Romanzo – 25

capitolo 24

M25

Tutti i presenti in quel centro, quel giorno, si sentivano come i dodici apostoli durante l’ultima cena, come san Giovanni e la Madonna sotto la croce, come Napoleone quando sbarca a Parigi di ritorno dall’Isola d’Elba. La presenza di Elisabetta, quel giorno, segnava con una firma indelebile l’istante in sé, il centro in sé, il momento storico in sé.

Anche io cercavo di starle dietro, ma era praticamente impossibile. Tutte le ragazze che non avevo mai visto, nonostante condividessero quasi i miei stessi spazi, tutte le persone astruse – contemporaneamente intrise di determinismo psicodinamico e di scientificismo comportamentista… Tutte queste psicologhe più qualche educatrice che svolazzavano per il centro, io non le avevo notate. Tutti i fighi che gravitavano per l’entrata e poi si chiudevano nell’altra stanza (una stanza enorme, rispetto a quell degli sfigati, a dire il vero, una stanza fatta di tavoli e addirittura di libri. Libri… assurdo!) io li vedevo appena, come ectoplasmi trascurabili e sul punto di svanire. Per me esisteva solo la stanza degli sfigati, il lavoro non-pagato, chiamato tirocinio, che facevo nella stanza degli sfigati. Per me esisteva Kevin, esisteva Raffaele…

Mi resi conto dell’esistenza di una parte di mondo che non avevo considerato, solo quando Elisabetta penetrò nel centro e una fattiva e condizionante parte di quel mondo figo penetrò nella stanza degli sfigati.

Elisabetta avanzò, candida e perfetta, e sembrava un pugile imbattibile nell’atto di un incontro importante. Tutte le ragazze erano intorno. Sembravano bambine festanti e invece erano psicologhe e laureate in psicologia. Tutte le ragazze spingevano il culo in fuori, leggermente, senza rendersene nemmeno conto, ed erano impercettibilmente inchinate verso di lei. Era chiaro come la luna quando è piena: lei aveva carisma.

Era chiaro anche alla mamma di Raffaele, che teneva per la mano questo ragazzetto sghembo con lo sguardo un po’ perso e un po’ aggressivo, un po’ perso e un po’ aggressivo, tutto di seguito.

- Buongiorno – disse la mamma di Raffaele.

Elisabetta sorrise, ammiccò. Poi fece cenno a Raffaele di andare al tavolo con lei.

Raffaele la guardò aggressivo, poi sorrise, poi fece una strana stereotipia con le mani. Poi gridò. Poi fece quello che lei le aveva chiesto. Sedette al tavolo e attese la “maestra”.

- Buongiorno – fece Elisabetta alla mamma di Raffaele – Oggi lo vedo pimpante. Sono sicura che andrà bene.

- Mi commuove che ci sia lei – fece la mamma di Raffaele.

Si bloccò. Guardò me.

Io mi sentii come colto in fallo. Stavo spiando il loro colloquio. Con quale diritto? Eppure erano tante le psicologhe a spiare quel colloquio, tutte immobili e sospese in attesa degli immancabili insegnamenti della maestra.

Allora perché la mamma di Raffaele aveva indicato me?

- Lui è quello del blog? – disse la donna – Sei tu? Sei quello del blog?

Elisabetta non si girò nemmeno a guardarmi. La sentii che respirava forte. Fu come se – nel centro Fare di Marcianise – nessuno più parlasse, o come se tutti parlassero a voce tremendamente bassa che si sentiva solo il respiro di Elisabetta. Un respiro come amplificato dagli altoparlanti di un campo di sterminio, un respiro opprimente e oppresso.

A toglierci dall’imbarazzo, ci pensò Raffaele, che pensò bene di rovesciare il tavolo con tutto quello che c’era sopra (immagini, fogli di lavoro, flashcards di lettere e numeri, oggettini vari) e – quindi – di prendere il tavolino per una delle gambe e usarlo a mò di clava contro il vetro, che era infrangibile e si scheggiò soltanto.

Colsi il momento giusto per gettarmi verso il bambino e placcarlo. Lo misi a terra e lui cominciò a scalciare e tentare di graffiarmi e mordermi.

- Per favore – disse Elisabetta, mentre lo tenevo a terra con tutto il peso del mio corpo – Portamelo nella stanza morbida. Me lo fai questo favore, eh?

capitolo 26

REPERTO OCCASIONALE

Reperto Occasionale è il primo romanzo di Gianni Papa, scritto prima di Lele contro zombie.

Attraverso gli occhi di un bambino con autismo, direttamente dalla sua voce mai ascoltata, l’autore ci lascia penetrare in una esperienza autentica di incomunicabilità, di sofferenza sociale, di incomprensibilità dell’ineluttabile.

Il bambino autistico è insieme protagonista, narratore, vittima e osservatore esterno di quello che succede. Il suo sguardo disincantato sui personaggi che lo circondano ci dà un punto di vista inedito ed estremamente affascinante sul favoloso circo che ruota intorno all’autismo.

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Cercate e non fermatevi!

  Sono una mamma di tre splendidi bambini, Lele, Tito e Sissi.
Lele e Tito hanno rispettivamente DGS (sindrome asperger detta sottovoce) e un Disturbo misto del linguaggio con DOP (Disturbo oppositivo provocatorio) ma io sospetto anche spettro autistico. Io parlerò di Lele perché è con lui che è cominciata la ricerca di specialisti sull’Autismo.
I problemi di Lele sono stati palesi sin dai primi giorni di vita, il mio cucciolo non aveva nessun istinto: suzione, seguire un’ombra, piangere per fame o perché aveva il pannolino sporco.
Naturalmente, più palesavo le mie perplessità più venivo indicata come sofferente di depressione post parto. Non piangeva mai, lui dormiva e basta.
Ero invidiata per la “bontà” di mio figlio.
Invidiata.
Crescendo, Lele, non aveva l’istinto di seguire le voci, i colori o afferrare le cose. Le prime stereotipie apparvero intorno ai 12 mesi.
Linguaggio e primi passi in ritardo, contatto oculare assente e nessuna situazione di regressione ai tre anni. I lunghi monologhi di vocalizzi erano la sua forma di linguaggio. Punto. Un bimbo giapponese portato in Italia di punto in bianco, con sue regole, suo modo di vedere la realtà, suo ordine mentale.
Finalmente convinsi la pediatra a farmi avere un’impegnativa per un centro di valutazione asl. Sembravo aver trovato speranza e sollievo.
Le diagnosi variavano da mese in mese:
Disturbo generalizzato dello sviluppo.
Disturbo multi fattoriale dello sviluppo.
Disfasia.
Disturbo multi sistemico dello sviluppo.
Disturbo implosivo dello sviluppo.
Autismo.
Disturbo misto del linguaggio nell’espressione e nella comprensione.
In questo centro, apparentemente idoneo e professionale, il mio Lele e’ stato sballottato tra le varie studentesse fino ad essere dimesso senza soluzioni, se non una sola velatamente accennata. Passai per i vari centri asl in giro, quelli convenzionati o – se c’è posto – in quella onlus delle nostre parti.
Misi in lista Lele ovunque.
Di nuovo in giro per una soluzione e la mia solitudine divenne sempre più forte.
Dopo quelle stravaganti diagnosi, preoccupata,  navigai per internet in cerca di significati e nuove soluzioni. Lo fa ogni genitore che si trova davanti ad una diagnosi… figurarsi nella confusione in cui vivevamo. I gruppi in internet parlavano con grande determinatezza di due fattori incriminanti che portavano all’autismo.
Lessi con attenzione un famoso sito “complottista”, mi confrontai con altri genitori che sembravano spinti da una verità assoluta e presi appuntamenti con dottori.
Credetti.
Ma chi naviga sente anche altre campane e i dubbi, presto o tardi arrivano.
Alle mie prime perplessità arrivarono dal sito agghiaccianti accuse e frasi da enormi sensi di colpa.
Fui bannata, così di punto in bianco, senza spiegazioni.
Gli appuntamenti furono prontamente disdetti e caddi di nuovo nell’ansia di trovare al più presto una nuova soluzione.
Ci chiamó l’onlus “Con la testa per aria” (nome di fantasia), di nuovo speranza. Mi fu messa accanto una Terapista. Riconoscendo il Teacch ne seguii, di testa mia, alcune strategie per la strutturazione della casa. Col passar del tempo, mi resi conto dell’enorme richiesta di soldi contro una fantasiosa valutazione quindicinale e mensile. Nell’esperienza di un anno nella onlus, solo i primi mesi abbiamo seguito le direttive degli esperti, poco prima di una nuova valutazione, alla terapista fu “consigliato” di non incontrare più Lele altrimenti l’avrebbero licenziata. A quella terapista devo tutto! Anna (altro nome di fantasia) disse di seguire l’aba e che avrei trovato tutto il necessario nel web ma che avrei dovuto cercarmi un osservatore, un mentore che aiutasse lei è me. Lei era pronta a lavorare di nascosto. Ero delusa dai “professionisti” , delusa da terapie miracolose, delusa da tutto e sola, cosi evitai accuratamente tutto e tutti. Chiesi alla terapista di non perdere il lavoro ma che ci saremmo viste con regolarità.
Ora, col senno di poi, mi rendo conto delle illusioni che la onlus aveva creato facendomi vedere quello che il bimbo era diventato quello che aveva acquisito, cognitivamente incamerato. Non era vero… solo illusioni.
Osservazioni senza scritti, senza schede, senza consigli e strategie per seguire una meta.
Mi chiamo’ la asl e Lele fece il percorso solito:  psicomotricità e logopedia.

Aveva 6anni. Il centro non segue l’aba e più di una volta mi sono scontrata con loro facendo notare i progressi estivi e le regressioni invernali di Lele con loro.
L’aba mi è servita nel quotidiano, sempre e costantemente.
Sarebbe stato fantastico avere un valutatore e una terapista con i quali collaborare. La collaborazione e’ importante! I primi valutatori sono sempre i genitori. Non collaborare fa sentire stranieri, impotenti e costretti all’ignoranza.
La frase ricorrente e’ sempre la stessa: i genitori devono fare i genitori e non i terapisti.

La conoscenza, invece, rende liberi e liberi anche di poter dire: “Lei sta sbagliando!”


Dell’aba non conosco molti termini, ho usato anche strategie di altri genitori e rese fruibili nel quotidiano e utilizzato spesso buon senso e istinto ma sarei stata felice di imparare. Avrei voluto imparare. Non mi fidavo piu’. Ora so che vi sono altre opportunità!
Mi vanto di quello che ho ottenuto del tempo, del bimbo che era e del ragazzetto che è diventato. Mi vanto di quello che Lele ha estinto:
90% delle stereotipie, non è più ecolalico,
70% della selettività del cibo,
c’è stata un estinzione totale dell’autolesionismo,
ha risolto il 70% dei problemi relazionali.

Sono stata fortunata.
C’è tanta strada da fare e ora mi rendo conto che con dei veri professionisti avrei raggiunto prima questi traguardi, senza ansia, frustrazioni e guidata da persone ad HOC.
Lele ha altre esigenze, ha ali piccole e fa brevi viaggi, ha necessità di irrobustirle. Si sente “diverso”. Ha problemi semantico-pragmatici del linguaggio e ha quella che – ad un bambino – si perdona come “troppa sincerità”.

Ai genitori alle prese con una diagnosi chiedo di non fermarsi a quello che è successo, alle basi della nascita del “problema”, di informarsi, di leggere e non credere a “verità'” assolute e senza possibilità di replica.
In tutti i casi della vita, la dialettica e il confronto è crescita e condivisione.

Cambiare parere, visione delle cose e’ segno di intelligenza da entrambe le parti.

Inviato da iPad

BCBA!

La certificazione BCBA ha senso in Italia?

Viene data attraverso un esame scritto teorico. A questo esame si accede dopo aver fatto un master con una Associazione di Promozione Sociale (IESCUM) e non con una Università.

Mi chiedo se un “titolo” rilasciato da una Associazione sia valido, ai fini legali. Per intenderci, anche l’ARCI è una Associazione di Promozione Sociale. Potrebbe l’ARCI mettersi a sfornare master? Mah…

Sulla non validità del titolo BCBA… siamo tutti d’accordo. Tutti sappiamo che è nulla:
Eppure c’è chi continua a pubblicizzarlo come unica scelta.

Il tutto, palesemente e senza equivoci, è destinato a un ricco mercato giovane che vende “l’ABA terapia dell’autismo”. 

Ma tralasciando i tecnicismi: è garanzia di qualità la certificazione BCBA, almeno in Italia (negli USA è semplicemente un “titolo” per poter accedere a una professione, dato che le lauree da loro non hanno valore legale)?

… direi di no…

Eppure… la pubblicità continua…

E quindi ascoltiamoci Rino Gaetano, va’…

DIALOGO DI UN CHELATORE E UN NON SO di Giorgio Gaber (?)

Un utente del sito ci manda questo testo, sulla falsariga di testi di finta letteratura che abbiamo pubblicato in passato.
Acuto? Stupido? Giudicate voi 
(G.P.)

Giorgio-Gaber-00CHELATORE: Mia figlia ieri ha chelato.

NON SO: Chelazione? Ho letto che è sconsigliata e può essere pericolosa.

CHELATORE: Perché c’è una persecuzione contro le vere cure dell’autismo.

NON SO:  Ma da quanto tempo tua figlia fa la chelazione?

CHELATORE: Da quattro anni.

NON SO: Io la conosco da otto anni. Non ha mai avuto benefici evidenti.

CHELATORE: Ma adesso parla!

NON SO: Ma prima aveva otto anni di meno!

CHELATORE: Noi insistiamo perché vogliamo vincere la battaglia contro l’autismo. La pratica clinica e la ricerca condotte ad oggi indicano il ruolo importante delle condizioni gastrointestinali nei disordini dello spettro autistico.

NON SO: L’hai letto su internet.

CHELATORE: Sempre più prove supportano una combinazione di cambiamenti nella microflora intestinale, nella permeabilità intestinale, una risposta immunitaria inadeguata, l’attivazione di specifici percorsi metabolici e cambiamenti comportamentali.

NON SO: Lo capisci che in questo modo non ottieni nulla e sottoponi tua figlia a dei rischi di salute, oltre a moltiplicare per mille la sua disabilità, aggiungendo inutili medicalizzazioni?

CHELATORE: Meglio morta che autistica.

NON SO: E allora perché non le spari?