NEUROPSICHIATRI VIOLENTI E ISTITUZIONI OPPRIMENTI

Riceviamo e pubblichiamo (G.P.)

Vi scrivo per segnalare  la situazione di mio figlio.

Mio figlio è stato certificato come adhd alla fine della scuola materna, non è stato effettuato nessun monitoraggio sulla sua diagnosi, nessun tipo di intervento, io ero da sola ad occuparmi di mio figlio, suo padre se n’è andato quando era piccolo:
Nel corso degli anni io ho fatto presente agli operatori della npi i particolari comportamenti che mi preoccupavano, ma non ho mai ottenuto nessuna risposta, nessuna rivalutazione della diagnosi, nonostante anche la scuola segnalasse un isolamento del ragazzino, una incapacità ad interagire  e nelle abilità sociali , insieme a disturbi di apprendimento, problemi disprassici, difficoltà di concentrazione.
Nel corso degli anni cambiano diversi referenti della npi che avrebbero dovuto seguirlo, alla fine del 2009 un altro referente va in pensione senza lasciare nessun sostituto, ( sto parlando di servizio pubblico).

A mio figlio il neuropsichiatra andato in pensione  ha  tolto la certificazione e l’insegnante di sostegno, purtroppo però a scuola ci sono  molti problemi: mio figlio ha una  insufficenza grave in tutte le materie.
Vengo a sapere  che la UONPIA ha  un nuovo coordinatore: gli scrivo per chiedere un appuntamento, nella speranza di trovare qualcuno disposto ad ascoltare, e a intervenire.
Vengo ricevuta, e spiego la mia preoccupazione, chiedo una nuova rivalutazione che tenga conto di tutti i problemi segnalati fin da piccolo.
Viene fatto rivalutare da alcuni operatori che lo vedono per  tre giorni (un’ora circa per incontro) e il risultato è che mio figlio non ha più niente è guarito, è soltanto discalculico
.
Io faccio presente che mio figlio presenta un peggioramento, e ritengo che non sia stato valutato con l’attenzione necessaria.

Devo approfondire la valutazione diagnostica una volta per tutte e voglio recarmi presso un centro sanitario pubblico specializzato: loro mi minacciano vietandomi di andare presso un altro centro

Io però ho troppo a cuore la salute psicologica di mio figlio, che vedo quotidianamente in tutti gli ambiti, ho quindi una visione privilegiata che però la npi  non tiene assolutamente in considerazione.
Vado  presso il centro sanitario di Tor Vergata che ha un eccellenza nel campo della diagnosi dell’adhd e dei disturbi pervasivi di sviluppo: mio figlio viene preso in carico da un equipe di dottoresse, in  quattro giorni vengono effettuati test e veniamo ascoltati sia io che mio figlio, viene   presa visione della cartella che ho ritenuto opportuno portare , (cartella che sono riuscita ad avere solo dopo anni che la richiedevo alla asl di appartenenza).
A Tor Vergata  sono stati molto gentili professionali e scrupolosi e per la prima volta mi sono sentita ascoltata: mio figlio non ha risentito di questa ulteriore visita, perché l’hanno fatto sentire a suo agio. Alla fine della valutazione le dottoresse dell’equipe che lo ha valutato mi riferiscono che  mio figlio è affetto da sindrome di Asperger, e chiedono anche indagini strumentali che non sono mai state fatte eseguire dagli operatori della npi della nostra provincia: in più richiedono un intervento educativo in un  piccolo gruppo da effettuare presso la asl di appartenenza.

Torno a casa e mi reco dal coordinatore della mia asl, ma loro non hanno intenzione di accettare la diagnosi di Roma, io chiedo che venga effettuata una diagnosi differenziale   secondo le  linee guida del sinpia, visti i diversi problemi riscontrati:- adhd/dsa/asperger, ma loro non vogliono sentire parlare della diagnosi di Roma.
Intanto mio figlio viene bocciato per la seconda  volta alle  superiori (dalla fine della terza media gli è stata tolta la certificazione, e l’insegnante di sotegno) .
Costringo la scuola a segnalare per iscritto anche alla npi i problemi più seri che vede sù mio figlio, tra cui un totale isolamento incapacità totale nelle relazioni con i pari, postura rigida e testa abbassata, evidenti difficoltà di apprendimento, mancanza di concentrazione, estrema distribilità con conseguente fuga dalla classe per resettare (perchè mio figlio non sopporta il rumore elevato che  una classe di trenta alunni  produce).

Finalmente – dopo molte insistenze – la scuola relaziona che mio figlio ha dei problemi più grossi di quelli che la npi ha segnalato, ma che la npi non li riconosce.
Scrivo al coordinatore UONPIA e chiedo di cambiare il referente per mio figlio, chiedo di recarmi presso una struttura convenzionata: purtroppo non cambia molto perchè QUESTI SIGNORI  non si mettono l’uno contro l’altro.

A mio figlio intanto viene affibbiata  una lunghissima diagnosi psichiatrica, con rivedibilità  a meno di un anno di distanza, costringendoci così ad una nuova visita; proprio loro che non lo curano perché dicono che è stato visto troppe volte.
Per quest’ anno sono  stata costretta  a cambiare scuola. Nella scuola di quest’anno va: meglio ha  l’insegnante di sostegno anche se soltanto per sei ore, e anche mio figlio è un po’ più sereno, anche se il problema isolamento permane:   non socializza con il resto della classe, parla soltanto con un altro ragazzino più piccolo  che anche lui ha dei problemi.
Mio figlio ad oggi  non riceve nessun tipo di cura , mi è stato vietato di fargli fare qualsiasi tipo di cura, perchè dicono che è stato visto da troppi specialisti.
Ma mio figlio ha bisogno di essere abilitato socialmente: è poco autonomo molto isolato, e non è più piccolo perchè compie 17 anni a maggio.


Io sono disperata, lui  sta diventando consapevole del suo problema: si sta rendendo conto che non riesce nei rapporti sociali e questa situazione   senza via d’uscita lo manda in crisi.
Io ho fatto presente il problema alla npi ma nessuno interviene.
Io chiedo anche a voi: cosa devo fare? Io ho paura che lui nel tempo possa arrivare a compiere un gesto grave oppure a diventare davvero psichiatrico, spesso sembra depresso, vi chiedo di aiutarmi per favore.


Edi mamma disperata

ps: nella cartella che sono riuscita ad avere soltanto all’inizio del 2010 si segnalano problemi fin dalla prima infanzia: giochi isolati, mancanza di contatto oculare, linguaggio povero, problemi di attenzione e iperattività,  mancanza di coordinazione motoria,
ma a me nessuno mi ha mai riferito di questi problemi, lo hanno scritto in cartella, mentre a    mè hanno riferito soltanto un problema di attenzione che si sarebbe risolto da solo nel tempo, e che io per aiutarlo dovevo star tranquilla , e basta.
Ma mio figlio ha anche altri problemi tra cui un disturbo del sonno, infezioni ricorrenti, gastrointestinali e alle vie respiratorie, è allergico a moltissime sostanze, non sopporta certi tessuti, è molto sensibile o insensibile al freddo, e al caldo, da anni ha passioni che cambiano ogni due anni circa per cose particolari come i segnaventi le macchine antiche gli orologi, alcuni tipi di aerei, e parla soltanto di quello, adesso c’è una passione per dragon ball e parla solo di quella, se sollecitato parla anche di altro, se no si chiude nel suo mondo.

COME PUO’ CAMBIARE LA SCUOLA (E AIUTARE CHI CONVIVE CON L’AUTISMO)

Quando scrivono o parlano persone che si occupano istituzionalmente di scuola, le loro parole sono piene di “cose” che la scuola fa, ma mai nessuno mette il “dito nella piaga” né mette in evidenza il problema davvero grande: ovvero che l’intervento cognitivo-comportamentale in moltissime scuole viene ostacolato.

Sono profondamente convinto che gli amministratori della scuola siano molto preparati, ma sono anche convinto che la disabilità in genere (e l’autismo in particolare) sia un settore molto difficile da trattare, nel quale bisogna avere a che fare con gruppi di potere che inevitabilmente tirano l’acqua al proprio mulino a discapito dei diritti dei disabili. Riuscire a raccapezzarsi nella confusione che questi gruppi di potere creano (mi riferisco alle grandi associazioni che in Lombardia – la regione che conosco – gestiscono grandi centri diurni, come per esempio una potentissima Fondazione di Varese che fa capo a una associazione che finisce con la S o un’altra associazione che finisce con la  S di Busto Arsizio… o un “ortogenico” istituto gestito da suore a Pavia: strutture che da sole “racimolano” la maggioranza assoluta dei fondi disponibili per la disabilità e che tuttavia non sono in grado di offrire un intervento corretto per l’autismo).

Ma non voglio parlare nemmeno di questo: dico solo che è difficile per chiunque riuscire a gestire un argomento tanto complesso dove sono in gioco tanti interessi e che sono convinto dell’intenzione dell’Amministrazione Scolastica di gestirlo nel migliore dei modi.

Per questo, voglio esporre agli amministratori scolastici interessati le mie idee (a quegli stessi amministratori scolastici che ribadiscono continuamente che i soldi non ci sono, che le risorse sono risicate e perciò dobbiamo accontentarci).
Voglio ribadire che in realtà i soldi ci sono… magari sono pochi, ma ci sono… è che non vengono spesi nell’interesse dei disabili, ma di chi li “cura” o dice di farlo.

Parliamo dell’autismo: l’ABA è completamente a carico delle famiglie (tranne alcuni casi rarissimi e isolati).
Le UONPIA territoriali nel 99,99% dei casi non collaborano, semplicemente perché non accettano un intervento di tipo cognitivo
comportamentale (essendo di formazione psicodinamica).

Ebbene: è risaputo, è provato, è assodato (e lo confermano sia le linee guida della SINPIA che quelle dell’ISS) che l’unico intervento corretto è quello comportamentale.

Allo stesso modo, in molte scuole, l’intervento ABA (analisi applicata al comportamento) non viene consentito, sia perché è spesso presente una psicopedagogista di formazione opposta (che “rema contro”) sia perché i dirigenti sono terrorizzati dal fatto di dover avere “ogni tanto” a scuola dei professionisti che osservano quello che succede e – in quanto esseri umani dotati di occhi e di cervello – possono anche giudicare.

Per un qualunque intervento su base comportamentale (non solo per l’ABA, ma anche per un intervento psicoeducativo), infatti, c’è
bisogno della supervisione di un consulente che almeno mensilmente osservi tutti gli ambienti di vita del bambino per poter stilare il programma da svolgere nel mese successivo.
E dove vive un bambino gran parte del suo tempo? A scuola!
Si può pensare che il bambino possa svolgere il suo lavoro “abilitativo” solo fuori dalla scuola e che la scuola possa restarne indenne? No!

Anche perché, se un intervento non è svolto con coerenza ovunque e sempre, le abilità acquisite (con fatica che chi ha figli autistici ben comprende) vengono irrimediabilmente perse.

C’è bisogno quindi di fare qualcosa di concreto!!!

Qualunque Ufficio Scolastico Regionale, secondo me…:

– …dovrebbe emanare una “direttiva-documento” in cui si indichi chiaramente che le scuole devono appoggiare l’intervento cognitivo comportamentale, anche se è pagato dalle famiglie, e non porre limiti alla presenza di “esperti nelle scuole”.

– …dovrebbe indicare nella stessa direttiva-documento che il personale della scuola ha il compito istituzionale di insegnare, che il “modo migliore” per insegnare agli autistici (riconosciuto dalla scienza e da tutte le linee guida, nazionali e internazionali) è quello cognitivo-comportamentale e che gli insegnanti devono adeguarsi.

– …dovrebbe indicare nella stessa direttiva-documento quello che è logico ed è una questione di diritti: tutti gli alunni hanno il diritto di ricevere un’educazione efficace.

Infatti, le carenze della sanità e delle UONPIA (nonché di GIGANTI “privati” come le famigerate associazioni che finiscono per S) possono essere quasi colmate dalla scuola, se la scuola collabora con le famiglie.

Un intervento cognitivo comportamentale su base ABA, pagato dalla famiglia, può arrivare a costare 2500/3000 euro per bambino, completamente a carico dei genitori.
E se i genitori non hanno i soldi????

La soluzione quale potrebbe essere?

Potrebbe essere rendersi conto che questi bambini sono in età scolare e che un trattamento educativo basato sull’INSEGNAMENTO secondo criteri comportamentali deve essere fatto dagli insegnanti, proprio in quanto insegnanti e in quanto educatori: se alla famiglia tocca pagare soltanto il consulente che stabilisce gli obiettivi e i programmi da svolgere, ma non deve pagare il “personale” per svolgere tali programmi (perché questo “personale” è fornito dalla scuola) i costi per ogni famiglia si abbassano notevolmente e – cosa più importante – non c’è più bisogno di essere ricchi per poter avere un intervento ABA decente.

In più, i consulenti ABA potrebbero essere pagati direttamente da “pool” di scuole e seguire tutti gli alunni autistici di un territorio (da quello che mi dicono, nel comune di Bologna già succede: hanno una consulente con certificazione USA BCBA che si chiama Elena Clò) e finalmente le famiglie sarebbero sollevate da questo peso enorme e dall’immorale “O paghi di tasca tua, o tuo figlio è spacciato”.

– Si può pensare a una “commissione” per l’autismo negli USR di tutta Italia incaricata di produrre (nel più breve tempo possibile) un “documento d’indirizzo” in cui si indichi chiaramente cosa devono fare le scuole di una determinata regione e dove si può arrivare?

– E’ possibile creare un organismo che si occupi di questa patologia che – secondo gli ultimi allarmanti dati – colpisce addirittura un bambino su 100?

La Scuola può – se vuole – porre fine a un vero e proprio “olocausto” (i bambini autistici che non ricevono un trattamento efficace possono essere considerati alla stregua di perseguitati).

GIANNI PAPA

Invalidi, le prove della persecuzione

fonte: il blog di Carlo Chianura su Repubblica

Ora ne abbiamo la conferma: la campagna moralizzatrice-investigativa dell’Inps contro i falsi invalidi ha avuto risultati fallimentari dal punto di vista economico, ma in compenso ha allargato in maniera drammatica lo stigma della disabilità, in ultima analisi la discriminazione delle persone con disabilità.

Lo dimostra la ricerca  pubblicata sull’ultimo numero di Welfare Oggi, rivista diretta dal professor Cristiano Gori, docente di Politica sociale alla Cattolica di Milano.

Vediamo. Secondo Gori e Carlo Giacobini, coautore della ricerca, le somme recuperate sui 300.000 controlli dell’Inps nel bienio 2009-2010 ammontano all’1 per cento della spesa totale per invalidità. Una cifra ritenuta marginale.

Io mi permetto di dire che non sono d’accordo su questa valutazione: attorno alla disabilità c’è stata storicamente una connivenza che ha trasfornato le provvidenze in moneta di scambio elettorale e clientelare. Un malcostume che andava e va combattuto.

Sono invece del tutto d’accordo con la condanna degli abusi che in nome di questo malcostume sono stati compiuti dall’Inps e che il nostro blog ha denunciato fin dagli esordi.

Il sentirsi sospettati ingiustamente di un abuso risulta “particolarmente doloroso” per i disabili e per le famiglie che li assistono. Inoltre gli stessi vertici dell’Inps hanno ricevuto “costanti segnalazioni” di persone con patologie irreversibili convocate a visita. Per tacere dei clamorosi ritardi nell’esame delle nuove pratiche, provocati soprattutto dall’attività straordinaria di controllo che ha messo in difficoltà la stessa macchina amministrativa dell’Inps.

Questa campagna indiscriminata, assicurano Gori e Giacobini, lascerà il segno. Rafforzerà “la cultura retrograda della disabilità” ridotta a pregiudizio popolare contro i falsi invalidi (un falso invalido uguale tutti falsi invalidi tranne i casi gravissimi). Segnerà una devastante retromarcia culturale che consoliderà lo stereotipo della disabilità come malattia e come costo sociale”.

Un’altra eredità di cui dovremo essere grati al governo Berlusconi e al ministro Tremonti in particolare.


MOBBING (TORNANDO AL LAVORO)

Riceviamo e pubblichiamo una testimonianza molto grave: mobbing in seguito a congedo straordinario retribuito per figlio disabile. Le associazioni sono pregate di farsi sentire: fornirò l’email di Elisa a chiunque volesse aiutarla (G.P.)

Dopo aver usufruito del congedo straordinario per genitori di figli con handicap grave (l. 104), l’azienda per cui lavoro mi fa terrorismo psicologico al fine di farmi dimettere. Sono già stata convocata per ben 2 volte per sentirmi dire che con la crisi la situazione è difficile, che in ufficio sono già in troppi, che non sanno dove collocarmi, che la ragazza che hanno assunto per sostituirmi ormai ha imparato il lavoro, all’azienda va bene e quindi HA PIU’ DIRITTO DI ME a essere inserita. Sono stanca, incazzata, demoralizzata. Io ho usufruito di un diritto che la legge mi concede, ho passato 2 anni a seguire il mio bambino, ad accompagnarlo, fare attività con lui, ho girato ospedali e dottori (il più delle volte per nulla) e ora devo sentirmi trattata così? Capirei se a causa della crisi avessero dovuto sopprimere la mia mansione, ma sentirmi dire che devo sloggiare perchè deve rimanere una persona che hanno assunto per rimpiazzarmi, mi fa veramente imbestialire. Ho due figli , di cui uno autistico, un mutuo da pagare, la retta dell’asilo nido dell’altra mia figlia che ci stritola, mio marito è libero professionista e con i tempi che corrono le cose gli vanno parecchio male, tanto che – molto spesso –  il mio stipendio è la nostra unica fonte si sopravvivenza. Non so cosa fare, non so cosa pensare, ma i nostri diritti non dovrebbero essere garantiti? Che senso ha darci delle agevolazioni come quelle della legge 104 se poi c’è qualcuno che ce le fa pagare a caro prezzo?

ELISA

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