Sensazioni da un convegno

Lucio Moderato, presente al convegno

Riceviamo e volentieri pubblichiamo (G.P.)

Vorrei dire la mia sul convegno di cui avete già parlato. Convegno bellissimo per la prima metà, concordo con tutti: c’era da credere che i politici presenti si stessero mettendo una mano sulla coscienza.

Invece è proprio lì che le mie sensazioni sono diventate brutte… E’ come se una mano viscida mi stesse toccando nelle parti intime cercando di farmi violenza… Quei politici che si presentavano e si elogiavano a vicenda: “Oh, il grande neurologo prestato alla politica! Oh il grande assessore! Oh il grande consigliere!” mi hanno veramente colpito… e ho la sensazione che le associazioni che hanno contribuito a organizzare il convegno sapessero già dove si sarebbe andato a parare: hanno concentrato nella prima parte tutto quello che c’era di buono…e poi quello che c’era di buono è stato fatto sparire, disintegrato, putrefatto, spappolato (mannaggia la sbomballata sderenata sbullonata zozza!!!).

Mi chiedo: a chi giova questo convegno?

Questo convegno era già un mezzo convegno (mezza giornata): in realtà si è ridotto a un convegno che è la metà della metà. Perché il programma è stato cambiato rispetto a quanto era previsto e i politici sono stati messi tutti insieme, uno dopo l’altro (a parte l’intervento di una giornalista di Avvenire). Tutto questo mi ha dato, nella seconda parte, una sensazione tanto sgradevole da sembrare quasi irreale: sembrava di non essere più in un convegno, ma in una riunione conviviale tra gente che si detestava, un posto fuori dal mondo dove tutti gridavano: “Io lavoro bene! Io lavoro bene! Io mi impegno! Io faccio del mio meglio!“… E la sensazione forte che abbiamo provato tutti noi, tutti noi che ci teniamo ai bambini con autismo, che ci viviamo insieme 24 ore tutti i giorni, che soffriamo per chi ci va contro ma anche per chi dice che ci appoggia e nei fatti se ne frega, è che davvero sia stato tutto inutile, che il momento magico (la prima metà) sia passato troppo presto e sia destinato a non lasciare strascichi.

Naturalmente, spero di essere smentita. Ma torno indietro con la memoria e mi chiedo:

  • Perché nessuno ha quantificato la spesa che le famiglie sostengono per garantire un intervento intensivo ai propri figli? Perché non è stato chiesto chiaramente un contributo per l’ABA?
  • Perché nessuno ha fatto notare alla rappresentante della “scuola” che le scuole spesso ostacolano in tutti i modi proprio il trattamento cognitivo-comportamentale che fino a quel momento era stato “santificato” da tutti, politici compresi?
  • Perché non è stato organizzato un dibattito aperto, al posto dei vari interventi fini a se stessi dei politici? Perché questi politici e questi professionisti non sono stati messi di fronte alle domande dei genitori?
Che senso ha un convegno così dove non c’è interazione? E’ come guardare la tv: c’è il messaggio e non c’è il feedback.
(Donna Beliza)
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10 commenti

  1. Gianni Papa

     /  15 novembre 2011

    che bello! 🙂 Grazie!

  2. Gianni Papa

     /  14 novembre 2011

    Consigliere Girelli, se è chiaro quello che ha scritto la nostra “lettrice”, cioè che le famiglie spendono un patrimonio e SI ROVINANO per pagare un intervento intensivo che dovrebbe essere dovuto dallo Stato (e dalla scuola) e se lei si impegna e portare con convinzione e spirito battagliero questo dato di fatto in consiglio Regionale, da parte mia ha tutto l’appoggio possibile. Anzi, mi iscrivo al PD!

  3. gian antonio girelli

     /  14 novembre 2011

    Pur facendo notare che il convegno di Sabato è nato su iniziativa di un gruppo “politico”, quello del PD in Regione Lombardia, voglio comprendere i toni dei commenti apparsi su questo blog.
    Certo quando si organizza qualcosa, a cose fatte si colgono tutte le lacune e gli errori, dimenticandosi le motivazioni e i risultati che si volevano conseguire.
    Da parte di “noi” politici, in questo caso più che mai persone abituate a vivere, lavorare ed essere chiamate democraticamente a rappresentare i cittadini, vi è stata la volontà di affrontare con decisione il tema comprendendo tutti i ritardi e le colpevoli omissioni fino ad ora praticati dalle istituzioni.
    Lo abbiamo fatto cercando di dare voce a più soggetti possibili, riservandoci come PD uno spazio minimo proprio perché non era la nostra vetrina, ma la volontà di mettere in evidenza il tema. E’ vero è mancato lo spazio per un dibattito vero. Nella nostra previsione avrebbe dovuto esserci tempo. Ne terremo conto nelle prossime occasioni, ma per favore criticate, proponete, fate quello che volete, ma non giudicate a “priori” chi, fra le altre cose, fa rappresentanza politica. Non serve a nulla. Non serve certo a trovare possibili risposte.
    A presto.

    Gian Antonio Girelli
    Consigliere regionale

  4. Gianni Papa

     /  13 novembre 2011

    Davide Bartoletti ha scritto:

    “La differenza tra questo convegno e quello dell’ippoterapia e’ che tra di loro c’e’ piu’ coesione e forse anche piu’ rispetto per il lavoro che fa il tuo ‘collega’, qua se segui un metodo piuttosto che un altro sei un fenomeno o un pistola.”

    Davide, esiste la Scienza. La Scienza ci dice che alcuni “metodi” hanno basi scientifiche ed evidenza di risultati: altri no. Non è questione di partigianeria, ma di Scienza Non si tratta di essere figo o di essere un pistola, ma di seguire l’intervento giusto o meno: è per questo che esistono le linee guida.
    E certo nessuno può portare rispetto per una professionista che, pur lavorando in un “GIGANTE”, pratichi la psicanalisi su pazienti autistici.
    O per una neuropsichiatra che – pur facendo parte di una “rinomata” equipe – diffonda l’insano verbo dalla comunicazione facilitata.

  5. Davide Bertoletti

     /  13 novembre 2011

    I giganti sono Don Gnocchi, San Raffaele e San Carlo che ha in capo la U.O.N.P.I.A,
    probabilmente avrebbe portato anche il loro contributo per la causa, anche loro non se la passano bene.
    Si stanno attivando varie dinamiche su territorio con queste realta’, cosi’ mi riferiscono alcuni genitori; con Don Gnocchi si sta lavorando in rete dove va mia figlia,
    Ripetero’ fino alla nausea, tutte grandi tutte magnifiche ma se queste associazioni non si metteno in testa di lavorare in rete e di ergersi al migliore, non portiamo a casa niente per i nostri bambini.
    Personalmente non credo a quelle realta’ che ‘parchegiano’ i ragazzi nei centri, mia figlia frequenta il centro, va a scuola e va ad ippoterapia; deve vivere una esistenza quanto piu’ ‘normale’ possibile considerando i suoi problemi.
    La differenza tra questo convegno e quello dell’ippoterapia e’ che tra di loro c’e’ piu’ coesione e forse anche piu’ rispetto per il lavoro che fa il tuo ‘collega’, qua se segui un metodo piuttosto che un altro sei un fenomeno o un pistola.
    Confrontarsi non vuol dire scontrarsi, invece molte volte si assistono a veri e propri parapiglia tra vari luminari per chi sia all’avanguardia o abbia piu’ pazienti, roba da mercato dei polli, con rispetto per i polli.

  6. appunto: i “giganti” erano presenti al convegno sull’ippoterapia…

  7. Gianni Papa

     /  13 novembre 2011

    Davide, scusami se mi intrometto, ma i tre giganti sarebbero ANFFAS, AIAS e… (la terza non mi viene)? Riguardo alle prime due, sono assolutamente impreparate per l’autismo e partono da basi psicodinamiche che tutte le linee guida per l’autismo giudicano inefficaci (adesso pare che quelli dell’AIAS si stiano aprendo al Feuerstein – evidentemente “rende” – ma non si tratta di un metodo cognitivo-comportamentale ma solo esclusivamente cognitivo e per di più senza alcuna base scientifica dimostrata e con una inefficacia sull’autismo facilmente intuibile).
    Se ti riferisci ad “altri” giganti, allora fai i nomi.

    Le associazioni presenti sono le più importanti associazioni per l’autismo sul territorio lombardo: i “giganti” a cui (forse) ti riferisci si limitano a gestire grandi parcheggi-centri diurni che tolgono i bambini dalle scuole dell’obbligo e che racimolano la maggioranza assoluta (anzi pare che sia una cifra superiore all’80 per 100) di tutti i fondi per la disabilità elargiti in Regione.

  8. Davide Bertoletti

     /  13 novembre 2011

    Sposo in toto tutto quello che ha scritto.
    Nella seconda parte del convegno mi sono alzato alquanto disgustato, tutti fanno ma nessuno si muove veramente.
    I problemi che viviamo quotidianamente sono annosi, pochi si sono adoperati per migliorarli, dalle commissini asl, alle ore di sostegno scolastico alle ore di terapia per i nostri piccoli.
    Di certo e’ la prima volta che viene fatto un convegno cosi’ grande, peccato che si poteva e si doveva strutturarlo in maniera diversa.
    Ritengo che le assenze di associazioni e cooperative che lavorano sul territorio da anni siano state volute, non si voleva procedere per un percorso unitario ma come al solito con quelle realta’ ‘amiche’.
    Senza fare nomi mancavano 3 giganti che si occupano di interventi sull’infanzia…..ci pensi e vedra’ che ho ragione.
    Mi sarebbe piaciuto porre delle domande ‘mirate’ ma cone gia’ detto il convegno era unidirezionale; circa un mese fa ho partecipato al convegno dell’ippoterapia a Pero Fiera e vi posso assicurare che di associazioni, asl, fondazioni e addirittura l’esercito, erano tutti presenti e non si sono scansati quando arrivavano anche domande scomode.
    Davide Bertoletti

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