INFERMIERI COMPORTAMENTALI

Contro i medici maiali
e i burocrati anormali
sono arrivati gli infermieri comportamentali
che prendono in carico il paziente
con l’analisi funzionale
e che risolvono ogni problema imminente
col rinforzo in ospedale.
(la scheda non è più scaricabile, per fermare tutte le infermiere che presentano lavori spacciandola per propria.
Chi vuole, può chiederla a fgallone@yahoo.it )

Da genitrice di un piccolo affetto da autismo mi ero prefissa, in concomitanza della stesura della mia tesi, di parlare di qualcosa che riguardasse questa malattia.
in realtà la decisione affonda in radici molto profonde, molto precedenti al mio cambio di carriera universitaria.
Per un periodo avevo abitato da sola ad ancona, col mio attuale marito, e avevo lasciato i figli ai miei genitori. Un giorno mia figlia grande (adesso adolescente) aveva evidentemente pensato che suo fratello (all’epoca, Francesco aveva due anni circa) fosse un pallone da calcio, e aveva pensato bene di lanciarlo contro un comodino
Il suddetto fratello si era dunque procurato una ferita abbastanza profonda sul cuoio capelluto, e mio padre si era precipitato in ospedale, mentendo spudoratamente sulla gravità della cosa a colei che sta scrivendo.
Quando tornarono a casa, mi disse che erano stati necessari dei punti, e che erano circa 4 infermieri che avevano dovuto tenere il bambino fermo, che urlava e si dimenava completamente disorientato e insofferente alla situazione. Alla fine ci erano riusciti, ma l’approccio era stato evidentemente raffazzonato, improvvisato, e faticoso.
All’epoca ero ancora iscritta a medicina e pensai: “Non è possibile. Il personale sanitario dovrebbe conoscere determinate patologie (anche se il mio piccolo all’epoca era ancora nel limbo del”DPS”). Quando farò la tesi parlerò dell’approccio a bambini con problemi comportamentali e relazionali”.
La mia decisione si rafforzò quando ebbi la diagnosi definitiva.
Di lì in poi, cambiarono tante cose, abbandonai medicina, passai a infermieristica e affrontai con entusiasmo il nuovo percorso.
Non ho mai parlato con nessuno della patologia di mio figlio (nell’ambiente universitario, non mi è mai piaciuto piagnucolare) e inizialmente, quando si parlava di tesi, non consideravo nemmeno l’idea di introdurre questo argomento. Mio figlio già aveva iniziato a fare un pò di ABA, e i risultati si stavano vedendo (mio figlio – si intenda – è un autistico grave, e siamo partiti da una situazione che critica è dir poco). Ma non avevo considerato la cosa.
Un giorno, però, decisi di affrontare l’aspetto comportamentale dell’approccio al bambino con autismo, quando studiai il codice deontologico a fondo lessi che “l’assistenza infermieristica preventiva, curativa, palliativa e riabilitativa è di natura tecnica, relazionale, educativa”.
Educativa. una luminaria di lampadine illuminò il mio neurone solitario e tornai a quella giornata di anni prima: non mi sbagliavo. è anche una competenza infermieristica. E inoltre un bambino autistico, ricoverato in ospedale, se non mantiene il suo approccio, potrebbe tornare indietro(basti pensare a quante retromarce fa mio figlio), sentirsi spaesato, non collaborare. Se un componente del personale non sa come interagire, l’approccio è molto più difficoltoso (Non per fare la saputa, ma chi meglio di noi genitori lo sa? Quante volte ci sentiamo friggere i nervi quando vediamo persone impreparate approcciarsi al bambino in maniera del tutto errata??).
Dunque parlai col relatore, che mi lasciò piena libertà di azione, e iniziai la stesura della mia tesi, iniziando a raccogliere le opinioni degli infermieri del reparto di neuropsichiatria infantile dell’ospedale pediatrico delle mie parti (che ora sono i miei colleghi di lavoro: ora lavoro lì). Fatto ciò, con le numerose conoscenze teoriche che purtroppo avevo, stilai la scheda comportamentale.
La tesi piacque alla commissione, ebbi un’ottima valutazione, 110 e lode e tutti a casa.
Qualche mese dopo, pensai: perché non provare a pubblicare un articolo sulla tesi suddetta?Dopo la scheda comportamentale, bisognerebbe implementare, per poi proporla come linea guida e vederla applicare in qualche ospedale. Sicché, con relatore e una collega, provammo a inviare il lavoro a una rivista nazionale.
Stupore massimo quando il suddetto articolo fu pubblicato! lo leggevo, lo rileggevo, ma continuavo a non crederci. Un articolo di una neolaureata su un giornale nazionale! Una bella soddisfazione.
Dopo ciò, il convegno, e la pubblicazione di un poster, fra tantissimi nomi sicuramente molto più importanti del mio.
Il mio poster non è stato premiato, ma il presidente della commissione giudicatrice lo ricordava molto bene, e si era mostrato molto interessato all’argomento.
Mi è bastato.
Adesso viene il bello: questo protocollo voglio applicarlo.
Sto cercando ospedali con reparti di NPI che siano interessati a usare la scheda comportamentale e a compilare, a fine sperimentazione, un questionario sulla soddisfazione generale. Con la possibilità di somministrare un questionario anche per la soddisfazione delle famiglie (perchè io sono innanzitutto una madre, e poi un’infermiera)
Niente di impegnativo, di difficile. Solo un metodo per facilitare il ricovero dei nostri piccoli. Pensiamo solo se venisse applicato in ogni ospedale italiano: quanti problemi potrebbero esserci risparmiati?I nostri figli potrebbero, magari, stare un pò meglio?
Non sarà facile perché non ho avuto, finora, nessun nome che abbia fomentato la causa.Non sono una persona importante: sono soltanto un’infermiera e una madre, che studia studia e studia tantissimo perché vorrebbe vedere il figlio a suo agio in ogni situazione.
Spero che se qualcuno si troverà a passare prenderà questo aggeggio e mediterà di applicarlo, chiedendomi il questionario per la valutazione della sua utilità.
Perché se non servirà a una beneamata mazza, potrò applicarmi su altro.
Sarà intùito, sarà perché ci sto passando ma… io credo di essere sulla strada giusta.
Grazie a chi mi ha letto.
FRANCESCA GALLONE
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23 commenti

  1. Antonio

     /  29 marzo 2016

    Salve volevo sapere se l’email indicata è ancora in uso.
    Grazie e scusi il disturbo.

  2. Matteo

     /  16 ottobre 2013

    Ma so un pò della patologia, e sono molte le cose che vorrei capire, sapere con certezza, capirne il perchè, il significato di un gesto, di un movimento. Ho fatto anche tirocinio formativo nel reparto di psichiatria, e seppur avendo visionati diversi casi, ciò che li accomuna è una cosa sola? il Grido di aiuto, la richiesta di essere accettati e capiti. Sono molto preso da questa tematica, ed è per questo che l’ho scelta come tesi di laurea. Può aiutarmi in qualche modo? Ci tengo particolarmente. Grazie tante in anticipo. Aspetto una sua risposta. GRAZIE

  3. Matteo

     /  16 ottobre 2013

    Buona sera sig.ra Francesca,
    complimenti prima di tutto, per quanto scritto, per la grande determinazione, per la forza che trova per andare avanti e lottare, per quanto ci tiene a migliorare le cose e soprattutto pensare in grande. Fatta questa piccola premessa, io sono uno studente di scenze infermieristiche iscritto al terzo anno uscente presso l’università Magna Graecia di CZ, futuro laureando in pratica. Non so direttamente cosa vuol dire stare a contatto con un bambino autistico, ma so un pò rigurado alla patologia pò della patologia, e mi affascina molto, o meglio più che la patologias in sè ciò che mi affascina e sapere

  4. Mariaelena

     /  6 aprile 2013

    Complimenti, Francesca! Sono una studentessa iscritta al terzo anno del CDL in Scienze infermieristiche. Ho iniziato la preparazione della tesi, orientata all’applicazione del metodo TEACCH nel bambino autistico ospedalizzato, e la sua scheda m’interessava tantissimo solo che non riesco ad aprirla in nessun modo! Potreste inviarmi la scheda per mail?

    Grazie!

  5. Monia

     /  20 marzo 2013

    Ciao , ho letto con molto interesse ciò che hai scritto, frequento l ultimo anno di infermieristica e per la mia tesi ho deciso di trattare il bambino autistico. Potresti aiutarmi con qualche informazione e consiglio ??? Grazie mille …. Monia

  6. Francesca Gallone

     /  18 aprile 2012

    per tutti coloro che fossero interessati alla scheda: contattatemi via mail fgallone@yahoo.it. Grazie.

  7. Emanuela

     /  4 aprile 2012

    sono la caposala della NPI pediatrica di Trieste vorrei contattare la collega che ha fatto la tesi e la scheda comportamentale per i bambini autistici in ospedale, perchè dal sito non si riesce a visualizzarla. nel mio reparto stiamo pensando ad una cosa analoga e ci piacerebbe confrontarci

  8. paola

     /  22 dicembre 2010

    ciao francesca,navigando in internet ,tentando di cercare qualcosa sull’argomento dell’assistenza infermieristica nel bambino autistico,mi sono imbattuta in questa pagina e ho letto con interesse il tuo articolo. frequento il terzo anno di inf.pediatrica ed ho deciso che la mia tesi avrà questo argomento…mi piacerebbe mettermi in contatto con te per avere qualche consiglio su testi,siti e qaunt’altro,spero di avere presto tue notizie,buon natale paola

  9. eva maggiorelli

     /  6 dicembre 2010

    io trovo la scheda molto ben fatta e molto utile. Non è facile trovare personale infermieristico e a volte neppure medico che sa come gestire certe problematiche e trattare i bambini autistici.

    Noi abbiamo avuto una esperienza a dir poco infernale con mio figlio ricoverato quando aveva poco meno di 3 anni

    All’epoca diceva pochissime parole e piangeva e si agitava quando lo visitivano o gli facevano vari esami… mi sono dovuta sorbire ogni sorta di rimproveri su questo figlio “agitato, oppositivo, non collaborativo..” impossibile da visitare o sottoporre a ecografia od altro…” e si trattava di un ospedale pediatrico!
    risultato: dopo più di un mese in cui nessuno ci capiva nulla è stato operato urgentemente ( e non vi arrabbiate … i problemi intestinali li aveva davvero!) di peritonite.

    Anzi se vuoi un indirizzo da cui cominciare ti suggerirei l’ospedale pediatrico Mayer di Firenze, anche se mi dicono che ultimamente sono migliorati.
    eva

  10. monik

     /  29 novembre 2010

    Complimenti Francesca! Spero con tutto il cuore che la tua bellissima iniziativa vada in porto! Faccio tesoro della tua scheda…un abbraccio, una mamma

  11. Eye of the Beholder

     /  28 novembre 2010

    Adesso ho capito, grazie!
    C!

  12. Ti scrivo qui, pubblico. Alla ONLUS dove era direttore scientifico Zio Michele, dopo un 6 mesi di terapia domiciliare e supervisioni della dottoressa Dei Miracoli. La dottoressa ci disse, che, con grande gioia la comunicazione dell’avvenuta guarigione dello Gomo dalla SINDROME ASPERGER.
    La Dottoressa Dei Miracoli ha specificato, guarigione dalle stereotipie e dall’asperger…guarito. Usò questa parola!
    Che dovevamo andare avanti con gruppi di lavoro all’onlus, con lei supervisore, la psicologa e la SANTA DELLA TERAPISTA! Dovevamo firmare un documento per il PIANO D’INTERVENTO TERAPEUTICO…semestrale di una rata di mutuo al mese!!!!!!!!!!
    Senza il gruppo sostegno, un gruppo di soli bimbi e terapisti che pagavamo a parte.
    A casa…lo gnomo era davanti alla televisione con una manina davanti al viso che faceva la farfallina…e già! Era guarito dalle stereotipie! Anche dalle urla, o dalle fissazioni per le ruote che girano…era palesemente guarito.
    Mio figlio è asperger!
    Siamo riusciti ad avere la terapista per altre tre mesi, due volte alla settimana, poi ci disse che o ci lasciava o perdeva il posto. Bella roba!

  13. Eye of the Beholder

     /  25 novembre 2010

    @LadyMiriam
    “HO PIANTO DI GIOIA QUANDO MI DISSERO CHE IL MIO GNOMO PRIMO ERA TOTALMENTE GUARITO!!!! A CASA LE COSE NON ERANO CAMBIATE…ERO RIMASTA SOLA CON UN BIMBO “GUARTITO” MA AUTISTICO!”

    Mi stupisci ancora: cosa intendi per guarito ma autistico? Guarito di che? Se non ti va di scriverlo pubblicamente puoi scrivermelo in privato? la mia mail è taralluccievinoz@gmail.com
    C!

  14. Eye of the Beholder

     /  25 novembre 2010

    “Grazie a chi mi ha letto”

    Grazie a te che hai scritto

  15. Katia, mi dispiace, io non ho seguito l’ABA (non come dovrebbe essere fatta), eppure mi sono ritrovata da sola a FARLA. In anni che L’ABA qui non si sapeva bene neanche che era!
    No diete, no scuse…no folli idee di guarigione!
    HO PIANTO DI GIOIA QUANDO MI DISSERO CHE IL MIO GNOMO PRIMO ERA TOTALMENTE GUARITO!!!! A CASA LE COSE NON ERANO CAMBIATE…ERO RIMASTA SOLA CON UN BIMBO “GUARTITO” MA AUTISTICO!
    Ho tre bimbi, due disabili e tanto coraggio di mettermi sui libri…SPAGNOLI SOPRATTUTTO. Il coraggio e la forza di Francesca Gallone è quella che abbiamo noi genitori nel cercare di capire IL PERCHE’ DI PUNTO IN BIANCO TUO FIGLIO URLA ED E’ ISTERICO perchè qualcuno, NON SI E’ PRESO LA BRIGA NEANCHE IN CLASSE A SCUOLA DI CAPIRE CHE COSA E’ L’AUTISMO, COME TRATTARE UN BIMBO AUTISTICO…i miei bimbi non sono macchinette, robottini, il più grande ora è in un gruppo scout dove ci sono ben TRE PROFESSIONISTI CHE CONOSCONO E USANO ANCHE ABA! E CHE MI HANNO CHIESTO DOVE DOVEVANO INTERVENIRE!!!!!!!
    A ME!?
    Lui è cambiato, sarà sempre Asperger ma avrà le ALI per VIVERE e la consapevolezza delle regole sociali!
    Diagnosticato (Disfasico, spettro autistico, disturbo multifunzionale dello sviluppo, Disturbo pervasivo dello sviluppo, disturbo generalizzato dello sviluppo, PSEUDO-AUTISTICO!!!! ora Sindrome Asperger in un solo anno!) a 2 anni e mezzo…ora ne ha 7!
    Mio figlio è in trattamento (CASALINGO) dalla nascita, ed ho creduto in quello che ho fatto e che faccio, allora non sapevo che era ABA ora che so vado avanti come un treno! Mi rendo conto solo ora che poteva essere un “errore” per mio figlio, ho avuto fortuna PURA FORTUNA
    C’è bisogno di una guida ma di guide in 7 anni ne ho avuta solo una! Una terapista a pagamento e senza supervisore!
    VOGLIO PROVE DELLA GUARIGIONE!
    Mio figlio ha relazione con l’altro, cerca l’altro, gioca ed ha gioco simbolico, non ha molta logicità nel parlare (problemi lievi di linguaggio semantico pragmatico) non capisce le regole SOCIALI…ma ti guarda negli occhi e domanda, chiede, sente sentimenti forti e li elabora come “paura, delusione, rabbia,” ORA!
    Un protocollo infermieristico comportamentale davanti ad una persona autistica, un bimbo, una donna?
    OTTIMO, FANTASTICO E DA PROPORRE ANCHE IN PRIMA EMERGENZA, SULLE AUTOAMBULANZE!
    GRAZIE FRANCESCA!
    GRANDE FRANCESCA!

  16. Gianni Papa

     /  25 novembre 2010

    @KATIA: lo sai perché te l’ha detto l’uccellino o lo sai con certezza?
    Per favore: se devi spammare cerca un altro post, perché questo è molto importante.
    Hai ragione sul fatto che “siamo lasciati soli in questo calvario”, ma qui per favore lasciamo spazio ai commenti sul progetto di Francesca. Se vuoi dire la tua su qualunque argomento, sai che basta che mi invii lo scritto e io pubblico quasi tutto. 🙂
    Riempire di commenti che non c’entrano niente un articolo sul comportamentismo applicato all’infermieristica è un atto di prevaricazione.
    Dunque: scrivi quello che ti pare, ma non qui!

  17. Katia Tacco

     /  25 novembre 2010

    Non vi dimenticate MAI, che qui si sta tentando di trovare una “strada” per i nostri figli!!!

    I nostri figli stanno male e NON CE LI FANNO CURARE!!!

    Io non ho mai fatto fare l’ABA a mio figlio, …. ma come avrei potuto CON QUELLO CHE COSTA!!!

    E’ con questo SISTEMA che vi dovete INDIGNARE!!!

    Sto tentendo di farvi aprire gli occhi: NOI GENITORI SIAMO LASCIATI SOLI IN QUESTO CALVARIO.

    VOI SIETE VERAMENTE SODDISFATTI???

    LO SIETE DAVVERO???

  18. Katia Tacco

     /  25 novembre 2010

    A me avete chiesto le “prove” di quello che dicevo e io ve le ho fornite inviando tutti i miei dati.

    Se la stessa cosa la chiedo a voi, allora divento un personaggio scomodo…

    Rifletteteci su…

  19. Katia Tacco

     /  25 novembre 2010

    Se mi impedirete di parlare, visto che non sto chiedendo la luna, vorrà dire che nella vostra redazione c’è una censura di tipo fascista!

  20. Katia Tacco

     /  25 novembre 2010

    Ciao Gianni, IO LA CAUSA LA SO!!! E grazie a questo ho potuto curare mio figlio!!!

    Tu continua a fare le chiacchiere e io continuo a portare i fatti!

  21. Gianni Papa

     /  25 novembre 2010

    E’ riprovevole che Katia faccia una domanda del genere, giacché nemmeno lei sa la causa dell’autismo di suo figlio. Se gliel’ha detta quel famoso medico il cui idolo politico è Giorgio Almirante, mi sa dire Katia come gliel’ha scientificamente provato?

  22. Autismo Incazziamoci

     /  25 novembre 2010

    @katia: che palle, stai diventando peggio di Paperinik. Quando arrivi allo “stadio-Bertoncelli” (quello della canzone di Guccini) la redazione sarà costretta a considerarti spam

  23. Katia Tacco

     /  25 novembre 2010

    Ciao Francesca e complimenti per l’ottimo lavoro svolto!
    Tu mi puoi aiutare. Sto cercando di capire se il mio è un caso isolato o rientra nella prassi. Anche mio figlio aveva una diagnosi di “disturbo relazionale” fatta a 3 anni. Ora ne ha 6. Mi dissero che non era possibile risalire alla causa e che comunque era genetica e pertanto incurabile. Il bambino aveva grossi problemi intestinali, ma questo fu completamente trascurato.
    A te hanno detto qual’è stata la causa che ha generato l’autismo di tuo figlio?
    Se si, te l’hanno dimostrato con test scientifici?
    Grazie e complimenti ancora
    Katia

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