SACCENTI FOR FREEDOM

copio-incollo da autismomicanoccioline

Come sempre mi trovo a prendere una posizione.
Una posizione che mi farà apparire antipatico a molti, ma è il mio destino, posso tranquillamente sopportare di essere antipatico a qualcuno, se tale antipatia può aiutare altri a far chiarezza ed a non sentirsi offesi.
Triste destino quello dei genitori di autistici.
Prima offesi dai medici, che spesso ancora oggi ci vedono come causa dell’autismo dei nostri figli. Eh si, purtroppo le teorie psicodinamiche sono dure a morire.
Poi offesi dalla società che ci reputa spesso cattivi genitori.
Offesi dalle istituzioni che non ci offrono i servizi necessari , che non ci offrono ciò che le stesse LG 21 affermano essere efficace,ma si limitano a farci l’elemosina.
Offesi anche dalla parte alta dello spettro, basti leggere questo articolo per capire cosa intendo

Disclaimer: Il mio commento è esclusivamente contro i contenuti del documento sopra e contro chi ne condivide toni e contenuti. Io non sono contro gli asperger in genere, anzi,ne conosco diversi virtualmente,che reputo persone splendide e che non avrebbero mai scritto un documento del genere.

L’articolo non è nuovo, ma non può che rattristarmi il fatto che se ne faccia promozione in siti e gruppi di asperger.
Si parte per combattere un ipotetico rischio di eugenetica nei confronti dell’autismo, ma è un rischio inesistente, visto che non esiste il gene dell’autismo e si sa che si è trovata solo una predisposizione all’autismo,niente di più.
In realtà rischierebbero solo le sindromi quali la Rett e l’X fragile.
Ma il punto non è questo,ma quello che si scrive dopo .
Schierarsi contro la ricerca non è da commentare. Mi soffermo su altro , ad esempio si legge nel documento:


“Opporsi ai trattamenti fisicamente o mentalmente dannosi. Tra le forme diffuse di trattamento non etico dell’autismo vi sono terapie comportamentali restrittive, come la somministrazione di dolore fisico, la negazione del cibo e il deliberato sovraccarico sensoriale”

Davvero questa è una posizione che non condivido, perché ci offende. Non è assolutamente vero che nelle terapie comportamentali si somministri dolore fisico,si privi il cibo o si sovraccarichi sensorialmente e deliberatamente il soggetto. Non so da dove nascano certi leggende,ma invito questi aspie ad informarsi sulle terapie comportamentali prima di scrivere certe cose, che sono accuse pesanti ed ingiustificate.
Ricordo loro che il fine di ogni trattamento comportamentale è il benessere del soggetto.

Poi sempre sui trattamenti scrivono :
” Esistono varie terapie benefiche per gli autistici, ad esempio quelle fondate sul dialogo e l’integrazione sensoriale. Bisogna poi incrementare i servizi di sostegno: servizi specifici, sia medici sia di supporto per l’impiego. Come pure la diffusione di apposite case per gli autistici. “

In questo passaggio questi asperger si prendono pure la cura di consigliarci le terapie da seguire, ma se andiamo nello specifico, ci vengono consigliate le terapie basate sul dialogo. Tralasciando il fatto che spesso nell’autismo manca il ricettivo verbale, tale da non permettere una terapia basata sul dialogo, la prima cosa che mi viene alla mente parlando di terapia basata sul dialogo è la psicanalisi, riconosciuta da tutti come inutile.Anche dalle LG 21 .

Inoltre si spinge verso servizi medici, spero che non si voglia con questo incrementare l’uso degli psicofarmaci, da usare solo quando strettamente necessario e per periodi di tempo limitati, visto che agiscono solo sui sintomi ed hanno tutti effetti collaterali significativi.

Ancora leggo :
“Curare” qualcuno dall’autismo significherebbe distruggere la sua identità e rimpiazzarla con un’altra. Il finanziamento della ricerca per la cura dell’autismo è improbabile che produca risultati; i soldi perciò andrebbero meglio spesi per l’assistenza piuttosto che per la ricerca”

Contraddittorio chiedere prima certe terapie e poi affermare che le cure distruggano l’identità del soggetto autistico, credo che nemmeno fra questi stessi aspie si sia ben deciso sul da farsi. Da una parte l’orgoglio suggerirebbe di rifiutare le cure, dall’altra l’evidenza ,specie per il basso funzionamento, suggerisce il contrario per questo assistiamo a posizioni come questa poco coerenti.

Ancora scrivono :
” C’è chi vede gli autistici come gente “senza anima” o “incapace di amare”. Tale visione dell’autismo è estremamente dannosa e giustificata dallo scopo di raccogliere fondi. Essa incrementa nei fatti la discriminazione nel mondo del lavoro e l’isolamento sociale e induce certi genitori a smettere di aiutare il proprio figlio per sostenere una falsa speranza di guarigione.”

In parte sono anche d’accordo ,ma non capisco perché scrivere che i genitori smetterebbero di aiutare i figli per sostenere una falsa speranza di guarigione?

Perché si scagliano contro di noi genitori ?

Mi spiace non ci sto!
Sicuramente ci sono fra di noi genitori più o meno sensibili, come nel resto del genere umano,ma non accetto che si manchi di rispetto all’intera categoria dei genitori di soggetti autistici.

Qualcuno dirà che ho solo travisato il messaggio, che non ne ho capito il senso,che non dovrei sentirmi offeso.
A tale proposito riporto una frase di una persona asperger che ha pubblicizzato questo documento su facebook e nel giustificare ciò che vi è scritto ha affermato “Sicuramente meglio quello che dicono questi che i genitori ottusi che pubblicano la rete. Bisognerà pur prendere una posizione nella vita.”

Mi sembra che questa affermazione chiarisca molto bene il perché mi sento profondamente offeso e deluso.
Questa stessa persona tempo fa mi diceva che dovremmo unire gli intenti, noi genitori e loro aspie per una battaglia comune e per una qualità di vita migliore per i soggetti autistici. Se questo però è il suo pensiero nei nostri confronti, credo sarà difficile collaborare.

P.S. Personalmente trovo sterile la polemica sul puzzle come  offensivo nel rappresentare l’autismo, in quanto credo rappresenti la difficoltà di comprenderlo e non il fatto che ne manchi un pezzo.

PAPERINIKMICANOCCIOLINE

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5 commenti

  1. Paperinik

     /  20 aprile 2012

    Perché non vi siano fraintendimenti il documento non si scaglia contro le terapie costrittive,ma solo contro le terapie comportamentali che definisce restrittive.

    Il senso cambia , perché siamo tutti d’accordo nel condannare qualsiasi terapia costrittiva,ma qui ci si scaglia solo con quelle comportamentali, come se queste di norma prevedessero punizioni fisiche e quant’altro.

    Per la cronaca le terapie costrittive sono presenti anche nelle pratiche psicodinamiche, vedi packing,holding o più semplicemente costringere un bambino a stare in una stanza a piangere per un’ora con la scusa di fare psicomotricità ed insegnargli il distacco dalla madre.

  2. Gianni Papa

     /  20 aprile 2012

    E comunque parlerei di comportamenti: non di sentimenti.

  3. Paperinik

     /  19 aprile 2012

    //Non capisco dove è che sia menzionata l’aba in questo bellissimo articolo//

    Perché io ho forse scritto ABA ? Dove lo hai letto tu?
    Forse lo evinci dal contesto? Tu puoi pensarlo e noi forse no?

    Io non ho fatto nomi, ho criticato il documento e chi lo ha scritto, ma non credo che tu lo abbia scritto Erika ,ne ti ho accusato di averlo fatto.
    Io non ti avevo tirato in ballo nemmeno in quel commento.(A dimostrazione che non era un attacco alla tua persona ,ma al documento).
    Mi spiace che sia stato pubblicizzato in Italia, poiché non lo condivido e non mi sembra centrato sulla nostra realtà, ma è solo la mia opinione.
    Che poi se vogliamo dirla tutta non sei stata tu a postarlo per prima su facebook.
    Non vedo nemmeno come potrei aver preso questo documento scritto da aspie statunitensi sul piano personale,mica sono così famoso…..
    Per il resto io non nutro “brutti sentimenti” li ho solo notati in questo documento di AFF.

  4. Erika

     /  19 aprile 2012

    Non sapevo di questo post l’ho letto solo ora. Non capisco dove è che sia menzionata l’aba in questo bellissimo articolo che mi sono trovata a riportare del tutto innocentemente. Io noto che si limiti semplicemente a difendere la posizione degli autistici e delle famiglie dalle terapie costrittive. La questione dei genitori ottusi è ce ne sono molti era riferita ad un senso generale di ignoranza sulla materia che porta le persone a vedersi come nemiche nel loro dolore a causa dell’indifferenza continua che hanno dovuto subire e che non mi permetto di giudicare, tra l’altro è un commento che ho eliminato subito perchè ho dedotto che poteva rivelarsi offensivo. Non pensavo l’avessi presa come un accusa personale, deduco che devi esserci stato un malinteso e che tu ci sia stato davvero male per arrivare a tanto, ti chiedo scusa se posso aver causato questi brutti sentimenti in te, sono vicina a te e alla tua famiglia con il cuore, ti saluto con affetto. Erika.

  5. Anonimo Bolognese

     /  18 aprile 2012

    Per ordine, e per esperienze che ho osservato:

    “Opporsi ai trattamenti fisicamente o mentalmente dannosi. Tra le forme diffuse di trattamento non etico dell’autismo vi sono terapie comportamentali restrittive, come la somministrazione di dolore fisico, la negazione del cibo e il deliberato sovraccarico sensoriale”
    In ABA non esistono trattamenti ‘restrittivi’. Non viene assolutamente – dico, assolutamente!! – somministrato dolore fisico (?), negato cibo (questo spetta alle diete senza glutine, ma sono affari loro) e sovraccarico sensoriale non c’entra assolutamente nulla.

    ” Esistono varie terapie benefiche per gli autistici, ad esempio quelle fondate sul dialogo e l’integrazione sensoriale. Bisogna poi incrementare i servizi di sostegno: servizi specifici, sia medici sia di supporto per l’impiego. Come pure la diffusione di apposite case per gli autistici. “
    Nulla di questo, semmai ci fosse, viene somministrato dalle AUSL. E per fortuna, dico! Il supporto per l’impiego esiste solo per pura combinazione di eventi ed è assimilabile ai servizi somministrati agli altri disabili. Case autismo: cosa sarebbero, di grazia?

    ” C’è chi vede gli autistici come gente “senza anima” o “incapace di amare”. Tale visione dell’autismo è estremamente dannosa e giustificata dallo scopo di raccogliere fondi. Essa incrementa nei fatti la discriminazione nel mondo del lavoro e l’isolamento sociale e induce certi genitori a smettere di aiutare il proprio figlio per sostenere una falsa speranza di guarigione.”
    Non è assolutamente così. Il ‘trattamento ABA’ toglie ogni giustificazione – come già si è detto più e più volte – ai neuropsichiatri infantili, psicomotricisti, terapisti a cadenza mensile che si avvicendano inutilmente sui nostri figli. Incrementa enormemente il contatto proprio per il motivo che tutti noi siamo VERAMENTE a contatto con i nostri figli. RIpeto spesso che il ‘trattamento ABA’ è come studiare: occorre studiare sempre, ogni giorno, e non una volta al mese o in poche occasioni all’anno.

    Non saprei.

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