2 APRILE: LAMPADINE SPORCHE

COPIO DAL GRUPPO “IL COSTO DELL’AUTISMO” SU FACEBOOK. IL TITOLO NON E’ DELL’AUTORE DEL POST MA DELLA NUMEROSA E INDEFETTIBILE REDAZIO NE DI AI, PER CUI SMETTETELA DI FARVI LE SEGHE MENTALI E LASCIATELO TRANQUILLO (G.P.)

Vedo moltiplicarsi i profili degli amici che accendono una lampadina azzurra sulla foto: è il bel segno della partecipazione alle manifestazioni del 2 aprile, giornata mondiale dell’autismo.
Un mio fraterno amico mi ha chiesto se scenderò in piazza. No. Non lo farò. Non voglio più ripetere la desolante scena degli ultimi anni (desolante per me naturalmente, non fraintendetemi) in cui mi sono sentito ancora più foglia persa in balia del vento.

Non voglio provare quella sensazione di assoluta estraneità mentre il rappresentante di questa o quella o quell’altra associazione dice: venite da noi, la terapia ve la faccio io, cerchiamo di farci riconoscere così abbiamo più visibilità, e mi becco i soldi della regione (naturalmente nel discorso omette quest’ultima parte).

Non potrei più sopportare di sentirmi relegato nell’angolo buio di una piazza, mentre nessuno dei passanti mi degna di uno sguardo, o al massimo lancia un’occhiata di commiserazione ai nostri figli, facendo magari anche qualche segno di scongiuro come io stesso ho visto fare (l’espressione esatta era “manc e can!!!“).

Non voglio più sentire annunciare illustri professori che poi non partecipano perchè il loro unico interesse è non vedersi sottratta la pagnotta che a paccate di 2000, 3000 euro al mese gli arriva dall’asl per ogni bambino, mentre ai genitori restano le vacuità delle terapiste incompetenti.

Non voglio più sentire annunciare politici che, in mancanza di una ricandidatura a breve termine, mandano l’usciere del portaborse dell’aiutante a rappresentarli con ore di ritardo.

Non voglio più sentire che le associazioni ufficiali non partecipano, perchè hanno paura che un’associazione più piccola possa sottrarre iscritti e attingere un po’ alla zuppetta.

Non voglio più sentire organizzatori che si sono accordati con gli stregoni truffatori che ci sono in giro, e che cercano in quei 5 minuti che gli concedono, di accaparrarsi un po’ di clienti per i loro metodi fumosi, e le diete improbabili, come i venditori di pozioni del medioevo.

La verità è che, per quanto mi riguarda, l’autismo ha vinto, e io posso solo trovare il modo di conviverci, di far acquisire più competenze possibili a mia figlia, pagando di tasca mia chi decido io, così da salutarlo se non rende, e premiarlo se dimostra la sua professionalità.

Basta con queste manifestazioni che aumentano solo il senso di frustrazione, di abbandono. di estraneità. se vogliamo ritrovarci veramente, smettiamola con eventi che finiscono solo per essere un enorme spot per l’ego di pochi, e non aggiungono nulla al benessere dei nostri figli.

F.Z.

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15 commenti

  1. vanessa

     /  21 marzo 2012

    E invece spesso siamo scemi, perchè la disperazione annebbia anche un fine cervello, perchè quando di fronte a una malattia inguaribile, qualcuno ti dice che una speranza c’è, la scienza va a farsi benedire e addirittura ti senti in colpa se non ci provi (a me capitò che alcuni genitori mi fecero sentire una madre degenere perchè mio figlio non faceva la dieta). Poi, sempre altri genitori, mi hanno propinato di tutto, giurando sugli effetti miracolosi avuti sui loro figli (effetti strabilianti che vedevano solo loro). Andiamoci a vedere le linee-guida di ottobre 2011; ci sono dentro due personaggi che non si capisce bene cosa c’entrino. Uno, posso assicurare che di terapie comportamentali non ne sa nulla, l’altro per fortuna me lo sono schivato. E come mai ci sono finiti dentro, se non per le spinte di alcune associazioni di genitori? E se provi a dire che è tutto un inutile business che ti ha spennato, ecco che ti risponde il Comitato di qua, il Comitato di là…

  2. Babe

     /  21 marzo 2012

    ‘Riscontri positivi’ mi sembra una definizione molto generica e poco convincente per giustificare l’utilizzo di strumenti pericolosi e finora inattendibili quali le camere iperbariche….
    La grande bufala dell’OTI sia già stata smascherata da tempo, bufala che ha alimentato i pellegrinaggi oltreoceano in centri ‘altamente specializzati’ come quelli di Fort Lauderdale che dovevano compiere i miracoli a suon di migliaia di dollari a botta.
    Nel mare dell’autismo e delle disabilità infantiliu nuotano troppi squali affamati, noi pesci piccoli siamo prede ambite….perchè siamo tanti…ma non siamo così scemi da credere a tutte le cazzate che ci propinate.
    IO credo ai fatti, alla scienza.Non ai centri privati di ispirazione americana.

  3. marco

     /  19 marzo 2012

    A proposito del 2 aprile,siete a conoscenza della manifestazione organizzata da Bianchi di Castelbianco al cinema Barberini??
    Una cosa veramente vergognosa…..

  4. eva maggiorelli

     /  19 marzo 2012

    lo scorso anno ho saputo per caso su un forum da un altro genitore di una provincia vicina che la fiaccolata la facevano anche nella mia città. Non sapevo nemmeno chi la organizzava, non andare pare mi pareva brutto, ho chiesto per mail al mio giro di amici “autistici” di venire e in un gruppetto ci siamo ritrovati in piazza Duomo in 20 persone (di cui praticmante 16- 18 le avevo portate io, le organizzatrici erano in due con un banchetto)
    era una bella serata…abbiamo chiaccherato e ci siamo andati a prendere un gelato ( alcuni di riso!) …
    ma a parte questo mi sono chiesta che senso abbia organzzare una cosa come questa

    perchè allora non a livello nazionale o almeno regionale e davanti ai palazzi del potere?
    magari non servirebbe a niente lo stesso ..ma almeno ci sfoghiamo!!!

  5. Domenico

     /  18 marzo 2012

    Viviamo in un paese viva Dio ancora democratico.
    La “libertà” di pensiero e di “espressione” è un diritto di tutti, si può essere d’accordo o dissentire, MA SEMPRE NEL PIENO RISPETTO DELLE IDEE ALTRUI.
    Per quanto mi riguarda, PARTECIPERO’ all’iniziativa “Light it up blue” e prenderò parte alla manifestazione “Una fiaccola per l’autismo”.
    Non lo farò perchè socio e vicepresidente di una associazione, ma lo farò perchè sono PRIMA DI TUTTO UN PAPA’, il papà di un bambino autistico di 8 anni…
    Conosco personalmente l’autore della lettera pubblicata, perchè è UN AMICO COMUNQUE, anche se ha espresso un giudizio diverso.
    A F. Z. ho anche risposto che comunque comprendo lo scoraggiamento, la delusione, dell’amico perché questi stessi stati d’animo sono i miei, ma credo anche di tutti i genitori con figli autistici…
    Devo anche dire ,però, che quel senso di solitudine , di commiserazione li avverto ogni giorno comunque, senza necessariamente essere presente ad una manifestazione.
    Personalmente non ho bisogno di “soddisfare il mio ego” salendo su un palco facendo il guitto o il saltimbanco, ma se anche questo dovesse servire per accendere i riflettori, per RICHIAMARE L’ATTENZIONE su un problema serio come l’autismo….ben venga. Sicuramente NON RISOLVEREMO i problemi contro i quali quotidianamente combattiamo tutti, ma almeno avremo provato a diffondere più INFORMAZIONI e avremo provato anche a raccontare alle persone “ignoranti”, (dal latino in-gnarus, che non conoscono) che l’autismo non è contagioso, perchè anche questo ci siamo sentiti dire…
    Ovviamente non bastano le lampadine e le fiaccole accese, MAGARI!!! Se ci limitassimo a questo STAREMO PERDENDO SOLO TEMPO…ma non è così.
    Come papà, insieme ad altri genitori ci stiamo impegnando e molto.
    L’audizione al Senato presso la 12^ Commissione Igiene e Sanità il 4 maggio 2011 è solo un esempio di come NON VOGLIAMO E NON POSSIAMO FERMARCI ad accendere lampadine e fiaccole….
    La mia lampadina sarà blu, non so se sarà nuova, MA SPORCA SICURAMENTE NO!!!
    Sono un illuso? Forse…ma almeno ci avrò provato.

  6. Gianni Papa

     /  18 marzo 2012

    Dato che ci sono queste “divisioni” e queste “religioni”, bisogna “incontrarsi” su quello che non è religioso. Dunque lasciar perdere cose come il DAN o la comunicazione facilitata e parlare e confrontarsi su quello che ci accomuna tutti.

  7. vanessa

     /  18 marzo 2012

    per la cronaca, noi abbiamo lasciato migliaia di euro dietro al signore omotossicologico e al suo indotto. Abbiamo anche iniziato tardi le terapie comportamentali, perchè tanto non servivano se prima non si era disintossicato. E dopo ci aveva pure detto che il bimbo non era più autistico!!?? Ma allora perchè mi danno ancora la pensione?

  8. Katalina

     /  18 marzo 2012

    Gianni, non è che mi offendo….è che non capisco il perchè si debbano usare questi toni accesi tra noi genitori, che siamo accomunati tutti dalla stessa disgrazia! Io ho scelto di far fare a mio figlio sia il biomedico che l’ABA, e non me ne sono pentita: quindi dovrei offendere chi decide di fare Floortime o psicomotricità o ippoterapia??? Ognuno è libero di fare le proprie scelte nella speranza di fare il meglio per il proprio figlio. Comunque, di studi che dimostrano l’utilità della dieta e integratori in un sottogruppo di bimbi autistici ce n’è una marea, solo che non vengono divulgati….Ma non voglio fare polemiche, so bene come la pensi e rispetto le tue scelte: credo solo che dovremmo essere tutti più aperti e tolleranti e cercare di aiutarci a vicenda anzichè insultarci, tutto qui.

  9. Da mamma di bimbo di 10 anni con Autismo… Accenderò una luce blu. Scenderò in piazza! Parteciperò alle manifestazioni!!! Faccio questo per diffondere un messaggio. AUTISMO è PARTE DEL MONDO!!! NON UN MONDO A PARTE!!!!
    Personalmente darò tutta me stessa per diffondere questo messaggio sociale!!!!

  10. Reblogged this on Mondo Aspie.

  11. Gianni Papa

     /  17 marzo 2012

    Katalina, come ho già scritto, questo non è un argomento sul quale ci può essere convergenza (e devi fartene una ragione): si può benissimo essere tutti uniti perché ci sono tante cose che ci uniscono, ma non cerchiamo per questo di spacciare placebo per ritrovati miracolosi.

    Perché ti offendi per questo? Offenditi piuttosto con quelli che propinano questi ritrovati miracolosi e queste teorie strabilianti. Prenditela con quelli dell’intestino connection. Perché non fanno degli studii seri secondo gli standard e li pubblicano, per dimostrare le loro “teorie”?

  12. Katalina

     /  17 marzo 2012

    Ma perchè dovete sempre offendere chi crede nelle cure biomediche e ne trae giovamento? Almeno le avete provate prima di criticare? Così facendo vi mettete allo stesso livello di un altro famoso papà blogger che critica tanto l’ABA dimostrando di non conoscerla affatto…. Io proprio non capisco questo accanimento tra genitori! Poi ci meravigliamo che nessuno ci prende in considerazione perchè non siamo uniti…Io personalmente rispetto le decisioni di tutti e non mi permetto di giudicare chi segue una terapia piuttosto che un’altra, io sono contenta delle scelte che ho fatto fin’ora perchè ho visto mio figlio migliorare sempre di più, cosa che auguro anche a tutti i vostri figli, qualsiasi strada abbiate deciso di intraprendere!

  13. vanessa

     /  17 marzo 2012

    Finalmente si torna a parlare di stregoni, pozioni, cialtroni e ciarlatani… ormai questo blog era solo aba e psicanalisi… E dire che non sono affatto spariti dal mercato, anzi, mi dicono che sono così pieni di clienti che non accettano neanche i nuovi, che non si fanno trovare, che sono arrivati a parcelle da denuncia.
    Io il 2 aprile non faccio niente, non me ne frega niente di lampadine e fiaccolate, così come non gliene frega niente a nessuno dell’autismo. Ma vedete quanta attenzione c’è intorno alla sclerosi multipla? Le vedete le Iene? Per carità, è una guerra fra poveri, ma dicevano che i malati in Italia sono 60.000. Noi invece quanti siamo? 400.000 famiglie devastate e sole, con un assegnetto con cui ci paghiamo al massimo la metà delle terapie mensili.
    Il commento sull’iperbarica lo trovo proprio inopportuno, ma fa capire come, per l’autismo, qualsiasi lotta comune sia irrealizzabile.

  14. Gianni Papa

     /  17 marzo 2012

    Liliana, quello che scrivi cosa c’entra con lampadine e fiaccolate varie? Mi sembra il solito modo per farsi pubblicità (e pubblicizzare una cosa come l’iperbarica per l’autismo significa “a priori” voler dividere i genitori, in quanto non c’è nessuna evidenza scientifica ed è molto improbabile che serva a qualcosa). Perché invece non unirsi su quello che ci accomuna tutti???

  15. Liliana Carrano

     /  17 marzo 2012

    Sono perfettamente d’accordo con quanto scritto.
    Io mi sto battendo per far riconoscere la ossigeno terapia iperbarica per i ns. bambini, che già ha dato dei risultati positivi e viene fatta negli USA, Israele, Inghilterra, Turchia, Thailandia ed a Firenze presso il centro privato “PROSPERIUS”, che tra mille difficoltà ha ottenuto i permessi dal sistema sanitario nazionale.
    Quindi già in Italia esiste una tale realtà e non capisco le mille difficoltà per poterla replicare.
    Alcuni dei ns. bambini siciliani (quelli i cui genitori se lo possono permettere economicamente) vanno a Firenze ed hanno avuto dei riscontri positivi.
    Siamo nel mondo della globalizzazione e mi chiedo nuovamente perché le terapie riconosciute all’estero, la cui validità è stata riconosciuta ed ufficializzata, riscontra
    tanta diffidenza in Italia per aprire un protocollo di ricerca in tal senso.
    Inoltre ho fatto un’altra riflessione: la HBOT è riconosciuta nelle malattie neurologiche,.
    La Sindrome autistica come viene inquadrata? E’ una malattia neurologia?
    Dire che l’autismo è un disordine neuronale, è la stessa cosa che dire “malattia neurologica”? Se così fosse, sarebbe automatico poter fare la terapia HBOT anche agli autistici.
    Distinti saluti
    Lilina

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