MARCELLACONTROAUTISMO

La nostra amica Marcella ha inviato una lettera a Corrado Augias che è stata pubblicata su La Repubblica ieri (4 giugno 2010) molto rimaneggiata.

Pubblichiamo qui l’originale. (G.P.)

Gentile dott. Augias,
so che per tutti gli italiani il 2 giugno è la festa della Repubblica. Per me e per tutti quegli italiani che come me hanno un figlio autistico il 2 giugno significa anche giornata nazionale dell’autismo. Mi piacerebbe che ci aiutasse a ricordarlo.
Difficile descrivere in due parole questa grave patologia che condiziona pesantamente la vita dei nostri figli e inevitabilmente la nostra. Le cause dell’autismo non sono ancora oggi note, e probabilmente esistono diversi tipi di autismo, con cause diverse ma con analoghe manifestazioni cliniche.

Le persone con autismo sono accomunate da una tipica triade di aspetti problematici:

1) carenza nelle capacità di comunicazione con un ritardo nella comparsa del linguaggio o una totale sua assenza – anche nei casi in cui si sviluppa, il linguaggio viene per lo più usato per ripetere frasi senza senso e non a fini comunicativi;

2) interessi stereotipati, ripetititvi, difficoltà con l’immaginazione sociale da cui deriva scarsa flessibilità nei comportamenti;

3) incapacità di rapportarsi con gli altri, e quindi mancanza di interazione sociale.

I bambini affetti da questo disturbo non sanno giocare e non interagiscono con i compagni, tipicamente si limitano ad ordinare in file interminabili macchinine o altri giochi. Sono altamente destabilizzati ogni volta che si presenta una situazione nuova, adorano le routine. Piangono per indossare vestiti e scarpe nuove…

Spesso quando vengono chiamati con il loro nome i bambini autistici non rispondono, sembrano sordi, eppure si verifica ben presto che ci sentono bene. Si isolano in un mondo loro e appaiono disinteressati al mondo che li circonda.
Oggi è abbatsanza chiaro che all’origine della malattia ci siano delle anomalie genetiche. Quello che è certo è che i soggetti autistici hanno dei problemi neuronali, biologici, che impediscono loro di crescere in modo ‘normale’, soprattutto di apprendere in maniera naturale come gli altri.

Purtroppo circa 50 anni fa, quando la psicoanalisi era in auge, l’autismo veniva visto come un blocco psicologico che il bambino sviluppava a causa di un errato rapporto con i genitori e in particolare con la madre … “madre frigorifero” è il termine coniato da Bruno Bettelheim per indicare la causa dell’autismo.

Oggi si sa che tutto questo non ha alcun fondamento scientifico, ma le Neuro-Psichiatrie Infantili dei nostri ospedali e le nostre ASL sono ancora oggi popolate da personaggi formati sui libri di Bettelheim.

I nostri bambini hanno bisogno di un intervento precoce (prima si comincia più si possono raggiungere risultati importanti) e intensivo.

Le strutture pubbliche in Italia (tranne forse qualche oasi felice in centro Italia) non offrono nulla. Al massimo qualche ora al mese di psicomotricità….si rende conto? Io privatamente faccio seguire il mio bambino da una psicologa privata che dirige una equipe di ragazzi appassionati ma non preparati (li abbiamo trovati noi in famiglia attraverso passaparola  tra amici e conoscenti) che tutti i pomeriggi per 6 giorni la settimana passano un paio d’ore con lui insegnandogli un sacco di cose attraverso il metodo comportamentale (ABA Applied Behavior Analyis), un metodo che per ammissione anche della stessa società di neuropsichiatria infantile italiana (SINPIA) è considerato il trattamento d’elezione per i bimbi affetti da questa pesante patologia.

Dunque i neuropsichiatri da un lato firmano un documento dove dicono che i bambini vanno trattati precocemente e intensivamente con metodi cognitivo-comportamentali, e dall’altro si limitano a provvedere a poche ore di trattamento che nei casi migliori si tratta di psicomotricità e nei peggiori di sedute psicanalitiche alla ricerca di uno sblocco psicologico dei bambini…
Tralascio ogni commento sulla scuola e le sue riforme brillanti che di fatto contiuano a togliere soldi per il sostegno, e i nostri figli – se non vengono continuamente stimolati – si isolano e possono, al massimo, essere parcheggiati in classe quando i loro comportamenti non disturbino eccessivamente il lavoro dei compagni normali.


Dato il tipo di disabilità, purtroppo la ‘cultura’ e il censo della famiglia a cui il bambino autistico appartiene creano enormi disparità nel trattamento seguito, proprio a causa della latitanza dello Stato. Proprio perché i nostri figli nascono belli e sani almeno all’apparenza, vi sono famiglie che faticano ad accettare improvvisamente il fatto che sono in realtà degli handicapati gravi (mio figlio è invalido civile 100% e percepisce l’indennità di accompagnamento all’età di 4 anni). Queste famiglie sono lasciate sole davanti alla notizia, e quindi a seconda delle loro attitudini e capacità si muovono di conseguenza. E tra questi naturalmente c’è chi cerca il miracolo e trova chi è pronto a venderlo. Strane diete, integratori alimentari miracolosi, cure di chelazione da mercurio, camera iperbarica….


Per concludere vorrei portare la sua attenzione su un fatto di cronaca avvenuto recentemente: una mamma di Gela che dopo aver saputo o intuito che anche il secondogenito (di 2 anni) oltre al suo figlio maggiore di 9 anni era autistico ha deciso di annegarli entrambi. Solo chi conosce la malattia e la devastazione che può portare in una famiglia una diagnosi di autismo può capire cosa può succedere ad una mamma lasciata sola.

Chi non conosce l’autismo può accomunarlo a tanti altri handicap, ma chi sa di cosa si parla capisce ben presto che il logorio e la fatica portata da questa disabilità nelle famiglie dei soggetti colpiti è in genere di gran lunga superiore. Del resto può verificare lei stesso quanti casi di omicidio nei confronti dei figli autistici sono testimoniati dalla cronaca nera degli ultimi anni.
Le faccio presente che nasce un bambino autistico ogni 150 (7/1000), da confrontare con un’incidenza 10 volte minore della sindrome di Down (ben più nota!).

In Italia ci sono 360,000 soggetti autistici. I bambini autistici, come tutti i bambini malati, hanno diritto alla miglior cura oggi esistente, indipendentemente dalla famiglia di provenienza, e bisogna che lo si dica chiaro e tondo, pubblicamente, a quante più persone vogliano ascoltare e capire!

Grazie per avuto la pazienza di leggere.

Marcella (mamma di un bambino autistico di 4 anni)

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1 Commento

  1. infuriatevi contro questi e magari inondate la redazioni dei giornali….. sono talmente indignata che piango….. l’omertà degli altri adulti??????? in una scuola??????

    SPINACETO (ROMA)
    Schiaffi e punizioni ad alunno autistico
    Il padre denuncia maestra elementare
    La maestra gli scagliava il banco contro per farlo stare fermo, lo schiaffeggiava e sculacciava
    ROMA – Il papà di un bambino di 8 anni, affetto da autismo, ha presentato questa mattina una denuncia presso la Procura di Roma contro una maestra del figlio rea di «gravi violenze psicologiche e fisiche» subite dal piccolo «durante l’ultimo anno scolastico». I fatti sarebbero avvenuti in una scuola elementare a Spinaceto, quartiere della periferia romana. «I problemi per il bambino – spiega l’avvocato Maria Carsana, presidente dell’Associazione per la Tutela del Minore e legale della famiglia – sono iniziati quando a dicembre è tornata a scuola l’insegnante titolare di lettere sino ad allora assente per infortunio. Dal suo arrivo il bambino ha iniziato a manifestare disagio, diceva di avere paura dell’insegnante, aveva crisi di pianto, si rifiutava di andare a scuola. I genitori hanno interpellato l’insegnante di sostegno e la terapeuta della Asl Rmc, le quali pensando ad una stanchezza del bambino, hanno consigliato di tenerlo a casa per alcuni giorni».

    LE INDAGINI DEI GENITORI – Al rientro le cose, però, non sono cambiate. «Solo verso la fine dell’anno scolastico – prosegue l’avvocato – l’insegnante di sostegno ha rotto l’omertà e ha consigliato di ritirare il bambino da scuola in quanto la situazione in classe, a causa dei comportamenti dell’insegnante di lettere era divenuta insostenibile». I genitori hanno quindi effettuato una sorta di indagine tra gli altri docenti e genitori, scoprendo che maestra di lettere infliggeva al piccolo delle vere e proprie violenze. «Lo costringeva – spiega Carsana – a scrivere pagine del quaderno con frasi del tipo «Non devi dare calci». Durante le lezioni, poi, gli scagliava il banco contro, per farlo stare fermo si sedeva sulle ginocchia del bambino arrivando a schiaffeggiarlo e a sculacciarlo causandogli forti danni, soprattutto sotto il profilo psicologico». La vicenda è ora all’esame della Procura della Repubblica di Roma che dovrà disporre accertamenti.

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