COMINCIARE A PENSARE A UNA STRUTTURA

buono[1]PADOVA – 2 Novembre 2012

“…Devi cominciare a pensare ad una struttura in cui inserirlo gradualmente tra qualche anno…”.
Mio figlio ha 6 anni.
Se mi sento dire queste parole da 2 rappresentanti del SSN mi faccio per forza una serie di domande…
Quale astruso concetto di “CURA” sottende questo consiglio?
Quale spazio ha l ‘identità personale del disabile di cui parlano?
Quale valore ha la sua umanità in un sistema che produce questo pensiero?
Il disabile ha drammaticamente minor accesso, qualitativamente e quantitativamente, a tutte le risorse e per questo si rende necessario affermare dei diritti e pretendere delle leggi e convenzioni che li garantiscano. Questo però viene letto dalla società (che se ne bea!) come “attenzione”, “riconoscimenti in più” e “offerte ad hoc” e addirittura i DIRITTI NATURALI si trasformano in “preziosi servizi elargiti a sostegno del disabile” che devi pure mendicare per ottenere…e tutti a dover dire grazie.

E l’ISTITUZIONALIZZAZIONE (brrrrrrr!!!) diventa inconcepibilmente un “saggio consiglio” più che una vergognosa proposta di comodo (per di più economicamente svantaggiosa, ma tale è la cecità del sistema!). Diventa una generosa soluzione, un servizio aggiuntivo piuttosto che la rappresentazione di un sistema incapace di assicurare salute e benessere ai disabili, incapace di garantire loro il diritto di rimanere a casa, in famiglia con la dovuta assistenza.
E’ comodo – per le coscienze di tutti – vedere la “concessione” più che la MANCANZA che la provoca.
Così pure l’insegnante di sostegno non è un diritto imprescindibile e insindacabile per l’accesso all’ istruzione del disabile, ma è elencato con autoreferenzialità tra i “servizi messi a disposizione di”… ma gli insegnanti di classe li considerate un “in più” per i vostri figli o li date per scontati perché così spetta loro?
Trovo che sia come se ad una piantina tenuta in appartamento si chiedesse di crescere senza acqua e quando sta per seccare gli si concedesse un’ annaffiatura saltuaria e si pensasse così di aver fatto un gran bel servizio e magari pensare che così potrà tirare avanti un altro bel pò.
Ma tant’è…la mala prassi in questo mondo è meglio del buon impegno e questo è l’uomo…

Oggi è la ricorrenza di tutti i defunti: ma alla luce di quanto sopra vorrei ricordare che ci sono tra questi i disabili e i loro familiari morti per loro stessa mano ma spinti da uno Stato assistenziale colpevolmente assente.

GLORIA BULLO

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10 commenti

  1. Paperinik

     /  14 novembre 2012

    Maurizio, non mettevo in dubbio questo, capisco l’esigenza di chi ha figli adulti, ma queste giornate di “sollievo” vengono offerte anche a chi ha bambini piccoli e so per certo che più di un’associazione lo fa. Mi sembra che si sprechino le risorse, basterebbe almeno fare in modo che durante le giornate di sollievo, vi fossero con i bambini, non dei badanti, ma dei veri tutor, che lavorino con tecniche cognitivo comportamentali. Altrimenti e’ facile pretendere l’applicazione delle LG 21, ma poi non tenere conto nelle proprie attività .

  2. maurizio66

     /  13 novembre 2012

    Se hai un autistico adulto e aggressivo ti assicuro che i genitori ( normalmente hanno superato i 60 da un pezzo ) apprezzano le giornate di sollievo ( normalmente di sabato o di domenica ) . Io spesso consiglio di prendere in carico per 1 giornata un autistico adulto in modo da capire che cosa vuol dire gestire un adulto autistico. I ns. problemi ti assicuro sono poca cosa in confronto ( almeno per ora ) .

  3. eva maggiorelli

     /  9 novembre 2012

    dovrebbero essere costruiti sempre come progetti autonomia..il sollievo poi ci può anche stare o non stare a seconda dei casi, ma solo con conseguenza possibile.

    per sollevare la sottoscritta ad es. sarebbe più utile far villeggiare le sorelle…

  4. Paperinik

     /  8 novembre 2012

    Piena solidarietà a Gloria, purtroppo ci confrontiamo spesso con persone insensibili ed incapaci , si perché un ragionamento del genere mostra anche incapacità di proporre interventi utili ed efficaci.

    Però vorrei che si pensasse anche quanto le associazioni nazionali degli stessi genitori spesso operano in quel senso , proponendo progetti di “sollievo per i genitori”, dove si tengono occupati i figli, per lasciare del tempo libero ai genitori. Capisco pure questa esigenza, ma mi chiedo perché non utilizzare in questi progetti almeno del personale formato a livello cognitivo comportamentale, così da rendere queste giornate proficue per il futuro di questi bambini e non solo offrire semplicemente del tempo libero ai genitori?
    Poi sappiamo tutti che tali associazioni spesso lavorano solo su progetti di istituti e case famiglie. Capisco la loro esigenza,ma non comprendo perché lavorare SOLO in quel senso ,dimenticandosi spesso di lottare per l’attuazione delle stesse LG 21.

  5. Eva maggiorelli

     /  6 novembre 2012

    Bello! C’è qualcosa di marcio in un sistema che invita a pensare all’inserimento in una struttura pe un bambino di 6 anni. Chi ha figli più grandicello e inevitabile che cominci a farsi certe fastidiose domande. Cosa c’è oggi per i nostri figli dopo la scuola? Per lo più il nulla se si eccettuano le c’è. Strutture che richiamano il triste concetto di istituzionalizzazione. Qualcosa di diverso però è possibile, qualche timido esempio di via indipendente, di inserimento lavorativo comincia ad esserci ma siamo ancora indite issiamo come al solito

  6. Rosanna

     /  6 novembre 2012

    Carissima Gloria, non ho il piacere di conoscerti personalmente ma come mamma è come se ti conoscessi da sempre. Le tue sembianze, le tue accorate parole, le tue angosce, le tue sofferenze, le tue umiliazioni mi appartengono ed appartengono a tutti noi genitori. Noi genitori di figli speciali, di stelle che tacciono ma che danno un senso al cielo, alla nostra vita ed al nostro essere.
    Le tue parole sono l’ espressione di un sistema fallito, che preferisce lavarsi la coscenza elargendo questi “penosi” consigli, schiacciando i diritti dei nostri figli, eliminandoli dal tessuto sociale perchè non ritenuti idonei ad appartenervi. A loro non vengono riconosciute le capacità, le abilità straordinarie, la voglia di esprimersi, l’ innocenza. Tutto si conclude con il ritenere indispensabile “pensare ad una struttura”. E noi genitori, per contro, continueremo sempre a pensare che invece la cosa migliore è spendere la nostra vita a sostenerli, abilitarli, amarli e dare loro voce in questa società cieca e qualunquista, troppo tesa all’ indifferenza, al materialismo e all’ interesse. Continueremo sempre a svegliarli la mattina con un bacio, ad avvolgerli di cura e di amore durante il giorno e a metterli a letto la sera con il bacio della buonanotte e con la promessa che mai li lasceremo, fin quando esaleremo l’ ultimo respiro. E poco importa se da adulti rischiano di diventare fantasmi nella società, per noi esistono ed esisteranno sempre, e lotteremo affinchè nel futuro non possiamo più sentire “consigli” di questo tipo.

  7. Scirocco Michele

     /  6 novembre 2012

    Grazie Gloria Bullo

  8. mammam

     /  5 novembre 2012

    Ma no, no no… a 6 anni no! Trovo offensivo nei confronti di una madre fare un discorso del genere. Possiamo iniziare a pensare invece che a una struttura a fare nomi e cognomi di chi dice queste cose… vergogna! Un bambino di 6 anni disabile come tutti glia altri ha diritto a studiare, ad imparare quante più cose può e ha diritto di immaginare un futuro in cui vive a casa sua.

  9. marina

     /  5 novembre 2012

    BRAVISSIMA GLORIA!

  10. Venusia Rossi

     /  5 novembre 2012

    Articolo meraviglioso, Gloria Bullo, dovrebbe far riflettere tutti.
    “i DIRITTI NATURALI si trasformano in “preziosi servizi elargiti a sostegno del disabile” che devi pure mendicare per ottenere…e tutti a dover dire grazie.” tanto vero quanto scandaloso…

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