Domande e risposte sull’intervento intensivo precoce ABA nei disturbi autistici

(da “IL BOLLETTINO dell’ANGSA” N° 3/4/5 – 2004

 

Nel bollettino numero 4/5 del 2002 è stato pubblicato “L’intervento intensivo e precoce ABA nei disturbi autistici”, un articolo che documentava l’efficacia di tale tipo d’intervento. Successivamente sono stata contattata da diverse famiglie che fanno ABA con i loro figli e che hanno trovato l’articolo utile al fine di convincere insegnanti e direzioni scolastiche riguardo all’efficacia del metodo e quindi della validità delle proposte di fare ABA a scuola, fatte dalla famiglia stessa. Per chi già faceva questo tipo di intervento, quindi, pare che la spiegazione tecnica dell’articolo sia stata uno strumento valido. Ho però recepito da altre famiglie, quelle che cercavano informazioni per decidere se intraprendere questo tipo di intervento, che le spiegazioni tecniche non bastano, che ci vuole una descrizione più pratica. Ho pensato quindi di offrire ai lettori del bollettino ANGSA risposte alle domande più comuni, sperando che possa essere utile alle famiglie che cercano di orientarsi in questo campo complesso.

 

Cos’è l’ABA?

ABA sta per applied behavior analysis, l’analisi applicata del comportamento, e consiste nell’applicazione delle tecniche di condizionamento operante. Gli elementi chiave dell’intervento sono la motivazione, l’aiuto la chiarezza. Il condizionamento operante agisce sulla motivazione della persona, sostituendo quella che per una persona normale sarebbe la motivazione naturale, con dei “premi” (rinforzi) artificiali. Ad esempio, un bambino normale è motivato a imitare le altre persone forse dal piacere di farlo, forse dalle abilità nuove che riesce a padroneggiare. Il bambino autistico non trova motivazioni intrinseche nella situazione spontanea, quindi non impara ad osservare né ad imitare, con la conseguente limitazione del suo sviluppo. La risposta comportamentale è di incentivare l’osservazione attraverso l’imitazione guidata. Al bambino viene data un’istruzione del tipo “fai così”, vieneaiutato a compiere il gesto d’imitazione e viene premiato (rinforzato) per il suo sforzo. Il rinforzo avviene in conseguenza allo sforzo migliore del bambino, che non necessariamente equivale a riuscire a fare l’azione da solo, anzi, magari all’inizio lo sforzo migliore del bambino potrebbe essere di non opporsi all’aiuto dell’adulto. Quindi, oltre alla motivazione della persona si aggiunge il secondo elemento chiave dell’intervento, l’aiuto. Tanto è vero che la tecnica viene anche chiamata “l’apprendimento senza errori” (errorless learning) perché il bambino è motivato attraverso i rinforzi e aiutato dall’adulto in modo che non possa che sperimentare il successo. Il terzo elemento chiave è la chiarezza. L’ambiente fisico viene strutturato per facilitare l’apprendimento e all’inizio l’insegnamento viene fatto attraverso le prove distinte (discrete trial teaching), una tecnica che facilita il compito in relazione alle abilità del bambino. Ad esempio, se vogliamo insegnare “bicchiere” ad un bambino che non riesce a consegnare un oggetto su richiesta, chiediamo la consegna del bicchiere inizialmente quando c’è solo il bicchiere sul tavolo, poi in presenza di un altro oggetto e solo successivamente in mezzo a tanti altri oggetti. In seguito all’insegnamento così strutturato avviene la fase della “generalizzazione” delle abilità imparate. Il bambino viene aiutato ad utilizzare le sue nuove abilità con materiali nuovi, in situazioni diverse e/o più complesse, con persone nuove ecc.

 

L’ABA guarirà mio figlio?

No. Dall’autismo non si guarisce. E’ ragionevole aspettarsi un aumento della comunicazione (verbale o alternativa), della comprensione del linguaggio, delle abilità sociali e dell’autonomia personale. E’ anche ragionevole aspettarsi un decremento dei comportamenti inappropriati che interferiscono con l’apprendimento e diminuiscono la qualità della vita del bambino autistico e delle persone che gli stanno intorno. Nei migliori dei casi, il cosiddetto bestoutcome, un bambino può arrivare a non essere più associato alla diagnosi di un disturbo autistico o a non corrispondere più ai criteri per una tale diagnosi. In termini comportamentali si dice che nei casi del best outcome il bambino arriva a contattare i rinforzi presenti naturalmente nell’ambiente, in parole povere, che il bambino comincia ad essere motivato dalle conseguenze naturali delle sue azioni; ad esempio comincia ad imitare per imparare come fare una cosa nuova o comincia a ricambiare un saluto per il piacere della risposta dell’altra persona. Chiaramente questo non succederà con tutti o per tutte le abilità. Molti magari proveranno una soddisfazione intrinseca solo per alcuni abilità, come comunicare i loro desideri e bisogni, ma avranno sempre bisogno di motivazioni artificiali per partecipare ad interazioni sociali più complesse come la conversazione.

 

L’ABA “robotizzerà” mio figlio?

Il mito del bambino “robotizzato” sembra aver preso il posto al mito della mamma “frigorifero” ed è altrettanto errato. E’ il timore di chi non ha sperimentato il metodo. Se si chiedesse a tutte le famiglie che fanno ABA, credo che la maggior parte risponderebbe che avevano questo timore prima di cominciare ma non credo che si troverebbe una che lo pensa ancora dopo aver sperimentato l’intervento.

Fare il terapista del proprio figlio non snatura il ruolo del genitore?

Personalmente non mi risulta, né dalla mia esperienza personale né da quella con altre famiglie e credo che il motivo sia semplice. Tutti i genitori educano, istruiscono i loro figli. Quindi il ruolo di insegnante non è estraneo e certo non contrastante con il ruolo di genitore. Per educare un bambino “normale” può bastare l’intuito del genitori, gli strumenti “artigianali” di tutte le persone. Invece per educare un bambino autistico ci vogliono metodi più specifici, non necessariamente intuitivi. Credo che dare questi strumenti ai genitori non snaturi il loro ruolo, lo arricchisce.

Quante ore bisogna fare? Perché si devono fare tante ore?

La ricerca dimostra che interventi di meno di 20 ore hanno meno probabilità di successo (vedi anche il Bollettino 4/5 del 2002) quindi nessun professionista può in buona coscienza consigliare un intervento con una quantità di ore minore di 20. Una semplice riflessione ci convincerà che il fare tante ore ha un senso: i nostri figli normali quante ore al giorno imparano? Solo quando sono a scuola? Certo che no, i bambini imparano tutte le ore che sono svegli, anche quando vorremmo che non imparassero, come può testimoniare qualsiasi genitore che ha inavvertitamente insegnato una parolaccia al suo bambino! Se i bambini “normali” imparano in tutti momenti, come possiamo pensare che un bambino con difficoltà di apprendimento (perché l’autismo non è certo solo un disturbo all’apprendimento ma è anche questo) possa imparare tutto quello che gli serve nella vita solo in poche ore settimanali di terapia? L’intervento ABA mira a creare un ambiente dove il bambino possa essere interattivo e attento per tante ore della sua giornata, proprio come i coetanei.

 

Come si comincia?

I centri e le organizzazioni seri funzionano tutti più o meno nello stesso modo. Il genitore deve presentare una diagnosi di un disturbo autistico (lieve o grave che sia) fatta da una persona competente (psicologa o neuropsichiatria). Viene firmato un contratto dove il genitore dichiara, tra altre cose:

1) che il bambino non abbia altre patologie (ad esempio sordità o il disturbo di Rett)

2) la sua intenzione di partecipare alla formazione e all’intervento

3) di capire che l’intervento non guarirà il bambino ma di essere stato informato di quali sono i benefici realisticamente possibili

Una volta consegnate la documentazione e gli accordi, viene fissata la data per una formazione (workshop). Tipicamente la formazione dura 2-3 giorni e consiste in lezioni di teoria e nell’applicazione diretta con il bambino delle tecniche imparate. Negli interventi a distanza dove il consulente non vive vicino al bambino (utreach programs)è probabile che il consulente non avrà conosciuto né il bambino né la famiglia prima dell’inizio della formazione. Spetta alla famiglia l’organizzazione del workshop (ad esempio trovare il luogo fisico, fare le fotocopie dei materiali mandati dal consulente ecc.), la ricerca dei tutor (vedi sotto) e la preparazione dei materiali (il consulente fornisce un elenco dei materiali che servono) e dei rinforzi da utilizzare durante il workshop. E’ indispensabile la partecipazione al workshop dei genitori e di tutte le persone che devono fare il tutor. Qualche volta, secondo l’organizzazione del workshop, vengono invitate tutte le persone che frequentano il bambino (maestre, parenti) alla parte teorica della formazione. Alla fine della formazione il consulente lascia un programma di lavoro, diviso in lezioni (programmi) per il periodo successivo. In altri paesi, di solito, c’è una persona nel gruppo di lavoro locale che ha esperienza con l’ABA che lavora con il bambino regolarmente e che può supervisionare l’intervento, fino al ritorno del consulente. In Italia le persone con tale esperienza sono rarissime, quindi la maggior parte delle famiglie è costretta a fare del proprio meglio. Questo purtroppo si configura come una situazione d’intervento ben lontana dall’ottimale.

 

Come sono le prime settimane dell’intervento?

Difficili, inutile negarlo. Per molti la vita peggiora prima di migliorare, perché all’inizio, quando si è inesperti, l’intervento porta via tantissimo tempo: ci sono i materiali da preparare, ci sono i terapisti da coordinare, ci si deve abituare al tutto. E questo quando va bene! Quando le cose vanno un po’ meno bene, il bambino è molto “scombussolato” e, talvolta, si oppone anche drammaticamente. Tutto ciò non è facile. Superate, però, le prime settimane, le cose, di solito, migliorano molto. La gestione viene snellita con l’esperienza, gli adulti cominciano a capire meglio come e cosa fare, il bambino si calma e comincia a fare progressi e, di conseguenza, anche gli adulti sono più tranquilli e motivati.

 

Mio figlio non sta nemmeno a sedere, non posso immaginare che stia a lavorare per tante ore. Come si può lavorare con lui?

Qualche bambino possiede già delle abilità di collaborazione prima dell’inizio dell’intervento, magari è già abituato a lavorare con un adulto. Questi bambini arrivano velocemente a fare una programmazione più lunga e variata. Altri bambini non sanno nemmeno stare a sedere tranquillamente ed in questi casi è proprio questa la lezione che imparano nei primi tempi. Il bambino collabora perché viene fortemente motivato dai rinforzi ed il rapporto sforzo/rinforzo è molto “ricco” all’inizio. In altre parole, si pretende molto poco e si premia tanto. In questo modo il bambino impara che gli conviene collaborare perché quando lo fa ottiene tante cose belle. Quando ha imparato questa lezione, si può cominciare a pretendere di più. Comunque i primi tempi dell’intervento consistono tipicamente in tante attività (ad esempio i puzzle, il secchiello con le forme) e le sedute sono abbastanza brevi, anche di soli 20 minuti. Solamente quando il bambino ha imparato la collaborazione e alcuni abilità base, la seduta viene prolungata per arrivare gradualmente alle famose 20-40 ore alla settimana.

 

Cosa sono i “rinforzi”?

I rinforzi sono la “paga” che diamo al bambino. E’ importante che siano gratificanti dal punto di vista del bambino, perché gli chiediamo di sforzarsi tanto, ed è importante che abbia una motivazione valida per sforzarsi. Esattamente come noi non andremmo a fare un lavoro faticoso per dieci euro al mese, il bambino non si sforzerà se la sua “paga” non gli appare abbastanza interessante. Come rinforzo può essere usata qualsiasi cosa che piaccia al bambino. Molte volte sono cose commestibili (zucchero, Nutella, noci, lecca-lecca, succo, miele, salame, patatine…). Altre volte sono oggetti “sensoriali” che il bambino ama guardare, toccare, ascoltare, manipolare (oggetti che suonano, vibrano o che hanno un aspetto tattile o visibile particolare). Altre volte sono giochi o attività, come il Gameboy. Possono anche essere delle interazioni (soffiare le bolle, avere il sollecito, essere sballottato, guardare dei versi buffi che fa l’adulto…). Le preferenze sono comunque molto individuali, quello che rinforza tantissimo un bambino, magari non piace per niente a un altro. In generale, le persone che conoscono bene il bambino, conoscono già molte cose che sono potenziali rinforzi.

 

E’ vero che i bambini che fanno ABA ingrassano perché hanno tanti rinforzi commestibili?

Non mi risulta. Anche se il bambino preferisce i rinforzi commestibili, di solito consuma quello che consumava prima, o poco di più, perché i rinforzi sono “dosati” a piccolissime dosi: metà di uno Smaarties, una leccata alla volta di un lecca-lecca, pezzetti piccolissimi di schiacciata, sorsi piccoli di succo.

 

Se a mio figlio non piace niente?

A volte sembra così. Ma a tutti piace qualcosa. Se osserviamo il bambino possiamo capire quello che lui sceglie di fare, anche se, magari, al bambino interessa solo autostimolarsi. Ma dal tipo di autostimolazione possiamo anche capire quale tipo di oggetto potrebbe piacere al bambino stesso, ad esempio, se fissa la luce possiamo provare a proporre oggetti visivamente interessanti. Quando abbiamo capito che genere di sensazioni gli piacciono, possiamo proporre oggetti che pensiamo possano interessargli. L’adulto può manipolare l’oggetto per fare capire al bambino cos’è, poi dare a lui l’opportunità di sperimentarlo. Una volta che il bambino ha preso confidenza con gli oggetti, possiamo osservare quali sceglie, per capire che cosa possiamo successivamente proporre come rinforzo.

 

Se il bambino si arrabbia tanto quando gli vengono tolte le cose che piacciono?

Anche questa è una situazione comune, infatti ci sono sempre delle cose impossibili da gestire, cose che non possono essere usate come rinforzi per questo motivo. Ma per la maggior parte delle cose possiamo gradualmente abituare il bambino ad accettare il “dosaggio” dei rinforzi: ad accettare porzioni gradualmente più piccole di rinforzi commestibili e periodi di gioco più brevi.

 

Dove posso cercare i terapisti per lavorare con mio figlio a casa? Devono essere psicologi?

In qualche caso il comune offre un educatore a domicilio e se è disponibile può imparare a fare ABA. A volte ci sono dei parenti che si rendono disponibili per fare il tutor. Ma la maggior parte dei tutor vengono trovati tramite amici, la parrocchia o mettendo annunci all’università. Non importa che i tutor siano psicologi. Le caratteristiche di un buon tutor sono la pazienza, l’affidabilità, la buona volontà, la disponibilità di tempo, una sveltezza mentale e fisica e magari esperienza con bambini. Il resto si può imparare. Certo, se la persona è interessata a fare il tutor anche per motivi professionali, come potrebbe essere il caso di una giovane psicologa, è molto meglio.

 

Ci vogliano davvero tanti soldi per fare l’ABA?

E’ vero che i consulenti provenienti dall’estero costano tanto, non si trova uno che costi meno di euro100/ora. Poi c’è da pagare le spese di viaggio e di alloggio, i costi per il tempo degli spostamenti e qualche volta anche un interprete. Se si ha la fortuna di vivere in certe regioni c’è la possibilità di un rimborso parziale (fino a euro450 al mese in Toscana) o di fare un intervento gestito dall’AUSL (nelle Marche). La maggior parte delle persone purtroppo devono provvedere a tutto ma ci sono tanti modi per organizzarsi. Se una famiglia sceglie di pagare un supervisore che viene dall’estero una volta al mese e dei tutor 40 ore alla settimana, perché il bambino va ad una scuola privata, l’intervento che ne risulta costa veramente tanto. Se invece la famiglia è fortunata e magari paga solo il supervisore, perché la terapia viene fatta a scuola dall’insegnate di scuola e a casa dall’educatore professionale pagato dal comune, e a casa da membri della famiglia, l’intervento che ne risulta non costa tanto. La maggior parte delle famiglie hanno trovato una via di mezzo, tipicamente la terapia viene svolta in parte da membri della famiglia e dal personale della scuola e in parte da persone pagate dalla famiglia stessa.

 

L’intervento ABA precoce ed intensivo è un’impresa complessa, lo spazio non permette di affrontare tutte le possibili domande, posso solo sperare di aver risposto alle domande più comuni. 

DENISE SMITH BRUNETTI

ABA E TEACCH

 RICEVO DA MARCELLA LONGHETTI UN INTERESSANTE ARTICOLO SU ABA E TEACCH (G.P.)

Quanto segue non ha assolutamente la pretesa di essere un trattato sull’ABA e sul TEACCH, essendo che chi scrive è semplicemente un genitore che ha cercato di orientarsi nel mondo piuttosto confuso delle strade percorribili con il proprio figlio autistico. Può contenere delle inesattezze e sarei lieta di correggerle con il contributo di tutti coloro che volessero leggerlo.

L’Applied Behavior Analysis (ABA) è la applicazione pratica dei principi dell’analisi comportamentale. L’analisi comportamentale è quella scienza che si occupa di comprendere i meccanismi dell’apprendimento, dove per apprendimento si intende una modifica del comportamento (includendo anche la comparsa di un nuovo comportamento prima assente nel repertorio dell’individuo) come conseguenza delle interazioni tra individuo e stimoli esterni o ambiente. Per fare un parallelo con un mondo a me più vicino, l’analisi comportamentale è un po’ come la fisica, ovvero quella scienza pura che cerca di comprendere i principi di base con cui spiegare, descrivere e prevedere i fenomeni che avvengono intorno a noi. Le componenti applicative dell’analisi comportamentale potremmo invece vederle in questo parallelo come le applicazioni pratiche che l’ingegneria fa sulla base delle teorie della fisica. E tali applicazioni sono sicuramente molteplici. Con la fisica di base posso trovare un modo di produrre energia, posso mandare i razzi sulla luna, posso inventarmi un sistema di distribuzione della corrente elettrica che renda facile la vita a tutti…. Analogamente, l’ABA utilizza le conoscenze che a oggi si hanno dei meccanismi di apprendimento comportamentale per raggiungere diversi obiettivi. Quello che a noi principalmente interessa è ovviamente il trattamento dei soggetti autistici. I quali dal punto di vista comportamentale sono caratterizzati da gravi deficit (deficit di comportamenti sociali, scolastici, comunicativi, di gioco, di autoaccudimento) e da eccessi comportamentali (autolesionismo, aggressività, autostimolazioni e comportamenti ossessivi). E’ possibile sfruttare quello che oggi si conosce sull’acquisizione dei comportamenti per provare a modificare sia gli eccessi (riducendo la frequenza dei comportamenti eccessivi) sia i deficit (provando ad aumentare il repertorio di comportamenti utili di cui c’e’ invece carenza). E’ importante sottolineare, secondo me, che quando all’interno di metodologie ABA si cerca di insegnare un comportamento o eliminarne un altro, si seguono le strade che funzionano in natura per qualunque individuo. E’ verificato scientificamente (!) che se le conseguenze di un nostro comportamento sono per noi fortemente aversive, noi tenderemo a ridurre l’emissione di quel comportamento nel futuro, e viceversa se saremo fortemente appagati da tali conseguenze noi tenderemo ad emettere con maggior frequenza quel comportamento (è il concetto di rinforzo e punizione). Su queste basi si mantiene la conservazione della specie!
Storicamente, l’uomo ha sempre imparato a mantenere nel suo repertorio quei comportamenti che sono vantaggiosi per la conservazione della specie. Ciò che nei soggetti autistici non funziona è la naturalità di tale meccanismo di apprendimento. C’e’ lentezza di apprendimento, c’è mancanza di appagamento di fronte a quelli che sono per quasi tutti dei rinforzatori, e viceversa c’è una diversa percezione degli stimoli aversivi. I motivi di questo malfunzionamento (me lo concedete?) non sono noti. Ma sono da cercare in problemi neurologici. A noi resta allora la sola possibilità di creare artificialmente delle condizioni di apprendimento sulla base dei principi dell’analisi comportamentale. In questo senso, come è già stato sottolineato altrove in questo blog, l’autismo non si cura: possiamo solo agire sull’educazione del soggetto autistico (non a caso chiamato studente nei percorsi che ne tentano la riabilitazione).
E qui si aprono le strade offerte dalle diverse ingegnerie. L’analisi comportamentale applicata al caso dell’autismo spiega come poter fare apprendere un soggetto autistico, ma il modo in cui usare tale conoscenza non è certo univoco. Quello che è certo è che, date le difficoltà dei soggetti autistici di fronte all’apprendimento, se vogliamo dare loro una speranza di recuperare almeno una parte del divario che li allontana dai loro coetanei, occorre agire in maniera intensiva oltre che precoce. Intensiva significa trovare un modello globale che faccia collaborare tutte le persone e gli ambienti con cui il soggetto autistico si trova a interfacciarsi, in maniera naturalmente coerente.
I modelli di presa in carico globale di cui qui vorrei parlare sono il modello TEACCH e quello che viene normalmente indicato con l’acronimo ABA stesso (ma che – in pratica – oggi si riferisce a qualcosa di più ampio della semplice applicazione dei principi dell’analisi comportamentale: si tratta di un modello di presa in carico globale al pari del TEACCH, e in ciò che segue io lo chiamerò
ABA-model).
Il modello TEACCH usa i principi dell’analisi comportamentale per insegnare (non potrebbe fare altrimenti!) e li inserisce in un contesto in cui si cerca di facilitare l’apprendimento dello studente modificando l’ambiente in modo da essere altamente prevedibile, e che tenga conto delle innumerevoli difficoltà sensoriali dei soggetti autistici. Il modello ABA – invece – punta molto sull’insistenza delle sedute di apprendimento pur ovviamente tenendo conto delle diversità dei soggetti autistici e delle loro difficoltà.

Esiste un solo TEACCH e un solo modello-ABA? Direi di no. Il TEACCH originale era uno, ovvio, ma poi da lì sono state studiate diverse varianti, e sicuramente quella di Micheli è la variante più famosa in Italia, proprio perché adeguata alla realtà italiana diversa da quella degli USA. Analogamente il modello-ABA presenta tante varianti che si differenziano secondo me principalmente per il modo in cui viene tracciato il cosiddetto curriculum dello studente, ovvero le abilità che si vogliono per prime sviluppare e le modalità precise con cui ottenerle. Si parla così di Verbal Behavior (VB) quando si fa riferimento a un modo di fare ABA puntando molto sulla stimolazione di richieste spontanee, si parla di Lovaas quando si fa riferimento a molte ore passate a tavolino con i cosiddetti mass trials e discrete trial teaching, e si potrebbe continuare ancora.
Allora sono compatibili il modello TEACCH e il modello-ABA fra loro? Direi di no, perché sono basati proprio su due approcci differenti, pur utilizzando entrambi le metodologie comportamentali.
Ripeto: le metodologie comportamentali sono necessarie per insegnare, ma i modi in cui le rendo efficaci sono molto diversi. Faccio un esempio: i modelli ABA – credo tutti – prevedono l’insegnamento senza errori nella convinzione che si massimizzi così l’apprendimento riducendo la frustrazione dello studente; al contrario il TEACCH lascia che lo studente impari in maniera sicuramente più naturale anche attraverso degli errori. Nel primo caso mi preoccupo di velocizzare l’apprendimento, nel secondo di renderlo più naturale. 

Quanto sopra scritto è stato il mio tentativo di chiarire (anche a me stessa!) quali vie di trattamento esistono per i nostri figli autistici. Ognuno poi fa la propria scelta, e io che ho scelto un ABA-model non ho assolutamente nulla contro il TEACCH: lo reputo un metodo altrettanto valido di quello da me scelto.
Sapete qual è il vero problema? Che – paradossalmente – oggi in Italia, dove c’è mediamente un gran vuoto intorno al trattamento dei bambini autistici, è più facile fare ABA bene che TEACCH bene.

Per fare l’ABA occorre di fatto trovare un consulente preparato che non disti troppo da casa tua, e naturalmente avere i soldi per pagarlo (su quanto costano i consulenti ABA ci sarebbe da aprire una parentesi, ma qui mi limito a dire che nel mio caso le cifre non superano i 500 euro mensili! Restano poi da pagare i terapisti – certo! – ma quelli sarebbero da pagare anche in altri trattamenti intensivi che nessuno offre gratuitamente).

Per fare TEACCH bene servono strutture con gente preparata (e non mi sembra che ne esistano molte, credo che ci siano in giro molti più consulenti ABA preparati che realtà come l’ANGSA di Novara: per citare un centro sicuramente ottimo da quel punto di vista). E poi servirebbe comunque un numero di educatori piuttosto elevato, in grado di supervisionare il lavoro con il bambino, per evitare che manchi la coerenza negli interventi portati avanti da scuola, famiglia e terapisti domiciliari. Quando parlo di supervisione, intendo una supervisione nelle scuole e dei terapisti a casa con cadenza mensile o al massimo bimestrale, cosa che richiede una forza lavoro non da poco.
Quando Gianni-moltodifficile in un altro topic di questo blog dice che a casa bastano i genitori e non si tratta di passare il tempo a infilare forme nei buchi… dice quantomeno una cosa opinabile. Un conto è conoscere la disabilità del proprio figlio, i suoi problemi, i perché dei suoi comportamenti e – di conseguenza – comportarsi in modo funzionale al suo benessere, un conto è insegnarli delle abilità. Sembrano ridicole, ora, le abilità di infilare forme nei buchi, ma come ben sa Gianni (l’hanno spiegato bene anche le educatrici dell’ANGSA novarese!) si tratta di insegnare abilità di base propedeutiche a ben altri apprendimenti.
Io voglio che mio figlio stia bene, ma vorrei tanto anche dargli una chance di cavarsela nel mondo futuro, quando non ci sarò io a comprendere che – poverino! – ha problemi sensoriali ed allora ecco perché si comporta così strano! Gli altri non avranno tutte quelle conoscenze sull’autismo che noi abbiamo (nostro malgrado). Domani non ci sarà nessuno che userà la comprensione necessaria alla serenità di mio figlio autistico. Io preferisco forzare l’apprendimento.
E’ una scelta – me ne rendo conto – ma forse andrebbe capita invece che liquidata. Chi fa ABA-models di fatto ha scelto di massimizzare gli apprendimenti di abilità, probabilmente a scapito di altre cose, su questo non c’è dubbio. Chi fa TEACCH intensivo come andrebbe fatto sceglie un apprendimento più soft ma sicuramente avvantaggiato da un ambiente ritagliato più su misura del bambino. E poi c’è forse una terza strada che consiste nella rinuncia all’intensività dei trattamenti, siano essi ABA o TEACCH o altro ancora.
Credo che la cosa comunque fondamentale sia la consapevolezza delle scelte che sicuramente tutti noi genitori facciamo in assoluta buona fede per il bene dei nostri figli.
Non dimentichiamoci che noi genitori per primi adeguiamo le nostre scelte alle nostre possibilità, che sono non solo quelle economiche, ma anche quelle culturali e di tempo. E’ classista l’ABA perché chiede tanti soldi, ma e’ classista anche un intervento non intensivo che richiede tanta dedizione da parte dei genitori con forze e tempo che non tutti hanno.

MARCELLA LONGHETTI

IL MARKETING ABA

15 febbraio 2010: dopo vari mesi ritrovo questa “cosa” scritta da me e devo proprio dire che oggi non la scriverei: è alquanto stupida e disinformata, o meglio è stata scritta da qualcuno che aveva capito “qualcosa non va” e che brancolava nel buio nell’attesa di capire cosa fosse, sparando alla cieca. (G.P.)

  1. Cos’è l’ABA? E’ l’analisi comportamentale applicata.
  2. A cosa serve? Soprattutto a correggere i comportamenti-problema, attraverso un sistema molto ingegnoso che ha come base il rinforzo.
  3. L’ABA è una terapia? NO. In nessun caso. L’ABA fa parte della Pedagogia Speciale. Serve ad educare e non a curare.
  4. L’ABA funziona? Sì. Funziona come sistema di Pedagogia Speciale altamente specializzato. NON FUNZIONA come terapia.
  5. L’ABA deve essere pura, altrimenti non funziona? NO. I principi comportamentali possono essere applicati in modo spurio: per esempio può essere utilizzata la strutturazione dello spazio propria del TEACCH insieme ai rinforzi propri dell’ABA, senza che per questo ci si debba sentire eretici.
    Gli studi che vengono decantati dagli stessi Analisti Comportamentali (parti in causa più che interessate a portare acqua al proprio mulino), secondo i quali l’approccio ABA “puro” sarebbe superiore ad un approccio “integrato” e su tutti gli altri metodi, sono spesso scaltre operazioni pubblicitarie. La spiegazione è che l’ABA prende nota di tutto quello che succede durante le sessioni e il Program TEACCH (per esempio) no.
  6. Ha senso l’ABA com’è praticata oggi, cioè con un Istituto che studia il comportamento umano che si occupa di mettere i genitori in una lista d’attesa per fornire loro una Analista Comportamentale che non ha alcun titolo per dirsi preparata, e in pratica lasciando i genitori a sperare in una botta di sedere? NO. NON HA ALCUN SENSO.
  7. Se qualcosa dovesse andare storto, per imperizia dell’Analista Comportamentale, per errori nell’impostare la terapia, per fanfaroneria del/della tutor o perché il bambino proprio non ne vuole sapere, chi risarcisce i genitori? ASSOLUTAMENTE NESSUNO.
  8. Se non ha senso l’ABA come è praticata oggi, con un rapporto di lavoro privato (su cui vengono pagate regolari tasse? NDR) tra genitori e Analista Comportamentale, chi dovrebbe occuparsi dell’Educazione Speciale? L’Educazione Speciale, nell’età scolare, spetta alla Scuola. Fuori dall’età scolare, ai Comuni.
  9. E’ moralmente giusto che le famiglie siano costrette a spendere anche 2000 euro al mese per educare i propri figli? Non solo è moralmente ingiusto: è addirittura riprovevole.
  10. E’ moralmente giusto che i più famosi e importanti Analisti Comportamentali non prendano posizione su questo stato di cose? E’ assurdo.
  11. In definitiva, cos’è l’ABA così come viene praticata oggi, nella maggior parte dei casi e salvo le dovute eccezioni? Un enorme business: puro marketing.

Qualche precisazione su ABA in Italia

L’A.B.A. è in mano alla BACB (in Italia allo IESCUM), ma è una reale esigenza, per noi, imparare il comportamentismo dagli Americani??

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copio e incollo un “vecchio” articolo di Maurizio Pilone (datato 2006), dal sito dell’ANGSA
http://www.angsaonlus.org/aba_teacch.html#precisazione

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L’ABA (applied behavior analysis) cioè analisi applicata del comportamento, nasce dagli studi sulle teorie dell’apprendimento all’interno del movimento di psicologia comportamentale prevalentemente nei paesi di lingua anglosassone; il padre di questi studiosi, senza peraltro dimenticare Ivan Pavlov, è universalmente riconosciuto in Watson (1913 Manifesto del Comportamentismo) e dopo di lui Skinner, Wolpe e Eysenk (nella seconda metà degli anni ’50) sono i rappresentanti più conosciuti; perciò si tratta di una lunga e consolidata tradizione che si occupa di analisi e modificazione del comportamento.

Le terapie comportamentali solo successivamente (anni ‘60-‘70–‘80) si occupano di autismo e Lovaas tra tutti è sicuramente il primo ad applicare le teorie comportamentali all’autismo.

In Italia la terapia del comportamento sbarca nella seconda metà degli anni ’70 e vede tra i suoi più illustri rappresentanti Meazzini, Galeazzi, Soresi, Sanavio (mi scuso con tutti gli altri che non ho citato), nel nostro paese poi prende vita l’AIAMC Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento.

Da quegli anni in avanti sono centinaia i professionisti, psicologi e medici che ricevono una formazione in Analisi e Modificazione del Comportamento, fin dai primi anni 80 i corsi tenuti in molte regioni Italiane nelle scuole di terapia comportamentale associate all’AIAMC sfornano persone formate in terapie comportamentali, ad es. chi scrive è dal 1982 che svolge attività di docenza presso l’Istituto Miller di Genova ed in altre sedi; i corsi tenuti dal centro Erickson sono giunti ormai alla 27° edizione, e lo stesso avviene in molte altri sedi in tutto il paese.

A questo punto sorge immediatamente una domanda :”Come è possibile che si senta dire e si legga, che non esistono in Italia persone formate alle terapie comportamentali?”, “ Come è possibile che si dica e si scriva che in Italia non vi è modo di imparare l’intervento comportamentale?”

C’è qualcosa che non va nelle informazioni che circolano !

Nel 1981 in un corso di formazione tenutosi all’Istituto Miller di Genova, fu invitato Martin Kozzlof che presentò un programma basato sulle metodologie ABA per il trattamento di bambini con disabilità ed autismo e mi sembra utile ricordare che ABA non nasce in modo specifico per il trattamento dell’autismo; lo Young Autism Project di Lovaas era ben conosciuto per chi si occupava di terapia comportamentale, i programmi di Carr e altri fanno parte da tempo del bagaglio formativo.

Nei primi anni ‘80 insegnavamo la metodologia della prova discreta di apprendimento (discrete trial training) le tecniche di prompting, fading, shaping, task analysis, ecc. che oggi leggo presentate come innovazioni nel trattamento dell’autismo.

Penso ancora che ci sia qualcosa che non va nelle informazioni che circolano!!

Ai genitori dico: “cercateli i terapisti comportamentali, in Italia ci sono, li potrete trovare presso ogni sede dell’AIAMC”.

(http://www.aiamc.it/)

Maurizio Pilone

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