UNA REGINA SENZA SUDDITI: UNA RIVOLUZIONE CHE FERMENTA

RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO, SENZA NESSUNA VOGLIA DI INNESCARE POLEMICHE E CON APLOMB INGLESE. Questo post è anche, con un altro titolo, su autismoparliamone

(14-01-2012) Amici comuni su facebook mi comunicano che la psicologa che ha pubblicato l’opuscolo di cui si parla qui avrebbe addirittura sporto denuncia contro gli autori di questo post e di questo blog: forse crede che avere delle opinioni non positive su quello che scrive possa essere oggetto di denuncia o che quello che scrive non è passibile di critiche solo perché ha una diagnosi di Sindrome di Asperger?

Io non noto nulla di offensivo o denigratorio in questo post e aspetto con serenità la visita della polizia, della quale mi fido ciecamente. 

(G.P.)

Siamo un gruppo di genitori di bambini autistici ,per meglio chiarire la nostra posizione i nostri figli vanno dalle condizioni più severe quali LFA a quelle meno come l’asperger ed i PDD-NOS, turbati e preoccupati per la pubblicazione di un opuscolo informativo sull’autismo sul sito mondoasperger, come potete vedere qui

http://www.mondoasperger.it/documenti/autismoebook.pdf

Siamo preoccupati per la distorta informazione fatta da quel sito, sul quale oltretutto si possono vedere una storia a fumetti porno, che ci lascia straniti, non in quanto bacchettoni, ma perché visibile anche ai minori e senza alcun legame con il sito ed i suoi scopi. (dopo la pubblicazione di questo post prima di accedere al fumetto è stata messa una pagina di “accesso” NDR).
Sullo stesso sito si legge pure che si fanno consulenze on line ed anche questa cosa ci lascia perplessi.

Il punto però è che alcune affermazioni ci preoccupano, poiché rischiano di fare cattiva informazione in un campo già di per se poco conosciuto qual è l’autismo.

Per questo vorremmo porle all’attenzione di tutti, in modo da conoscere anche quello che ne pensano il resto di genitori e professionisti.

Nell’opuscolo si trovano molte imprecisioni o concetti che non hanno nessun riscontro scientifico e spesso contraddittori.

Citiamo alcuni passaggi ed affermazioni:

“Le bambine, ragazze e donne Autistiche sono moltissime, presumibilmente più degli uomini” 

Ci chiediamo su quali basi lo si affermi, visto che le statistiche ufficiali dicono il contrario.

“Le persone neurotipiche sono il 90% circa della popolazione mondiale”

Altro dato arbitrario.

Si afferma che nell’autismo è presente:

“Attenzione focalizzata alla comunicazione VERBALE”

Falso, e come può essere così visto che in molti autistici ci sono problemi di ricettivo verbale, tanto che sono prevalentemente visivi?

Se poi si parla di pragmatica è altra cosa.

“L’Autismo Severo (LFA) è la manifestazione patologica dell’Autismo sano, e la Psicosi è la manifestazione patologica della Neurotipicità sana.”     ???

poi contraddicendosi prima afferma che:

“La condizione severa della Neurotipicità è la Psicosi”

e poi che:

“Alcune condizioni tra le Psicosi non sono appannaggio specifico della condizione tipica, come la schizofrenia e la depressione “

 Nella divisione fra condizione cliniche o meno afferma di nuovo:

P.D.D. N.O.S. : Pevasive Development Disorder Not Otherwise Specified / Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato, cioè Condizione Subclinica.”

 Ci spiace contraddire la psicologa, ma il PDD NOS viene diagnosticato quindi rientra nei casi clinici.

“l’Autismo non è una malattia. Nelle molte forme dell’autismo alcune (quelle severe) sono più delicate”

Delicate? Si liquida l’autismo nelle sue forme di LFA semplicemente con l’aggettivo delicato? Alla faccia dell’eufemismo. Tutto questo per avvalorare la tesi che l’autismo non sia una malattia?

Poi si dice :

“Ma se i bambini che nascono autistici hanno necessità di trattamento personalizzato e speciale perché si dice che non sono malati? Ogni bambino al mondo ha bisogno di un trattamento personalizzato e speciale. I bambini che nascono tipici, cioè normali, cioè come la maggior parte degli altri bambini del mondo, hanno un trattamento specialissimo, adatto al cervello tipico.”

 Quindi sembrerebbe non avessero bisogno di interventi terapeutici od educativi particolari,ma solo diversi,che non debbano cambiare la natura neurodiversa del bambino, però si dice pure che:

“A volte un bambino valutato come Autistico e rivalutato DOPO O DURANTE UN INTERVENTO PSICOEDUCATIVO ADEGUATO può alla nuova osservazione non rientrare più nei criteri clinici diagnostici pur restando una persona Autistica. Questo perché l’intervento corretto ha attenuato gli aspetti disadattivi sui quali si basa la valutazione.”

Quindi si lavora proprio sugli aspetti disadattivi sui quali è stata fatta la diagnosi. Ancora una volta il documento ci sembra creare confusione. Speriamo che nessuno interpreti questo messaggio nel senso che non vi è bisogno di alcun trattamento.

Ma soprattutto il documento si prende varie licenze come la definizione soggettiva del termine autismo o delle varie condizioni all’interno dello spettro. Stupisce che siano firmate da una psicologa.
Quello che in fondo ci preme è cercare chiarezza e far presente che se l’autismo non fosse una sindrome e non fosse diagnosticato su un quadro clinico per evidenziare gli aspetti patologici, saremmo tutti più contenti.
Ciò non vuol dire che la parte alta dello spettro non abbia spesso molte possibilità di prognosi benigne, specie nel caso dei PDD NOS o dell’Asperger, o che appunto esistano persone con caratteristiche autistiche, ma senza rilevanti problemi di funzionamento, ma quello è al di fuori dei manuali, negare che l’autismo sia patologia significherebbe negare alle famiglie ed ai soggetti stessi gli aiuti che lo stato deve loro e che spesso già nega a prescindere.

Documenti come questo forse possono non essere utili alla causa comune. Noi siamo preoccupati, voi genitori e terapisti, cosa ne pensate?

Sarebbe interessante capire cosa ne pensano i colleghi della psicologa in questione e se si sentono di sottoscrivere le sue affermazioni.

Inoltre nel documento la psicologa in questione parla a nome di tutti gli autistici, ebbene noi non crediamo possa rappresentare i nostri figli.

Un gruppo di genitori preoccupati

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28 commenti

  1. NOI LA VOGLIAMO RICORDARE COSI'

     /  28 luglio 2013

  2. Specifico, Mondo Aspie non è Mondo Asperger !

  3. Wolf

     /  20 gennaio 2012

    MondoAspie secondo me ti confondono con Mondo Asperger. Dovresti specificare che non siete la stessa persona.

  4. mimmo

     /  15 gennaio 2012

    “Secondo me hfa o lfa alla fine ci troviamo tutti nella cacca.”
    mondoaspie hai perfettamente ragione 🙂

  5. mammam

     /  15 gennaio 2012

    Pavel, con tutto il rispetto, ma gli Aspie non dovrebbero aver problemi con il linguaggio, a parte l’interpretazione spesso troppo letterale. Giusto?
    Tecnicamente ne so poco, però visto che l’autismo fa parte della mia vita ho letto i criteri diagnostici. Gli Aspie imparano a parlare all’età giusta e si esprimono in modo compatibile con l’italiano corrente.
    Poi certo per me, quando ero adolescente, andare a una festa non voleva dire la stessa cosa che intendevano le mie coetanee.
    Diverse volte dovevo uscire perchè tante persone tutte insieme mi davano troppa ansia. Sapevo che avrebbe dovuto piacermi ma non era così. Lo dico solo per capire una persona probabilmente simile a me. Io non so se i miei tratti sarebbero abbastanza per una diagnosi.

  6. Secondo me hfa o lfa alla fine ci troviamo tutti nella cacca.
    Nei miei interventi precedenti quando parlavo di linguaggio intendevo proprio questo : si dialoga ma non ci si capisce !

  7. ENZA

     /  15 gennaio 2012

    Al mio bambino è stata effettuata diagnosi di DISTURBO PERVASIVO DELLO SVILUPPO: NAS a Tor Vergata ROMA.
    Posso sapere qual è la diagnosi di Palvel, Di Biagio e Sarzana?
    E in quale struttura ospedaliera è stata effettuata?
    I NPI mi hanno spiegato che:
    •Disturbo Autistico
    •Disturbo di Asperger
    •Disturbo di Rett
    •Disturbo Disintegrativo dell’Infanzia
    •Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato
    sono tutti DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO

    vorrei capire se stiamo parlando degli stessi disturbi pervasivi?

  8. mimmo

     /  15 gennaio 2012

    @mondoaspie:una cosa che io mi sento di sottolineare e ribadire è che io nei confronti degli aspie non ho nessun astio, ma siamo matti?
    Una cosa che invece non sopporto è le generalizzazione: per la serie “come sei fortunato ad avere una figlia come Einstain”. Rocordiamoci che una cosa è avere un HFA ed una cosa è avere un LFA, poi che gli HFA siano la chiave per “leggere” i LFA su quetso mi trovi assolutamente d’accordo.

  9. Mimmo, mi pare di percepire un po’ di astio da parte tua verso gli Asperger ? Ho un figlio Aspie e molto probabilmente sono un Aspie pure io, nel mio blog di che cosa dovrei parlare secondo te? Parlo della mia realtà che non è la tua e si chiama Asperger e forse è molto piu’ diffusa di quanto le statistiche possano evidenziare. Io sono convinta che gli aspies siano la chiave e il codice per entrare e per capire meglio il mondo degli autistici meno funzionali (lo so perchè vedo mio figlio come interagisce con loro e con i loro genitori, lo so dalla maniera in cui espone la sua condizione e lo so perchè conosco le sue capacità e abilità). Detto questo,non mi sembra di aver mancato di rispetto a nessuno, e continuo per la mia strada, portando avanti gli obbiettivi e i progetti che mi sono prefissata.

  10. mimmo

     /  15 gennaio 2012

    Non per essere precisino e bacchettono ma Pavel ha scritto “Io affermo che la Sensorialità autistica, la mia Sensorialità, è ben differente dalla vostra sensorialità. E’ ben differente da ciò che sentite. E’ ben differente da ciò che ascoltate. Per ognuno di voi, ad esempio, essere “accarezzati” è qualcosa di piacevole. Per me, è Dolore, fastidio.” sbagli a generalizzare, non tutti gli autistici hanno l’overload sensoriale, mia figlia cerca gli abbracci sia spontaneamente sia quando fa qualche marachella perchè sa che è l’escamotage per farsi perdonare. Quindi per lei la frase “dammi un abbraccio” ha un significato intrinseco positivo (sia come gratificazione personale che come mezzo per scanzare i rimproveri quando fa le marachelle). Caro pavel tra il tuo mondo ed il mio non vie è un rapporto bianco/nero ma vi è una zona grigia che per me è una bella fetta della torta. Dalle espressioni facciali dal modo di essere di mia figlia io so, e ne sono sicuro che mia figlia appartiene in buona parte al mio di mondo, e lavoro, non per cancellare quella parte che appartiene alla zona grigia, ma per fare in modo che questa possa vivere in pace e serenità.

    Infine ti dico, ma questo è un mio personalissimo pensiero e lo puoi pure cestinare e non rispondere: di solito si pensa a che cosa i genitori hanno fatto per noi, perchè noi non pensiamo mai a quello che abbiamo fatto noi per i nostri genitori? Non penso che una madre o un padre che hanno dato l’anima per tentare di rendere in propio figlio adatto a questo mondo saranno molto contenti di sentire il propio figlio accusarli di essere degli aguzzini, mi sembra molto irrispettoso ed egosita. Scusa.

  11. Gianni Papa

     /  15 gennaio 2012

    Lo scrivo anche qui, come nell’introduzione. Mi dicono che l’autrice dell’opuscolo di informazione sull’autismo abbia dichiarato di aver sporto formale denuncia contro questo post: quindi state attenti a parlar male dei neurodiversi perché non mi pare che ci sia nessuna “offesa” nel post. Forse le hanno dato fastidio i commenti.

    Mi dicono anche che a segnalarle il post sia stato lo stesso Pavel che qui commenta, che parla tanto male dell’ABA e intanto vorrebbe condizionare la libertà di espressione e di critica verso un “opuscolo sull’autismo” quantomeno definibile “molto personale”.

    Non perché io tema qualcosa, dato che il post è critico ma non offende nessuno, ma per segnalare il tentativo di intimidazione.

  12. Pavel Emanuel Areve

     /  15 gennaio 2012

    Farfallina scrive: “io rispetto le opinioni di tutti, quindi anche le tue… ma restano opinioni
    detto questo basta, ti auguro sinceramente il miglior futuro possibile”

    Sì… in modo CHIARISSIMO io GRIDO: “Sì… sono mie opinioni”.

    Sì, parlo per me, solo per me, per me soltanto.

    Sto solo esprimendo UN MIO PUNTO DI VISTA.

    Per di più autistico, minoritario.

    Soprattutto: non sono nessuno. Sono solo diplomato in Ragioneria (nel 1995).

    Con la massima umiltà chiarisco che PARLO SOLO PER ME.

    Esprimendo solo un MIO PUNTO DI VISTA.

  13. Pavel Emanuel Areve

     /  15 gennaio 2012

    Vorrei commentare “Mimmo”.

    Mimmo scrive: “Io non sono terrorizzato perchè mia figlia non si esprime in italiano, non sono assolutamente terrorizzato da mia figlia in quanto non la ritengo una “straniera” (ma ke ka°°o dici?): IO SONO TERRORIZZATO PERCHE MIA FIGLIA NON RIESCE AD ESPRIMERE QUELLO CHE VUOLE, e siccome si da il caso che viviamo tra gente che esprime ciò che vuole è mio preciso dovere insegnare a mia figlia a dire voglio vestire la renna, voglio bere, voglio mangiare, ha male alla pancia, ed in un futuro prossimo ho il ciclo mestruale, voglio o non voglio stare con te, ti voglio bene, ”

    Bene: io osservo che Mimmo “per esprimere quello che vuole” sta insegnando a sua figlia la lingua italiana, parlata e scritta.

    La lingua italiana è un quadrato di legno.

    La comunicazione autistica, però, è una forma triangolare.

    Perchè? Perchè LE BASI SU CUI NASCE L’ITALIANO, LA LINGUA ITALIANA, NON SONO LE BASI DELLA NEURODIVERSITà E DELL’AUTISMO.

    Storicamente, è bene precisare, l’Autismo nasce, come concetto, attorno al primo novecento. Era l’età in cui nascevano le Lingue nazionali. Bene: ogni frase, ogni vocalità, ogni scrittura, impone determinate coordinate Emozionali e Sensoriali.

    Io affermo che la Sensorialità autistica, la mia Sensorialità, è ben differente dalla vostra sensorialità. E’ ben differente da ciò che sentite. E’ ben differente da ciò che ascoltate. Per ognuno di voi, ad esempio, essere “accarezzati” è qualcosa di piacevole. Per me, è Dolore, fastidio.

    Quando voi dite, IN ITALIANO, “Dammi un abbraccio”, voi date un insieme di EMOZIONI. Che sono POSITIVE. In lingua italiana, la vostra frase:”Dammi un abbraccio” ha un valore percettivo, emotivo, interiore ben preciso. Soprattutto: DEVE ESSERE COSì. Se io trascrivo due Comunicatori neurotipici che dicono: “Dammi un abbraccio”, io osservo che cercano qualcosa di BELLO, di PIACEVOLE.

    Non si può separe in Italiano la frase “Dammi un abbraccio” dal suo contenuto piacevole. Ogni frase, infatti, ha con sé una SIGNIFICAZIONE EMOZIONALE. Che è VOSTRA. Che è NEUROTIPICA. Che è registrata sulla vostra sensorialità. Che è tarata sulle vostre percezioni. Su ciò che voi, Neurotipici, considerate BELLO E GIUSTO (kaloskaiagathos).

    Un Fratello o una Sorella Autistica dunque si trova davanti a questo: un mondo che attraverso le VOSTRE terapie gli impone l’ITALIANO. Gli si insegna che deve dire: “Dammi un abbraccio”. Soprattutto: GLI SI IMPONE CHE A QUESTA FRASE SIA DATA UNA SIGNIFICAZIONE POSITIVA. Infatti: se io considerato “doloroso” ricevere un abbraccio, se do a questa frase una connotazione negativa, quando parlerò con voi, voi non potrete capire.

    Se io non preciserò che ODIO ricevere abbracci, ogni persona che mi incontra per la prima volta, SI MUOVERà NEL PREGIUDIZIO CHE IO LO CONSIDERI QUALCOSA DI BELLO. Perchè? Perchè la Lingua italiana esige questo.

    La vostra frase: “Mi dai il bacio della buona notte” ha un valore positivo? Se la sentite per la prima volta… provate qualcosa di bello? Io, da Autistico, ne ho paura e mi da fastidio. Ma SE MI ESPRIMO IN ITALIANO E DICO QUESTA FRASE VOI NON POTETE CAPIRE. E non capite perchè ragionate da persone italiane. Di più: PRESUPPONENDO CHE IO ABBIA QUESTO QUALCOSA DI BELLO, PROBABILMENTE ME LO DARESTE. Provocandomi un fastidio immenso.

    Ogni frase della Lingua italiana, dunque, è, dagli autistici, legata a Sensorialità diverse.

    In questo modo ogni frase diviene un’Incognita. Ma ciò che è per me insopportabile è questo: non ho scelta.

    Mi si impone di esprimermi in Italiano. Ed io lo faccio. io TRADUCO ciò che sento nella VOSTRA lingua.

    Ma è s t a n c a n t e.

    §

    Voi affermate di avere ragione e criticate Luisa Di Biagio.

    Sia chiaro: Luisa Di Biagio è persona umanissima. Sbaglia. E non sarò certo io a minimizzare i suoi errori.

    Pure, dà un messaggio. Un messaggio ben complesso. Un messaggio assolutamente valido. Spesso, lo dice in modo sbagliato. Con parole non tecniche.

    Ma di fondo, se considerate le sue parole come Terra, se vi sporcate le mani, vi accorgereste di osservare un lavoro di RIDEFINIZIONE DEI PARAMETRI.

    Non accettiamo più che comandino i Libri. Non accettiamo più che comandi l’espressività neurotipica. Se non ho parlato, se non mi integro, se non so cosa dire in un contesto sociale, è perchè sono stato privato dei MIEI mezzi.

    Mi dispiace: non posso esprimere in Italiano ciò che sono.

    Io posso solo osservare la vostra Pretesa che i vostri bambini, NATI AUTISTICI, lo facciano.

    Difendete la vostra posizione. Voi siete “i Sani”, quelli che SANNO PARLARE. Lo pensate che perchè parlate nella VOSTRA LINGUA, siete TANTI, siete QUASI TUTTI.

    Io provo emozioni. Io provo sentimenti. Io provo percezioni. Ho voluto parlarne, ne parlo. HO DOVUTO COSTRUIRE UN MIO SISTEMA LINGUISTICO E TRADUTTIVO assai complesso per interagire con voi.

    Nessuno mi ha teso una mano. Nessuno di voi.

    Ho incontrato solo IMBECILLI. Come posso apprendere e capire se il sistema comunicativo che mi date è quello VOSTRO?

    §

    Cosa sappiamo dell’Autismo? Sappiamo che SI NASCE AUTISTICI.

    Sappiamo che qualcosa, a pochi pochi mesi dalla Nascita si innesta.

    Si innesta perchè a pochi mesi dalla Nascita gli Adulti circondano il bambino e parlano Italiano… si aspetta la “prima parola”.

    Oh… e che dramma quando quella “prima parola” non viene. A nessuno di voi viene in mente l’idea che vi aspettate che quella parola sia in Italiano.

    Fin da piccolissimi siamo stati introdotti nella vostra Sensorialità. Provo a spiegarmi. Se ho sete, io penso: “Desiderio d’azzurro il mio corpo”.

    Chiaramente: tutti gli adulti vollero insegnarmi: “Quando hai sete… devi dire: “Ho sete”…”. Io pensavo: “Desiderio d’azzurro il mio corpo”. Tentavo di dirlo. E gli adulti rispondevano: “No!!! Devi dire… ho sete!!!”.

    A forza di ascoltarlo… di riascoltarlo… come Manette di metallo queste parole si impongono. Ma cosa sono? SONO INGESSATURE DELLE PAROLE AUTISTICHE FRATTURATE.

    §

    Quanta stanchezza si impone?

    Sinceramente: sarò stanco di spiegarmi?

    Luisa Di Biagio, IN TUTTI I SUOI ERRORI, scrive: “Ponetevi in ascolto”.

    E’ arroganza. Sì. Voi, nelle vostre Università, con i vostri libri, giustamente pensate… “Ma DOVE è SCRITTO?”.

    Già: per voi è vero solo ciò che è stato SCRITTO, solo ciò che è stato DETTO. Dai vostri Intellettuali, dai vostri Professori universitari.

    Parlo per me. Io PARLO SOLO PER ME. Io sono Asperger e autistico.

    Mi fido di me. Io AMO il vostro mondo (c’è tantissima BELLEZZA nel vostro mondo).

    Ma non credo che un Medico o un Terapeuta neurotipico possa aiutarmi.

    §

    Mi dispiace: mi fido solo di Medici e Terapeuti Asperger.

    E mi fido di persone così perchè so che NON POSSONO IMPORMI NULLA.

    So che se ho davanti una persona COME ME io posso parlare e rivendicare la mia Libertà.

    Se ho davanti una persona essenzialmente diversa, un Neurotipico, io sarò sempre in Situazione di Inferiorità e di D i v e r s i t à.

    Essendo MINORANZA, devo essere io ad adeguarmi a voi.

    Non voglio.

    Non voglio più.

    Io voglio essere libero.

    §

    Quindi: un atto d’amore per il vostro Mondo.

    Atto d’amore tra noi.

    Ma NON ODIO.

    Consapevolezza VOSTRA che possiamo e RIUSCIREMO a capirci.

    E sviluppando la nostra Civiltà e la nostra Cultura, DA SOLI, sapremo comunicare con voi.

    §

    Sia chiaro: se dico che il vostro mondo è bello… io dico che è bello tra voi.

    Chi è DIVERSO DA VOI, VIENE DA VOI ESCLUSO. Chi rimane ai margini, chi fugge, viene tollerato. Chi cerca o si trova ad essere integrato, spesso è oggetto della vostra Violenza.

    Io ho un mio Mondo accanto al vostro.

    Lo devo difendere.

    Proteggere.

    §

    Quindi, come è NATURA, avete costruito un mondo ANCHE bello, bellissimo. Ma così come non c’è solo purezza nel mondo, avete ANCHE sbagliato.

    Siete umanissimi.

    Io sono stato oggetto del vostro errore.

    §

    Combatterò.

    E gli Asperger che verranno… spero… ascolteranno la VOCE e la scrittura dei loro FRATELLI e SORELLE nell’Asperger venuti prima di loro.

    Siamo pochi.

    Saremo molti.

    Diversi, proteggeremo la nostro Diversità.

    §

    Liberi, saremo liberi.

    §

    Ma il vostro Odio verso la mia Diversità è un errore.

    Lo appunto con un post-it quì, in fine.

  14. farfallina

     /  15 gennaio 2012

    quindi i graffi e le violenze di cui parlavi non le hai subite dall’aba

    su quello che hai visto non posso esprimermi, perchè non so di che stiamo parlando
    chi la faceva, quando è stato, recentemente o 30 anni fa…. scusa, ma cambia
    professionistti seri e “cani” si trovano in tutti i campi, noi genitori lo sappiamo e ci mettiamo in guardia a vicenda per non cadere in cattive mani

    io rispetto le opinioni di tutti, quindi anche le tue… ma restano opinioni
    detto questo basta, ti auguro sinceramente il miglior futuro possibile

  15. Pavel Emanuel Areve

     /  15 gennaio 2012

    (Rispondo brevemente a Farfallina. Io non ho mai fatto ABA. Ho visto farla. La odio. Ed è questa una mia Opinione personalissima)

  16. mimmo

     /  15 gennaio 2012

    @monodaspie”ognuno grida le sue verità sui metodi e le cure che si traducono poi in una guerra tra tutti contro tutti. Quello che vorrei è la libertà per noi genitori di scegliere le terapie che riteniamo piu’ efficaci per i nostri figli, è chiaro che il mio Aspie ha esigenze diverse da altri bambini, lo spettro è vasto”
    Non so se ti riferivi a me en anche se non era rivolto a me comunque mi permetto di fare delle considerazioni:
    1) Ognuno è libero di scegliere per i propi figli la terapia che vuole, e questo è logico, come è altrettanto logico che il genitore per il bene dei figli cercherà di calibrare a secondo di quello che sono le sue conoscenze e competenze il metodo che meglio colma il deficit del proprio figlio ( per esempio è inutile fare aba ad un bimbo che magari ha solo bisogno di logopedia o di altra terapia).
    2)La preoccupazione principale è la generalizzazione che è stata fatta sulla parola autismo: definire PDD NOS autismo subclinico è come definire l’adenocarcinoma dello stomaco uno “stato mentale”. Non solo è falso, è forviante ed è estremamente pericoloso. Signori sul sito mondoaspie ci sono bellissime e commuoventisime storie di bimbi aspi che a 14 anni vanno all’università o che cantano come delle allodoline (ed un cuore di genitore può solo commuoversi a vedere e leggere queste cose), ovviamente il mio cuore si riempie di gioia per queste creature, ma veniamo alla realtà: MEDIAMENTE UN PDD NOS HA GROSSE DIFFICOLTà A PARLARE (e sicuramente non canta) ed HA GROSSE DIFFICOLTA’ A CONTAREO SCRIVERE(figuriamoci se va all’università) in quanto in generale ha difficoltà di apprendimento.
    Quello che dico è che come io debbo rispettare le persone che scelgono di fare percorsi terapeutico alternativi all’aba (poi ditemi quali sono..) probabilmente perchè non ne hanno bisogno e devo rispettare la sofferenza del ragazzo aspi che è stato trattato molto male 35 anni fa (si preseume per il suo bene, almeno quelle erano le intenzioni almeno credo), così pretendo lo stesso rispetto quando perdo tutti i pomeriggi della settimana compreso sabato e domenica a cercare di insegnare a mia figlia con il metodo che ritengo secondo scienza e coscienza idoneo per mia figlia senza dovermi sentire un aguzzino.
    E’ vero lo spettro è vasto, ma bisogna ricordare che forse, anche se nosologicamente non è corretto, l’unico autismo subclinico è propio l’asperger, tanto è vero che viene diagnostico dopo rispetto alla sdr di kenner. Quindi rispetto per l’asperger che avrà tantissime difficoltà in questo viaggio che è la nostra vita, ma pretendo lo stesso rispetto ed attenzione per quelle persone che per fare questo viaggio si devono costruire da soli la macchina perchè non hanno neanche quella!

  17. mammam, Non parlavo del linguaggio con persone autistiche ma di quello che avviene tra di noi, ognuno grida le sue verità sui metodi e le cure che si traducono poi in una guerra tra tutti contro tutti. Quello che vorrei è la libertà per noi genitori di scegliere le terapie che riteniamo piu’ efficaci per i nostri figli, è chiaro che il mio Aspie ha esigenze diverse da altri bambini, lo spettro è vasto.

  18. mammam

     /  14 gennaio 2012

    OK mondoaspie, ma perchè solo Aspie? Ci sono anche le altre condizioni dello spettro. Spesso poi capita che da genitori Asperger nasca un bimbo Kanner, quindi c’è una continuità.
    Certo che ci sono anche altri linguaggi ma quello verbale è più comprensibile dagli altri, è un dato di fatto. Ad esempio dalla logopedista di mio figlio ho conosciuto una mamma e un bimbo sordi che segnavano, ma riuscivano a capirso solo tra di loro. Ed io ho un grande vantaggio conoscendo l’inglese, perchè ho conosciuto tanti Aspies e Auties (anche non verbali) con cui altrimenti non avrei mai potuto comunicare.
    Per questo con un bambino piccolo si prova prima di tutto ad insegnare la comunicazione verbale! Purtroppo cambiare il mondo è molto più difficile che insegnare l’italiano a mio figlio…

  19. I linguaggi in qualsiasi forma siano strutturati, verbale, non verbale, del corpo, dei segni, mimato, o come vi pare sono usati per la comunicazione, mezzo indispensabile al genere umano per capirsi. In realtà, il risultato è un gran bailamme di persone che discutono di un argomento difficile, confuso e controverso senza intendersi ! Ci dobbiamo unire anche se abbiamo ragioni diverse, perchè cosi’ non si puo’ andare avanti.

  20. farfallina

     /  13 gennaio 2012

    parlo da mamma
    sono una neurotipica? Bò, immagino di sì e credo nemmeno di gran livello.
    Ma come gli altri genitori che hanno risposto, lavoro per amore di mia figlia, per risparmiarle tante sofferenze e per iutarla ad affrontare una realtà che, diciamocelo onestamente, non piace a nessuno. Non temo lei, la amo e cerco di darle la possibilità di cavarsela al meglio possibile in questo che è un inferno per tutti, inutile raccontarci balle.
    Non mi sono mai sognata di picchiare, graffiare, seviziare
    chi fa queste cose , è un sadico sociopatico non un neurotipo, quindi per assurdo… un neurodiverso!
    mi dispiace se hai sofferto, ma non accusarci di essere aguzzini
    nessuno di noi ha tempo ed energie da perdere dietro a generalizzazioni idiote
    ognuno è fatto a modo suo e in questo mondo, che piaccia o no, “ha da stare”
    suo malgrado e questo vale per tutti

  21. mammam

     /  13 gennaio 2012

    “Il Mondo, così come costruito da voi Neurotipici, è un mondo DELUDENTE. Violento, amaro, stupido, ostinato, senza alcuna fondamenta, brutto, evanescente, illogico. ”
    Pavel, è così che la vedo anch’io. Non so se ho un piede o entrambi nello spettro, ma ancora non riesco a capire l’aggressività degli altri.
    Però hai torto. Se tu oggi hai comunicato con noi, lo devi a chi ha creduto che tu potessi farcela. Con la lingua autistica non avresti potuto. Io sono una mamma che fa anche la terapista per il suo bambino di 4 anni. Non ho voluto tirarmi indietro e conosco la sua fatica e il suo dolore nel dover tirare fuori le prime parole, perchè io ero con lui quando è successo. E’ successo quest’estate, io ho preso un mese di congedo parentale ed ho fatto faticosi esercizi di logopedia con lui. Devo dire che il suo impegno è stato qualcosa di inimmaginabile se si pensa alla sua età. Non ho mai permesso che fosse punito e ti assicuro che tutto quello che viene fatto per educarlo viene fatto rispettandolo.
    “Il vostro mondo ha costruito MANICOMI”.
    I manicomi c’erano e ci sono perchè prendersi cura delle persone che purtroppo ci finiscono è semplicemente troppo oneroso per la famiglia. 50 anni fa non c’erano risorse nemmeno per i normali, figuriamoci per i non normali. L’educazione per i bambini autistici è ancora un diritto solo sulla carta ed è per questo che è nato questo gruppo.
    Tu, considerando che scrivi meglio di me, sicuramente hai ricevuto un’educazione. Non ti è piaciuto il metodo, ok. Però pensaci: sei proprio sicuro che per te fosse meglio che ti lasciassero alla tua lingua autistica? Ci sono delle cose che ognuno di noi deve saper fare per poter raggiungere una vita dignitosa. Non è questione di essere giusti o sbagliati.
    Domanda da persona in parte neurotipica: se hai 35 anni, come hai fatto a fare ABA in Italia? Non ci sono molte probabilità che questo si sia verificato.
    Ultima cosa: è vero, esiste l’aggressività verso il diverso e la paura del diverso. Ma non tutti i neurotipici sono così.

  22. mimmo

     /  13 gennaio 2012

    Caro asperger, le mie palle neurotipiche mi stanno girando ancora più forte che tra poco decollo e raggiungo il tuo iperuranio così almento potremmo non guardarci negli occhi (troppo neurotipico) e parlarci anche nel tuo linguaggio autistico o in inglese o in ostrogoto. come kakkio vuoi
    Hai scritto”Una bambina vuole vestire i cani come renne. E, ovviamente, lo deve dire al suo papà. Ma osserviamo bene i termini della questione: come dovrebbe fare?

    Semplice: parlando L’ITALIANO. In lingua ITALIANA dovrebbe dire: “Voglio vestire i cani come renne”. Il papà, vedendo che sua figlia non si esprime in ITALIANO corrente, ha paura. Non la capisce, ne ha terrore. Vede una STRANIERA. E’ terrorizzato. ”
    Io non sono terrorizzato perchè mia figlia non si esprime in italiano, non sono assolutamente terrorizzato da mia figlia in quanto non la ritengo una “straniera” (ma ke ka°°o dici?): IO SONO TERRORIZZATO PERCHE MIA FIGLIA NON RIESCE AD ESPRIMERE QUELLO CHE VUOLE, e siccome si da il caso che viviamo tra gente che esprime ciò che vuole è mio preciso dovere insegnare a mia figlia a dire voglio vestire la renna, voglio bere, voglio mangiare, ha male alla pancia, ed in un futuro prossimo ho il ciclo mestruale, voglio o non voglio stare con te, ti voglio bene, ti odio, voglio baciarti, non voglio baciarti etc,,,,, stai sicuro che non centrà l’italiano o l’arabo, se il mondo parlasse in dialetto barese, io glielo insegnerei…
    E poi pure se, come dici tu, esistesse la lingua autistica italiana che i genitori dovrebbero apprendere…ebbene ti do una notizia: tutti quanti moriamo….e pensi che a qualcuno che non sia un genitore gliene possa fregare qualcosa di imparare questa lingua: che futuro avrebbe? pensa ipotizziamo che tutti i genitori conoscano la lingua autistica italiana: con la morte dell’ultimo genitore questa lingua si estinguerebbe come quella dei maya….perchè stai sicuro che non fregherebbe a nessuno neanche agli zii impararla…. questo mi dispiace è la pura e dura neurotipica realtà.
    Comunque non so che esperienza educativa hai avuto, ma stai sicuro che io non permetterò mai a mia figlia di avere unìeducazione violenta con mani in faccia ed unghie sul viso.
    Sto insegnando a mia figlia a lavorare DURO, per superare i suoi limiti, come da studente ho dovuto lavorare duro per sconfiggere i miei di limiti (ed ancora lo faccio), ma questo, a mio modesto parere è solo un bene per lei e per le persone che le staranno vicino.
    Comunque grazie per l’abbraccio a mia figlia, tutti quanti lavoriamo in fin dei conti per e non contro qualcosa.

  23. farfallina

     /  13 gennaio 2012

    “E costruisco la mia lingua e la impongo. ”

    la pretesa di imporre è banalmente neurotipica, strano modo di rovesciare il mondo usando uno dei suoi meccanismi fondanti e il più criticato fino a quel momento

  24. Gianni Papa

     /  12 gennaio 2012

    traduzione???

  25. Pavel Emanuel Areve

     /  12 gennaio 2012

    Autismo.

    Cos’è? Bene: l’Autismo è una LINGUA.

    Una Lingua, sia chiaro, che NON HA LIBRI, CHE NON HA PAROLE, CHE NON HA FRASI.

    L’Autismo è una lingua che non esiste. Io battezzo questa lingua: LINGUA ITALIANA DELL’AUTISMO. La fondo. La uso.

    Una bambina vuole vestire i cani come renne. E, ovviamente, lo deve dire al suo papà. Ma osserviamo bene i termini della questione: come dovrebbe fare?

    Semplice: parlando L’ITALIANO. In lingua ITALIANA dovrebbe dire: “Voglio vestire i cani come renne”. Il papà, vedendo che sua figlia non si esprime in ITALIANO corrente, ha paura. Non la capisce, ne ha terrore. Vede una STRANIERA. E’ terrorizzato.

    Ed è impaurito perchè sua figlia NON PARLA NESSUNA LINGUA EUROPEA. Lo hanno detto a me. Lo hanno detto a moltissimi miei fratelli e sorelle. Bene: davvero è lecito imporre la Lingua italiana, attraverso l’ABA, agli Autistici? Allora, razionalmente, quando viene uno straniero che non parla la nostra lingua, applichiamo l’ABA.

    Un Egiziano non parla un fluente italiano? Aba. Un albanese non si esprime in italiano, ABA. Prego. Ma è ovvio: SONO SBAGLIATI LORO. Sono sbagliato io. Mio Dio… ma che mostro… ma che criminale… ma che malato di mente ero… vero? Le ricordo le dita sul viso. Le ricordo le UNGHIE sul mio viso. Ricordo i miei urli, i miei versi. Ricordo, precisamente, il Dolore e l’Esercizio massacrante per apprendere l’Italiano nella sua varietà standard.

    A nessuno viene in mente che è CONCEPIBILE una LINGUA ITALIANA DELL’AUTISMO? A nessuno viene in mente che è concepibile un insieme di strumenti espressivi che dovranno essere i Genitori ad apprendere? Non vengono spiegati i principi di una LIA. E perchè mai? Non è concepibile? Non ci arrivate? O meglio: vi rifiutate di SAPERE o di capire cosa sia una L.i.a._Lingua italiana dell’Autismo? Chiaro che abbiamo linguaggi ferini e animaleschi. Chiaro che ci esprimiamo con luci e colori. Chiaro che eleggiamo il Dolore a sensorialità.

    La nostra sensorialità non è la vostra sensorialità. Se io, Autistico, vedo mille colori, io ho davanti una lingua italiana e un sistema educativo che non mi da gli strumenti per parlarne. Se io non capisco una mia sensorialità, un mio dolore, io non ho frasi in ITALIANO che rendano conto di ciò che provo.

    L’Italiano, questo MOSTRO, questo PARTO MALATO D’UNA MENTE FOLLE, è stato creato da voi.

    L’Italiano mi espropria della mia lingua e della mia identità.

    Lo denuncio e lo critico e lo condanno e lo relego nel MIO INFERNO.

    E costruisco la mia lingua e la impongo.

    §

    Ponetevi in ascolto.

    Io parlo.

    Ponetevi in ascolto.

    Io scrivo.

    Io nasconderò la MIA LINGUA sotto le falde del VOSTRO ITALIANO.

    E voi, ovviamente, non saprete vederla.

    E questa, a ben vedere, è la mia Vittoria.

    §

    Abbraccio d’affetto immenso alla figlia di Mimmo.

  26. mimmo

     /  12 gennaio 2012

    Adesso basta, mi sto incominciando a rompere di tutta sta cazzata buonista neurodiversa. Ok, esistono i neurodiversi e va be ..benvenuti su questa terra, perchè signori ricordiamoci che viviamo in questa terra ed anche i più importanti neurodiversi sono diventati tali perchè si sono adattati a questa terra (Temple ha imparato a macellare umanamente i bovini ha adattato il suo ideale alla realtà di questo schifo di pianeta) e non ad iperurani che esistono sono negli esoteci pensieri di veri o presunti asperger…..
    A me della neurodiversità non mi fotte niente come non mi fatte niente dell’omosessualità, del colore della pelle, del ceto sociale:tutti sono invitati al party che si svolge in questo maledettissimo pianeta senza esclusioni. PERO’ NON CONFONDIAMO LA MERDA CON IL CIOCCOLATO. Mia figlià è PDD NOS, io so (e lo so perchè sono empatico con lei la osservo ogni minuto della mia stramaledetta esistenza) che il mondo di idee, le invenzioni che ogni giorno escogita in quella ferrari che è il suo cervello sono bloccate, intrappolate da quel mostro che si chiama AUTISMO: no io posso accettare la neurodiversità, ma non accetterò mai l’autismo se questo impedisce a mia figlia di raccontarmi a natale che vuole vestire i cani di mia madre come due renne (me lo ha fatto capire con alcune parole e vi assicuro che è stato molto difficle per me capire e molto frustante per lei esprimersi). Quindi se l’ABA è lo strumento per far esprimere mia figlia in una maniera comprensibile non farla frustrare e farla vivere in maniera dignitosa la sua esistenza, ben venga. Il resto sono tutte kazzate buoniste neuroatipiche….

  27. Pavel Emanuel Areve

     /  12 gennaio 2012

    Lascio il mio commento.

    Sono Pavél, sono Autistico, sono stato diagnosticato Asperger.

    Ho una storia di Aiuti statali, valutazione ospedaliera, cura “tradizionale”.

    Questa è la mia testimonianza: ho ricevuto solo Violenza. Non parlavo, avevo movimenti coreutici, urlavo, ho picchiato mia madre.

    Oggi ho 35 anni. Ho problemi, non li nascondo. Non lavoro, non ho una famiglia, non vivo alcuna affettività, non mi nascondo. Quasi sicuramente non farò progressi radicali.

    Pure: oggi parlo. Da anni, non sono più violento. Comunico. Progredisco. Esco, svolgo ogni Routine domestica. Ho amici. Cucino, mi prendo cura di me stesso. Leggo, amo leggere… e trovo, finalmente, dopo un viaggio lunghissimo, pace.

    Il Mondo, così come costruito da voi Neurotipici, è un mondo DELUDENTE. Violento, amaro, stupido, ostinato, senza alcuna fondamenta, brutto, evanescente, illogico. Mi avete sottoposto a terapie violente, ad esercizi massacranti. Mi avete costretto a piangere, mi avete umiliato, mi avete fatto sentire diverso, mi avete reso handicappato.

    Dite: “Le terapie sono queste”, “i libri sono questi”… ma essendo “sani” cosa sapete dell’Autismo? Mai io sarò mosso a definirvi violenti. Massacrate le persone, mi avete fatto un male enorme, e, con occhi di bambini, mi avete guardato stupiti e avete detto:” Va meglio?”. Il vostro mondo ha costruito MANICOMI. Sarò sincero: io ho 35 anni, io, per Autismo e per abbandono famigliare, ho rischiato di andare in Istituto.

    Dite: “I libri…”. Dite: “Le statistiche…”. Dite “I Dottori…”. Vi chiedo: I MANICOMI NON TRAEVANO LA LORO FORZA E LA LORO RAGIONE DAI LIBRI? Quei libri che voi tanto esaltate? I MANICOMI NON TRAEVANO LA LORO FORZA DALLO STATO? Quello stato da cui voi pretendete aiuto? Oh… io, Pavél, rinuncio a voi. Io vi accuso. Io accuso ognuno di voi. Voi SOSTITUITE AL VOSTRO CUORE UN LIBRO E SOSTITUITE ALLA VOSTRA MENTE LO STATO.

    Differenti, mi avete odiato. Ma io sono fuggito al vostro odio, io, autistico, vi sono distante. Io difendo Mondo Asperger. Io difendo e comprendo le ragioni e le giustifico. E io accuso voi, ognuno di voi. Difendete ISTITUZIONI PSICHIATRICHE. Alla sola ragione che vi muove, il RAZZISMO, abdicate ogni coscienza. Io lotterò affinché a nessun fratello sia concesso, IN RAGIONE D’UN LIBRO O D’UNA ISTITUZIONE DELLA VOSTRA PSICHIATRIA, di soffrire ciò che ho sofferto. Io chiamo a miei testimoni Franco Basaglia e Franca Ongaro, la sua splendida compagna. Io distruggo muro, brucio le pagine dei vostri libri, vi accuso, alzo la voce.

    Io affermo: “Non sapete nulla di me”. Non sapete nulla di noi. Non sapete nulla di ciò che sta accadendo. Vi viene tolto il piacere sadico di umiliarci. Noi conquistiamo Libertà. E sia chiaro: NOI CONQUISTIAMO LIBERTà NON PER NOI MA PER VOI. Non si conquista la libertà per sé stessi, la si conquista sempre per gli oppressori; perchè l’uomo schiavo della violenza è uomo prigioniero del proprio disagio.

    Io mi affranco. Io progredisco. Io rinuncio ad ogni violenza. Ma fermo sulle mie gambe, io faccio la mia gandhiana MARCIA DEL SALE. Io tendo una mano, io mi rialzo, io non piango per la mia condizione. Io ho difficoltà concrete, non ne ho paura.

    Ma un giorno nella dignità, un giorno senza i vostri stigma, un giorno senza la vostra pena è per senso di vita e d’esistenza.

    Dunque: abbandono la vostra città. Abbandono la vostra crudeltà, abbandono la vostra ignoranza. Non ascoltate.

    Ma non sta a me spiegare. Non sta a me camminare i vostri passi, non sta a me indicarvi la strada.

    State vicino al mare, rinunciate a conoscere la vostra terra. Fidatevi di chi è violento.

    Fate ciò che desiderate. Io, degno della mia parola, difendo la mia libertà.

    E difendo la mia libertà quì, nella vostra terra.

    E questo è tutto ciò che ho da dirvi.

  28. mimmo

     /  11 gennaio 2012

    Dire che il PDD NOS è uno stato subclinico è come dire che cicciolina è vergine, o si è molto molto molto ingenui ..o molto molto molto ignoranti. E lo dice un papà di una bimba PDD-NOS che ha una condizione clinicamente evidente e come….

    P.S: questi sono comunque gli effetti collaterali della “new wave della neurodiversità” senza voler offendere nessuno

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