L’EVOLUZIONE DI JACOPO G.

Tiziano Gabrielli ci ha mandato dei video di Jacopo. Se lo si confronta con i primi video (vedi link in basso) l’evoluzione è enorme. Mi chiedo se Tiziano (che conosce bene l’Applied Behavior Analysis) ha i dati di questo enorme cambiamento e vuole pubblicarli in modo scientifico, per esempio su JABA (G.P.)

vari filmati di Jacopo

Jacopo Gabrielli, 16 anni.  A tre anni, diagnosi di Autismo, scala CARS 56 (diagnosi della NPI Università di Verona; NPI Osp. Maggiore di Bologna; NPI di Reggio Emilia…). Numerosi esperti di Autismo (dr. Zoccante; dr. James Borland; Dr.ssa Visconti; dr. Moderato…) invitati dai genitori, collaborarono con la scuola dell’infanzia ed elementare ma a sette anni, Jacopo, viste le difficoltà comportamentali elevate, i pessimi risultati e gli scarsi progressi, si scelse di ritirarlo definitivamente dalla scuola. Si optò per la “domiciliazione scolastica”  scegliendo uno spazio educativo garantito dalla legge, l’educazione parentale (educazione gestita in casa, dai genitori) confidando che un tutoring diretto, organizzato e continuo, potesse garantire migliori opportunità abilitative. Si iniziò quindi un trattamento cognitivo-comportamentale esclusivamente casalingo, su modello ABA. Unica operatrice, tutor e supervisor dei programmi, la mamma, Patrizia Cova.
Il trattamento fu incentrato sul contrasto attivo e puntuale del FUNZIONAMENTO AUTISTICO.  Stereotipie, comportamenti stereotipati, adesività, ritualismi, procedure, controlli ambientali patologici (che gli autori riuniscono, per mera praticità espositiva, nel termine “FUNZIONAMENTO STEREOTIPATO o Stereotipie”) vennero contrastati pressoché costantemente con continue e subentranti proposte adattive divise in brevi attività diversificate riguardanti i diversi contesti. All’opposto, i comportamenti problematici (CP), dall’evitamento alle forme più dirompenti e disadattive, furono a priori volutamente trascurati rendendoli infruttuosi.
L’intervento abilitativo ottenuto è GLOBALE nella misura in cui riguarda ogni possibile dimensione del vivere quotidiano di Jacopo (autonomie personali; intersoggettività; istruzioni scolastiche; giochi; collaborazione; relazione; linguaggio; cognitività, comportamenti secondo contesto; affettività; autoregolazione; ecc…). GLOBALE, perché oltre ad occuparsi di insegnamento-apprendimento per realizzare un significativo compenso intellettivo-comportamentale, affronta alla radice il disfunzionamento autistico. Non affrontare, ridurre e controllare il tipico disfunzionare di questi ragazzi significa, azzerare il patrimonio di “competenze” raggiungibili, in quanto il funzionamento autistico trascurato riesce immancabilmente a comprometterne l’utilizzo.
Il  contrasto all’autismo permette maggiori possibilità di crescita del patriminio intellettivo migliorando l’efficacia di metodi e tecniche pedagogiche; garantisce maggiori margini di autonomia nell’apprendere e gestire in autodeterminazione la vita, migliora la qualità e le prospettive di vita, assicura un’integrabilità sociale interessante e rapida e riduce conseguentemente i pregiudizi e i luoghi comuni che rendono gli autistici persone emarginate e in gravissima difficoltà.

Jacopo non ha fatto la vaccinazione trivalente, non mai effettuato alcuna dieta; non ha mai ricevuto terapie o farmaci, nè ha mai praticato alcun trattamento medico tra quelli prospettati in questo decennio da vari specialisti per la cura di persona con autismo.
Jacopo ha solo praticato costantemente training educativi cognitivo-comportamentali strutturati ed incidentali, attentamente modificatie aggiustati per evitare disinteresse, procedure, ripetitività, routine educative e comportamentali che potessero in quanlche modo riconfigurare il disfunzionamento autistico che si vuole risolvere. Le proposte sempre contestualizzate seguivano schemi di leggerezza e variabilità per risultare motivanti e piacevoli. L’intervento abilitativo non è finito ma continua. Jacopo sta così imparando a vivere, pensare, agire, comunicare e relazionarsi, controllando il suo autismo.

I risultati ottenuti da lui e dai suoi genitori sono visibili nei seguenti video YouTube: AUTISMO
YT – Quattro anni di terapia
YT – Telethon Jacopo
Fondazione Serono I Veri Maratoneti Jacopo
ecc.


Il senso dell’intervento viene descritto nel libro

OUT AUT 2010, Autori: Gabrielli, Cova, Gabrielli Casa Ed. Vannini Scientifica

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15 commenti

  1. Carissimi,
    volevo avvisarvi che il link al sito della Fondazione Serono e’ sbagliato.
    La pagina si trova ora qui:

    http://www.fondazioneserono.org/disabilita/ultime-notizie-disabilita/i-veri-maratoneti/

    Potreste correggere l’articolo?
    Grazie mille!

  2. vanessa

     /  3 maggio 2013

    E’ un peccato che le giuste domande di Marco non abbiano mai avuto una risposta…

  3. marco

     /  23 luglio 2012

    I miglioramenti sono veramente notevoli considerando anche la base di partenza ( car 56) .-
    Chiedevo se vi erano stati equivalenti grandi miglioramenti nella sfera dei rapporti sociali .-
    Ossia Jacopo ha imparato a relazionarsi “abbastanza bene” con altri ragazzi?
    Come si comporta con le altre persone in situazioni non strutturate ?
    Condivide volontariamente le sua capacità con altri?
    Ha imparato ad esempio ad andare nel bar a chiedere un gelato pagandolo?

    Per ultimo chiedevo se era già uscito il secondo libro di JACOPO , dato che il primo ci è stato di grande aiuto.-

  4. carla marta

     /  20 luglio 2012

    ho visto oggi i posts, chiedo scusa se sono apparsa scortese, io ho detto che per quanto riguarda l’autismo si e’ lavorato ottimamente e considero J: come “recuperato”, ma penso non sia vietato parlare anche delle co-morbidita’ e dei “residua” per .dare il tocco finale ad un lavoro che ha aiutato tanto bene un bambino con un certo tipo di
    problemi e per aggiungere un tassello alle conoscenze sull’autismo e patologie collegate:Del resto la persona va aiutata nella sua globalita’ , non solo nel “comparto” autismo, anche se questo e’ certo il piu’ importantte.. Sono un genitore qualsiasi con una particolare sensibilita’ per i problemi del linguaggio perche’ ho una laurea ad indirizzo linguistico, ho una figlia nello spettro che non ha avuto problemi negli aspetti fonologici e che da piccola aveva molto linguaggio ma non funzionale, poi col tempo (e spero anche per effetto degli interventi) il linguaggio e’ diventato prevalentemente funzionale,ma e’ un linguagio telegrafico, caratterizzato da “afasia sintattica”,una difficolta’ che non si risolve “da sola” . Nel linguaggio di J. ho notato qualcosa che tentativamente ho chiamato “disfluenza” , ma non sono sicura che sia il termine tecnicamente corretto, non sono propriamente una patologa del linguaggio.(e comunque non si fanno diagnosi online, ma spero si sia capito cosa intendo)
    Sono d’accordo con Paperinik sul fatto che anche la cosiddetta “dizione” sia importante per i bambini nello spettro se vogliamo che abbiano degli scambi verbali con i pari di eta’, meno indulgenti degli adulti nei riguardi delle difficolta’ espressive ,e sono d’accordo anche con Marinella nello stigmatizzare l’indifferenza degli operatori del SSN
    verso certe difficolta’ liniguistiche presenti nello spettro, disfluenze, afasie sintattiche o quant’altro. Sono presenti sia difficolta’ di “langue” sia difficolta’ di “parole” (due termini francesi che in linguistica strutturalista indicano rispettivamente “il codice” e “l’esecuzione del codice” ) ed i patologi del linguaggio dovrebbero interessarsene di piu’.R Ingrazio anche tiziano per la discussione ed i contributi

  5. marinella

     /  18 luglio 2012

    La risposta a Carla Marta mi è sembrata un po’ scortese. Chi è Carla Marta? Se ricordo bene è una madre come noi, che da tanti anni ha a che fare con l’autismo ed ha anche delle notevoli competenze. Ognuno poi può esprimere il suo parere; secondo la mia modesta opinione, ad esempio, è più utile insegnare la dizione piuttosto che il pianoforte che, immagino, avrà portato via un’immensità di tempo.
    Quando mio figlio fu diagnosticato, non si capiva quasi nulla di quel poco che diceva, sembrava un robot con accento russo. Gli specialisti del servizio pubblico mi dissero di lasciar perdere i suoni e concentrarmi sull’ intenzionalità comunicativa, rifiutandomi anche il supporto di una logopedista. Per fortuna ho fatto di testa mia e adesso è tutta un’altra storia.

  6. Paperinik

     /  16 luglio 2012

    Sicuramente l’aspetto funzionale è importante , molto più importante della struttura, differenza sulla quale si basa il VB rispetto all’aba classica, ma sulla dizione non sono d’accordo, in quanto la funzione del linguaggio è tanto più potente quanto più è compresa da tutti. Imparare il giapponese se vivi in Africa ,NON è assolutamente funzionale. La dizione permette che si venga compresi da tutti,non lo reputo un aspetto di poco conto. Certo è importante che Jacopo si faccia comprendere da voi familiari,ma non vedo perché non si sia lavorato sulla dizione(così sembra di capire dalle sue parole). Nel VB si lavora sulla dizione (e sulla cadenza della frase) , chiaramente facendolo per gradi senza rischiare di inibire i mand del soggetto.Insomma, lavorare sulla dizione non significa interrompere l’apprendimento funzionale del linguaggio, ma portare avanti entrambe le cose di pari passo.

  7. Tiziano

     /  15 luglio 2012

    Carla Marta, credi, é più faticoso (ma piû utile) insegnare linguaggio funzionale piuttosto che dizione. Inoltre, interrompere un processo di apprendimento e uso del linguaggio, per correggere la formulazione di una parola, è molto complesso, viste le difficoltà tipiche dell’autismo. Correggere un fonema o la pronuncia di una singola parola, può drasticamente confondere chi la usa e risultare inibente o limitare la tanto ricercata produzione di linguaggio spontaneo. Parole singole riferite ad immagini sono già lette correttamente da Jacopo. Come non si suona un brano musicale in modo perfetto dopo pochi tentativi, crediamo che l’uso costante, la lettura di testi, renderà fluente la produzione formale. Proprio questo flusso, crediamo, correggerà nel tempo , la dizione di Jacopo. Ci sono migliaia di autistici, purtroppo, che hanno un’ottima dizione ma fanno un uso costantemente dusfunzionale del linguaggio. A volte non si ha tutto subito. Rischiare di inibire un percorso (giacchè crediamo complesso far comprendere ad una persona autistica, impegnata ad esprimersi,, che deve interrompersi per ri-dire una singola parola in modo diverso… per poi riprendere da lì, il discorso interrotto) o attendere che l’utilizzo ne migliori l‘esecuzione? Cosa preferire? L’aspetto neurologico (ipotizzato da lei) oggi non mi interessa più (perchè nessun specialista NPI o logopedista lo ha mai rilevato? Inoltre, come lo compenseresti oggi?) ed inoltre lo escludo proprio a fronte di un diverso risultato nella intelleggibilità della dizione, dipendentemente dall’esercizio utilizzato o praticato. Comunque, quale aspetto abilitativo raggiunto è più significativo, l’autismo o il presunto difetto neurologico? Se poi è il solito tentativo di sminuire i risultati, che rispondere, si rivolga agli specialisti che hanno periodicamente visitato Jacopo: Dalla Bernardina; Zoccante; Barthelemy; Zappella; Visconti; Dalla Vecchia; Borland; Moderato; Elia…

  8. carla marta

     /  2 luglio 2012

    tante abilita’ ben sviluppate e nessuna traccia di comportamento autistico..ottimo.
    mi colpisce pero’ il linguaggio disfluente e poco comprensibile perche’ non controlla bene il tratto vocale. La muscolatura del tratto vocale presenta spasticita’?
    sarebbe una caratteristica piu’ da paralisi cerebrale che da autismo.
    Non sappiamo se ha positivita’ neurologiche. Ho qualche dubbio.

  9. Paperinik

     /  2 luglio 2012

    Gianni, Gabrielli non definisce il suo intervento ABA, anzi non fa altro che consigliare tutti di lasciare i propri terapisti.
    Dice che l’analisi funzionale è una bufala. Come fai a considerarlo aba?
    Oppure pensi che Gabrielli stia facendo un intervento ABA a sua insaputa?

  10. fabri fibra

     /  1 luglio 2012

    non ho mai provato la comunicazione faciltata per dire ciò. Beato te che hai queste sicurezze. Se le avessimo avute 15 anni fa sai quanti miglioramenti… Purtroppo allora ABA se lo potevano permettere in pochi anzi pochissimi… era un intervento come un altro seppur molto caro. chi ha scelto è in realtà stato obbligato a scegliere. Ma perchè non riesci a provare un po di comprensione per queste famiglie? sei un genitore anche tu in fondo…. (in fondo)….. in fondo……

  11. Gianni Papa

     /  1 luglio 2012

    è una bufala. Scientificamente dimostrato. Veniamo a capo di questo.

  12. fabri fibra

     /  1 luglio 2012

    la comunicazione facilitata non è un intervento comportamentale. E’ un supporto per aiutare ad esprimersi. bisogna fare dei distinguo se no non se ne viene più a capo.

  13. Gianni Papa

     /  1 luglio 2012

    Diciamo, cara Fabri, che le tante famiglie di cui parli hanno scelto male (la Comunicazione Facilitata, per esempio). Quello di Tiziano è un intervento ABA.

  14. fabri fibra

     /  30 giugno 2012

    il messaggio che deve passare ai genitori secondo me è che se si attivano come protagonisti nell’educazione dei loro figli possono fare molto .. il figlio di Tiziano suona il piano un po meglio di mio figlio, nuota gioca a palla come lui, sta in mezzo alla gente scrive e pittura. Parla sicuramente di più probabilmente perchè c’è stato un lavoro più mirato ma se i genitori non possono pagarsi aba e intervengono con una terapia comportamentale sicuramente c’è un cambiamento. Dovete anche tenere conto che 15 anni fa i medici i neuropsichiatri dicevano di lasciarli nel loro brodo che sarebbero migliorati da soli. Dicevano che non era un buon sistema educativo insistere. Adesso c’è un altro modo di approcciarsi all’autismo. Anni fa si partiva dal presupposto che non ci potesse esserci un recupero. Molti hanno fatto le spese di questa politica discriminatoria e fondata sul pregiudizio. Oggi ci sono migliaia di famiglie a testimoniarlo che non hanno avuto la fortuna di Tiziano di poter scegliere.

  15. Tiziano non è sicuramente un gran comunicatore, forse per le difficoltà del mezzo informatico, ma ho sempre trovato interesse e spunti in quel che dice. Qualche volta non riesco a capirlo….. Sicuramente i meriti vanno anche e sopratutto alla moglie. Hanno lottato a denti stretti ed i risultati si son visti…. dimenticavo grande Jacopo che in questo frangente ha avuto la parte più dura ed ha lottato contro il suo autismo.

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