QUELLO CHE SAPPIAMO

Un genitore pugliese esprima la propria lucida opinione. Anche se farete un po’ fatica a seguire la sua prosa involuta, resistete perché ne vale la pena. E’ un po’ come leggere Joyce. (G.P.)

autism600[1]Tutto ciò che noi sappiamo di autismo – in senso ABA e non – viene dai paesi anglosassoni. Loro, come ben sapete, si approcciano all’autismo in modalità molto differente da noi (per la presenza di centri e di scuole differenziali o di percorsi protetti nella scuola pubblica, dove l’intervento home è quasi assente oppure complementare agli altri interventi ed indirizzato spesso solo all’insegnamento in ambiente naturale – come è più logico che sia)….
I confronti, quindi, in ogni caso non reggono e non hanno senso, per l’estrema differenza sostanziale con l’approccio arrangiato all’italiana.
Al momento l’ABA home based è il solo possibile, per i per i pochi fortunati che possono farlo…. se riescono ad evitare i tanti ciarlatani e truffatori che girano in quel ricco mondo della riabilitazione e se hanno il denaro per farlo.
Lo stesso vale per i centri…. solo pochi fortunati ne hanno uno e – ammesso che ce l’abbiano – devono pure poterselo permettere economicamente.

Non dimentichiamo che esistono anche i centri pubblici o convenzionati che offrivano psicomotricità: ora dicono di essere passati al cognitivo-comportamentale, ma non sanno di che parlano; la loro cultura degli operatori si spinge a qualche workshop di poche ore e la loro supervisione è fatta sempre dagli stessi psicologi psicodinamici che facevano i programmi della psicomotricità.

Millantatori ovunque, che ingannano soprattutto le famiglie nuove al problema, che – diversamente – potrebbero non perdere tempo in interventi inutili e concentrarsi in un buon intervento precoce, ad una età in cui si hanno le migliori possibilità di recupero.

Io penso che – se ci fosse la volontà politica – il nostro sistema italiano (che prospetta una scuola teoricamente inclusiva, ma che poi ci fornisce una scuola – nei fatti – impreparata ad eseguire) che, tutto sommato, ha già delle buone basi normative e legislative, anche senza spendere nemmeno tanti soldi in più, potrebbe “modernizzare” e rendere efficienti (con un sistema di formazione, consulenza ed aggiornamento) delle risorse esistenti ed evolvere in un qualcosa di nuovo che sia possibile e disponibile per tutti…..

Oltre ad essere la soluzione giusta ed equalitaria, potrebbe essere anche la più economica, perché integrerebbe in se anche le funzioni di un centro di riabilitazione.

MICHELE SCIROCCO

CONSIGLI AL CONSULENTE ABA (A SCUOLA)

UntitledSono un operatore scolastico (bidello) che sta facendo anche il master ABA pubblico di Ovoli.
Nella mia città d’origine (Paperopoli) non c’è l’ABA pubblica e gratuita come ad Ovoli: per questo motivo sono voluto venire qui a fare il master. Per imparare un modello ed esportarlo.

No, no! Voi di Paperopoli non mi avete visto nelle case – come Babbo Natale col suo sacco di programmi fotocopiati – vendere la mia incultura a famiglie disperate e preda di spasmi biomedici.

E no! Prima di tutto, non ho fatto il master di Ocopoli, dove il “direttore scientifico” (Marina Calabritto) dà fin dal primo giorno agli iscritti al master i numeri di telefono dei genitori che chiedono aiuto…

No: il mio master è organizzato dall’Università Pubblica di Ovoli, che ha inviato stimatissimi professionisti fin nella lontana Sofrònia per studiare nelle Università più prestigiose e fare pratica nelle più ferree e prestigiose e scientifiche scuole ABA.

I ricercatori dell’Università di Ovoli lavorano solo ad Ovoli, nell’Aba pubblica e fondata sulla ricerca.

Quando mi sono iscritto al master, i responsabili dell’Università di Ovoli non mi hanno dato i numeri di nessuna famiglia: mi ha messo sotto, riempito di cazziatoni, umiliato, offeso e quindi redento.

Non ho – dunque – esperienza diretta come “Consulente”, per i motivi suddetti.

Conosco – però – bene la scuola. Faccio il bidello da molti anni e ho visto tante cose che non vanno.

Quando arrivano i professionisti ABA, gli analisti comportamentali magari col titolo di GACF (Grande Analista Comportamentale fighissimo) o ACUPMF (Analista Comportamentale un po’ meno figo), ma più spesso quando arrivano i masterizzandi dell’altro master (quelli che vengono subito mandati allo sbaraglio a fare danni, dalla Calabritto), ho potuto notare dei comportamenti – in molti casi – sbagliati.

I comportamenti sbagliati degli analisti comportamentali (veri o presunti) finiscono per incrinare i rapporti con la scuola e per pesare – alla fin fine – sul percorso formativo dell’alunno che dovrebbero favorire.

UntitledSiccome la scuola – in una città come Paperopoli – non è basata su ABA come ad Ovoli, ma è tuttavia importantissima per lo sviluppo psichico-fisico di qualunque alunno (e in primis di un alunno disabile), voglio lasciare ai miei colleghi alcune regole da rispettare, semplici e non invasive, che possano permettere a un intervento esterno (quando anche non venga praticato da un GAFC) di essere efficace.

Le metto giù in forma di elenco numerato e resto aperto a suggerimenti e discussioni.

  1. Il consulente ABA deve apparire simpatico e disponibile. Deve essere sempre pronto a dialogare gli insegnanti, sempre disposto ad una telefonata e velocissimo a rispondere a email o messaggi elettronici di qualunque tipo.
  2. Il consulente ABA deve sedurre gli insegnanti. Deve far capire (o far credere) agli insegnanti che hanno bisogno di lui e che – con il suo intervento – il percorso formativo dell’alunno per il quale viene pagato (dalla famiglia) sarà migliore.
  3. Il consulente ABA deve far capire (o far credere) agli insegnanti che troveranno giovamento professionale e personale dall’aver partecipato a un percorso formativo di successo di un alunno disabile, ottenuto grazie alla preziosissima collaborazione di un Fighissimo Analista del Comportamento.
  4. Il consulente ABA deve mandare dettagliatissima relazione scritta alla scuola entro pochissimi giorni dalla supervisione (io direi 3, per avere la massima efficacia). La relazione deve essere scritta in maniera positiva e propositiva. Le eventuali correzioni alle procedure utilizzate dagli insegnanti devono essere date sempre nell’ottica di fornire un aiuto non richiesto e sempre nell’ottica che qualunque aiuto non richiesto deve essere rinforzante in primis per gli insegnanti.
  5. Il consulente ABA deve ringraziare ogni volta che lo fanno entrare a scuola, deve capire che – anche se l’ambiente non è formato e anche se le linee guida (persino quelle di Paperopoli) stabiliscono che un alunno con autismo debba avere un intervento basato su ABA – nulla obbliga la scuola ad accettare un consulente inviato dalla famiglia e nulla obbliga la scuola a seguire consigli non richiesti e non rinforzanti per gli insegnanti.
  6. Un Analista Comportamentale non deve mai essere aggressivo. Non deve mai mettersi dalla parte della famiglia (se la famiglia è aggressiva con la scuola) e deve sempre cercare di mediare, perché lo scopo dell’Analista comportamentale è soddisfare le esigenze della famiglia convincendo e seducendo gli insegnanti, non minacciandoli.
  7. L’atteggiamento aggressivo può essere comprensibile da parte di genitori che ne hanno passate tante, non di un professionista.
  8. L’Analista Comportamentale non deve aspettare la telefonata o l’email dell’insegnante in cerca di aiuto e consigli: deve essere lui il primo a farsi sentire e a far sentire la propria presenza e il proprio interesse.
    Ho avuto notizia di alcuni professionisti e alcuni masterizzandi che vanno in giro per le scuole a minacciare, sventolando linee guida e carte bollateNon funziona così! Otterrete solo che vi faranno una guerra silenziosa e l’efficacia del vostro intervento sarà fallimentare.
  9. Insomma: l’analista comportamentale deve farsi amare: deve essere ruffiano ma non viscido, deve parlare direttamente con gli insegnanti ma anche con i bidelli, e agli insegnanti deve parlar bene dei bidelli e ai dirigenti degli insegnanti.
  10. L’Analista Comportamentale che entra nella scuola si inserisce in un ambiente estraneo che non lo comprende: deve usare sempre un linguaggio comprensibile, un atteggiamento e un comportamento semplici e disponibili.
  11. Deve usare il sorriso e la propria abilità di “Consulente ABA” non solo per “fare l’ABA ai bambini”, ma anche per portare gli insegnanti dove vuole lui, con piena soddisfazione di tutti. 

    Se un Consulente ABA non è in grado di seguire questi consigli, deve cambiare mestiere.

GENNARO ESPOSITO – BIDELLO

FRONTEGGIARE LA NOSTRA VULNERABILITA’

kryptonite_evolution-mini-5Riceviamo e pubblichiamo (G.P.)

E’ molto probabile che in questo tempo di crisi, molte delle nostre famiglie devono fare i conti con il mantenimento del lavoro e, quando questo gli riesce, anche con il problema di arrivare a fine mese.
Ciò fa avvertire ancor più pesantemente la condizione di vulnerabilità che viviamo a causa della disabilità con cui facciamo quotidianamente i conti.
Si fa strada sempre più un sentimento di sfiducia nelle Istituzioni, incapaci di dare a tutti quei servizi basati sull’analisi comportamentale che, così come indicato dalle recenti (e contrastate) Linee Guida sull’autismo, vengono considerati di prima scelta per l’educazione dei nostri giovani.
Sfiducia che investe le Istituzioni nazionali, incapaci di emanare quei Livelli Essenziali di Assistenza che dovrebbero garantire uguale trattamento in tutta Italia per i nostri bambini; i servizi di Neuropsichiatria infantile che forniscono nella maggior parte interventi risalenti all’organizzazione degli anni ’80, incapaci di rispondere ai nuovi bisogni di cui siamo portatori, come il cambiamento rapido della nostra società richiederebbe; le istituzioni scolastiche, incapaci di offrire la benché minima continuità educativa (quando va bene ed una qualche forma di intervento educativo venga garantito); le istituzioni locali che non sono state in grado di realizzare welfare locali davvero partecipati a tal punto che in alcuni casi sarebbe stato persino meglio che i Piani di Zona fossero rimasti dei semplici atti amministrativi (più veloci ed economici); le associazioni di genitori, che con le loro scelte miopi si sono limitate ad avanzare richieste attinenti il loro “particulare” spesso anche a danno di altre iniziative di altri genitori, ecc.
Come riconquistare partecipazione ed autorevolezza in tempi in cui siamo tutti pronti a cercare il politico di turno magari sperandone di ottenerne i benefici cui ambiamo, anziché farci cercare da loro per quanto siamo in grado di offrire alla collettività?
Come farlo in tempi in cui ognuno ha paura che se partecipa qualcun altro non previsto, non ben conosciuto, alle proprie attività magari gli sfascia il giocattolo che con tanta fatica ha tirato su?
Se non è autoreferenzialità, allora occorre dire che la paura del nuovo, del diverso attanaglia anche noi. Anche se a parole non lo ammetteremmo mai. Pronti come siamo a parlare di inclusione, accettazione, ecc.
Sogno un brainstorming con persone di buona volontà, in tutta Italia, magari questa estate. Ho bisogno di ascoltare altro. Di vedere altre esperienze. Di confronto attivo e produttivo su quali interventi possiamo pensare ed attivare nei diversi territori per fronteggiare la nostra vulnerabilità.

NELLO POMONA

GUARDA L’ARTICOLO “RACCONTATO” DAI CANDIDATI ALLE ELEZIONI USA 2012

LA DISINTEGRAZIONE SCOLASTICA IN PRIMA MEDIA

images Riceviamo e pubblichiamo lo sfogo di una mamma contro l’ennesima situazione difficile nelle nostre “scuole dell’integrazione” famose e invidiate in tutto il mondo (G.P.)

Voglio raccontare ciò che sta succedendo: un po’ per sfogo, un po’ per sbollire la mia rabbia e questo senso di incredulità che mi sta dilaniando dentro.
Le notizie di casi come questo riempiono i giornali, ma io ho sempre pensato: “Certe cose a me non succederanno!”

Sto parlando di integrazione,che nel caso di un individuo portatore di handicap dovrebbe essere un obiettivo prefisso prima di un P.E.I.

A. quest’anno ha iniziato il suo primo anno di scuole medie.
Al contrario delle mie aspettative, il cambio della scuola, la nuova classe, nuove figure e nuovi compagni non hanno destabilizzato la sua serenità. Anzi devo dire che forse queste medie son state veramente costruttive per lui.

L’insegnante di sostegno e i suoi Assistenti Educatori sono fortemente positivi, e questo mi ha rasserenato moltissimo. Tutti voi genitori che – come me – vivete 24 ore su 24 con l’autismo sapete bene di cosa parlo e di quante battaglie ogni giorno sosteniamo cercando di vincere sempre !

Per proseguire e ottimizzare questo positivo percorso iniziale abbiamo fatto sì che quanto prima possibile fosse fissato il primo GLHO dell’anno… e qui sono uscite fuori le cose che ora voglio raccontarvi:

Mi viene chiesto di presentarmi al GLH 45 minuti dopo l’inizio, rispetto a insegnanti e medici (Genitori, non accettare assolutamente di non partecipare dall’inizio a un GLH Operativo: voi ne siete membri a tutti gli effetti! NDR). Qui già mi sono chiesta il perché, dal momento che non è legale… cosa c’è che non va????

Chiedo delucidazioni e loro – rendendosi conto che non dormo sugli allori ma che conosco i miei diritti e doveri – mi fissano l’orario d’inizio del GLH uguale a quello degli altri, chiedendomi scusa per l’errore commesso.

Oggi ho saputo che – dal momento che ci sarò anche io dall’inizio del GLH – sarà fissato un consiglio straordinario di classe per mio figlio… voluto dalla professoressa di italiano!!!

 MOTIVAZIONE: Intollerabile la presenza in classe del bambino; i compagni di classe sono frustrati dalla presenza del compagnetto in classe!

I bambini hanno sempre chiesto come interagire con il loro compagno ai docenti, alle prof e a me!!! Giocano e cercano di aiutarlo, tranne che quando… in classe c’è questa gentile signora!!!!!

La professoressa di Italiano, inoltre, ha urlato più volte a mio figlio, lamentandosi e trattandolo male, perché ha osato alzarsi dal banco!

Ora io mi chiedo: si parla di integrazione, ma queste insegnanti che messaggio possono dare ai loro alunni se sono le prime a volere fuori dai co… ehm: dalla classe questi bambini????

Ho saputo, inoltre, che la “gentile signora” ha raccontato  al Dirigente Scolastico di una coppia di suoi amici che hanno un bambino come mio figlio: “Una disgrazia immane… La loro vita è stata rovinata da questo figlio!”. Il dirigente scolastico le ha chiesto: “Ma lei sa qual è la diagnosi di A.?” e lei ha risposto: “No: quale???

Mi vergogno per lei: mi vergogno nel pensare che la scuola italiana è piena di docenti di questo genere!

Dal momento che questa mia lettera, oltre che da voi, sarà letta anche dal preside di A., tengo a precisare quanto segue:

 Se questa barzelletta assurda continuerà per le lunghe mi vedrò costretta a  denunciare la docente, la scuola che la ospita e – purtroppo – i responsabili dell’Istituto. Davanti ai figli non ci sono mezze misure: scriverò ai giornali, farò tutto ciò che posso perché questi pseudo insegnanti da strapazzo non sporchino il buon nome della scuola italiana (per far questo basta e avanza la Gelmini).

Fate informazione, create catene di comunicazione, di conoscenza per patologie gravi ma anche gestibili (se si lavora bene) come l’autismo!!!

Stiamo parlando di bambini: diamo un taglio alla discriminazione e  rendiamoci conto che siamo tutti genitori, tutti. Genitori di bambini

In questo caso stanno facendo guerra a un bambino che chiede solo di essere accettato e a sua madre che chiede solo che possa andare tranquillamente a scuola, nella sicurezza di un sorriso… dal momento che la cara e brava prof non lo degna nemmeno di uno sguardo!!!!

Pensateci! Pensiamoci!!!

E.P.

E’ COSI’ DIFFICILE AMARE LE PERSONE DISABILI?

imm_fondo_disabili Ci siamo incontrati una settimana fa per parlare del futuro dei nostri figli. Abbiamo scoperto che in gioco non c’è solo il loro futuro. Ma la vita di tutti, perché è il nostro modo di ESSERCI che deve cambiare.

Il sistema su cui si è basata fino ad oggi la gestione quotidiana delle persone disabili sta fallendo miseramente perché è l’approccio che è sbagliato. Non possiamo continuare a comportarci fornendo alle persone con disabilità un assistenzialismo che in realtà abbiamo visto che nei prossimi anni rischia di non essere garantito a nessuno perché questo sistema capitalistico che gestisce anche la disabilità sta fallendo. Creiamo strutture ma senza pensare ai veri bisogni delle famiglie : e se i genitori giunti alla fine della loro vita muoiono  e in un non più remoto futuro dovessero finire i soldi voi di queste persone che cosa pensate di farne? Perchè è questa la domanda.

Pensate di fare come nelle scuole dove non ci sono sufficenti insegnanti di sostegno e i ragazzi possono frequentare a singhiozzo e poi è un problema solo delle famiglie? Le famiglie non possono più permettersi di aspettare risposte da chi non ha voglia di darle.

Ma le risposte per fortuna stanno già nascendo. Nascono dai genitori perché sono loro che possono fare la differenza. E non solo lottando e incazzandosi ma coalizzandosi creando realtà vere tangibili, dove i loro figli possono veramente sentirsi partecipi e non cittadini di serie b che… basta che stai bravo e non rompi e allora ti teniamo.

Perché abbiamo visto troppe volte che se non stanno bravi ritornano ad essere un problema delle famiglie.

Signora venga a prendere suo figlio che dà i numeri

Ma se tu non sei in grado di gestirlo io che posso fare? Allora è vero che sono io colui che può veramente FARE. Che nel bene e nel male deve SEMPRE trovare la soluzione.

Sono i genitori che devono creare la vera inclusione e non sentirsi sempre delle cacche che hanno sbagliato a mettere al mondo un figlio disabile. Perché è questo su cui faranno sempre leva quelli che vogliono mantenere il potere sui genitori.

IL CAMBIAMENTO SIAMO NOI.

Basta accontentarci di quello che ci offrono.
Basta pensare che esistono cittadini di serie a e di serie b.
Basta valutare le persone in base al loro status economico.

Perché se pensiamo che quello ce l’ha fatta perché è ricco creiamo nella nostra mente la possibilità che esista IL PRIVILEGIO dal quale sono preclusi gli altri.

Ma i nostri figli sono i primi ad avere la peggio in questo sistema basato sull’economia . I nostri figli non godono di privilegi. Loro sono quelli considerati improduttivi che neanche le compagnie di assicurazioni vogliono pagare.
Loro sono i gravi i meno gravi e i lievemente gravi.  

Non dobbiamo far leva solo sulla pietà ma soprattutto sul fatto che stare con i nostri figli è faticoso ma bello .

Proprio noi che spesso siamo esasperati perché siamo soli: cerchiamo di pensarlo! Non colpevolizziamoli perchè abbiamo un peso terribile: il loro. Le persone con disabilità provano amore anche se pensiamo che siano stupide incapaci rigide anche se non possono camminare correre parlare.

E che gli educatori la smettessero di rivolgersi a loro come se fossero bambini piccoli da sgridare. La smettessero di trattarli come se fossero degli studipi incapaci. Riconosciamo la loro dignità, impariamo a relazionarci con loro in un altro modo. I genitori stanno scoprendo che ci sono persone che hanno voglia di relazionarsi di amare di condividere con le persone disabili e che prendono la stessa diaria (anzi a volte anche meno) di educatori professionisti che urlano strattonano che rispondono al cellulare mentre stanno lavorando che fanno il loro lavoro perché “io di più non posso”.

Ci vuole empatia per lavorare con le persone se no, se devi guadagnare, fai il restauratore di mobili. Oppure addestra i cani. Quelli almeno se fai il dittatore  ti mordono.

Ci vuole rispetto.  Ci vuole dignità ma soprattutto ci vuole amore. Amore per quello che si fa, amore per chi non ce la fa. Vogliamo i figli normali ? Ma che cos’è la normalità? Diffidenza, sfiducia, rabbia, intolleranza? Perché questo è quello che vedo adesso nelle persone NORMALI.

Noi vogliamo uniformare i nostri figli a questa gente? Vogliamo che diventino competitivi che imparino a corrompere a fregarsi l’un l’altro? Che imparino a mistificare a mentire a diventare ipocriti o benpensanti?

I nostri figli non sanno mentire ma sanno perdonare. Sanno perdonare tutti i soprusi che subiscono tutti i giorni. Le risate di scherno le parole pietistiche.
I nostri figli non sono ipocriti : se ti devono dire qualcosa che pensano lo dicono a modo loro ma lo dicono.
I nostri figli non pensano che un nero sia una persona alla quale non stringere la mano. I nostri figli sanno ridere e per questo con il tempo ho scoperto che stare insieme alle persone disabili mi piace perchè loro sanno riconoscere il loro limite mentre noi cosiddetti normali vogliamo essere invincibili, immortali. Mi piacciono le loro stranezze, i loro silenzi un po meno quando si incazzano e fanno volare gli oggetti ma ultimamente vedo che la gente normale si spara per delle idiozie quindi…. Mi piace la loro accoglienza il loro sguardo quando li fai sentire importanti quando ti rivolgi a loro e gli stringi la mano. Mi piace sentire il loro calore la loro umanità  il loro esserci. Mi piace pensare che un domani ci saranno delle fattorie sociali dove queste persone potranno lavorare con dignità secondo i propri talenti e dove altre persone siederanno vicino a loro pensando

mi piace stare qui, con voi mi trovo proprio bene

 

FABRIZIA RONDELLI