pubblicati in letteratura, secondo la metodologia propria delle Linee Guida, non è possibile formulare raccomandazioni“.

“Una posizione che giudico corretta, ma sarebbe stato meglio se, proprio sulla base della mancanza di dati scientifici relativi all’efficacia, questo approccio venisse sconsigliato“, conclude.
(Mal/Adnkronos Salute)