Archivi Blog

REPERTO OCCASIONALE

Reperto Occasionale è il primo romanzo di Gianni Papa, scritto prima di Lele contro zombie.

Attraverso gli occhi di un bambino con autismo, direttamente dalla sua voce mai ascoltata, l’autore ci lascia penetrare in una esperienza autentica di incomunicabilità, di sofferenza sociale, di incomprensibilità dell’ineluttabile.

Il bambino autistico è insieme protagonista, narratore, vittima e osservatore esterno di quello che succede. Il suo sguardo disincantato sui personaggi che lo circondano ci dà un punto di vista inedito ed estremamente affascinante sul favoloso circo che ruota intorno all’autismo.

Potete acquistare Reperto Occasionale cliccando sull’immagine in basso, oppure ordinarlo direttamente in libreria.

COPERTINA CON BAMBINO BIONDO-500x500

 

Informazioni su questi ad

Cercate e non fermatevi!

  Sono una mamma di tre splendidi bambini, Lele, Tito e Sissi.
Lele e Tito hanno rispettivamente DGS (sindrome asperger detta sottovoce) e un Disturbo misto del linguaggio con DOP (Disturbo oppositivo provocatorio) ma io sospetto anche spettro autistico. Io parlerò di Lele perché è con lui che è cominciata la ricerca di specialisti sull’Autismo.
I problemi di Lele sono stati palesi sin dai primi giorni di vita, il mio cucciolo non aveva nessun istinto: suzione, seguire un’ombra, piangere per fame o perché aveva il pannolino sporco.
Naturalmente, più palesavo le mie perplessità più venivo indicata come sofferente di depressione post parto. Non piangeva mai, lui dormiva e basta.
Ero invidiata per la “bontà” di mio figlio.
Invidiata.
Crescendo, Lele, non aveva l’istinto di seguire le voci, i colori o afferrare le cose. Le prime stereotipie apparvero intorno ai 12 mesi.
Linguaggio e primi passi in ritardo, contatto oculare assente e nessuna situazione di regressione ai tre anni. I lunghi monologhi di vocalizzi erano la sua forma di linguaggio. Punto. Un bimbo giapponese portato in Italia di punto in bianco, con sue regole, suo modo di vedere la realtà, suo ordine mentale.
Finalmente convinsi la pediatra a farmi avere un’impegnativa per un centro di valutazione asl. Sembravo aver trovato speranza e sollievo.
Le diagnosi variavano da mese in mese:
Disturbo generalizzato dello sviluppo.
Disturbo multi fattoriale dello sviluppo.
Disfasia.
Disturbo multi sistemico dello sviluppo.
Disturbo implosivo dello sviluppo.
Autismo.
Disturbo misto del linguaggio nell’espressione e nella comprensione.
In questo centro, apparentemente idoneo e professionale, il mio Lele e’ stato sballottato tra le varie studentesse fino ad essere dimesso senza soluzioni, se non una sola velatamente accennata. Passai per i vari centri asl in giro, quelli convenzionati o – se c’è posto – in quella onlus delle nostre parti.
Misi in lista Lele ovunque.
Di nuovo in giro per una soluzione e la mia solitudine divenne sempre più forte.
Dopo quelle stravaganti diagnosi, preoccupata,  navigai per internet in cerca di significati e nuove soluzioni. Lo fa ogni genitore che si trova davanti ad una diagnosi… figurarsi nella confusione in cui vivevamo. I gruppi in internet parlavano con grande determinatezza di due fattori incriminanti che portavano all’autismo.
Lessi con attenzione un famoso sito “complottista”, mi confrontai con altri genitori che sembravano spinti da una verità assoluta e presi appuntamenti con dottori.
Credetti.
Ma chi naviga sente anche altre campane e i dubbi, presto o tardi arrivano.
Alle mie prime perplessità arrivarono dal sito agghiaccianti accuse e frasi da enormi sensi di colpa.
Fui bannata, così di punto in bianco, senza spiegazioni.
Gli appuntamenti furono prontamente disdetti e caddi di nuovo nell’ansia di trovare al più presto una nuova soluzione.
Ci chiamó l’onlus “Con la testa per aria” (nome di fantasia), di nuovo speranza. Mi fu messa accanto una Terapista. Riconoscendo il Teacch ne seguii, di testa mia, alcune strategie per la strutturazione della casa. Col passar del tempo, mi resi conto dell’enorme richiesta di soldi contro una fantasiosa valutazione quindicinale e mensile. Nell’esperienza di un anno nella onlus, solo i primi mesi abbiamo seguito le direttive degli esperti, poco prima di una nuova valutazione, alla terapista fu “consigliato” di non incontrare più Lele altrimenti l’avrebbero licenziata. A quella terapista devo tutto! Anna (altro nome di fantasia) disse di seguire l’aba e che avrei trovato tutto il necessario nel web ma che avrei dovuto cercarmi un osservatore, un mentore che aiutasse lei è me. Lei era pronta a lavorare di nascosto. Ero delusa dai “professionisti” , delusa da terapie miracolose, delusa da tutto e sola, cosi evitai accuratamente tutto e tutti. Chiesi alla terapista di non perdere il lavoro ma che ci saremmo viste con regolarità.
Ora, col senno di poi, mi rendo conto delle illusioni che la onlus aveva creato facendomi vedere quello che il bimbo era diventato quello che aveva acquisito, cognitivamente incamerato. Non era vero… solo illusioni.
Osservazioni senza scritti, senza schede, senza consigli e strategie per seguire una meta.
Mi chiamo’ la asl e Lele fece il percorso solito:  psicomotricità e logopedia.

Aveva 6anni. Il centro non segue l’aba e più di una volta mi sono scontrata con loro facendo notare i progressi estivi e le regressioni invernali di Lele con loro.
L’aba mi è servita nel quotidiano, sempre e costantemente.
Sarebbe stato fantastico avere un valutatore e una terapista con i quali collaborare. La collaborazione e’ importante! I primi valutatori sono sempre i genitori. Non collaborare fa sentire stranieri, impotenti e costretti all’ignoranza.
La frase ricorrente e’ sempre la stessa: i genitori devono fare i genitori e non i terapisti.

La conoscenza, invece, rende liberi e liberi anche di poter dire: “Lei sta sbagliando!”


Dell’aba non conosco molti termini, ho usato anche strategie di altri genitori e rese fruibili nel quotidiano e utilizzato spesso buon senso e istinto ma sarei stata felice di imparare. Avrei voluto imparare. Non mi fidavo piu’. Ora so che vi sono altre opportunità!
Mi vanto di quello che ho ottenuto del tempo, del bimbo che era e del ragazzetto che è diventato. Mi vanto di quello che Lele ha estinto:
90% delle stereotipie, non è più ecolalico,
70% della selettività del cibo,
c’è stata un estinzione totale dell’autolesionismo,
ha risolto il 70% dei problemi relazionali.

Sono stata fortunata.
C’è tanta strada da fare e ora mi rendo conto che con dei veri professionisti avrei raggiunto prima questi traguardi, senza ansia, frustrazioni e guidata da persone ad HOC.
Lele ha altre esigenze, ha ali piccole e fa brevi viaggi, ha necessità di irrobustirle. Si sente “diverso”. Ha problemi semantico-pragmatici del linguaggio e ha quella che – ad un bambino – si perdona come “troppa sincerità”.

Ai genitori alle prese con una diagnosi chiedo di non fermarsi a quello che è successo, alle basi della nascita del “problema”, di informarsi, di leggere e non credere a “verità'” assolute e senza possibilità di replica.
In tutti i casi della vita, la dialettica e il confronto è crescita e condivisione.

Cambiare parere, visione delle cose e’ segno di intelligenza da entrambe le parti.

Inviato da iPad

Iscriviti

Ricevi al tuo indirizzo email tutti i nuovi post del sito.

Unisciti agli altri 587 follower