Autismo, e se fosse una forma radicale di saggezza?

da “sex and the stress

«Un perenne estraneo, imprigionato tra gente a lui sconosciuta, inconoscibile, e dalla quale ha pochissime speranze di essere realmente capito […] Ma è davvero importante capirsi?». Una notte ho sognavo che parlavi (Mondadori) è il libro di Gianluca Nicoletti che non mi aspettavo. L’ho seguito per tanti anni, ipnotizzata, quando raccontava attraverso la trasmissione Golem le mutazioni antropologiche della tv italiana, e poi del web. Ma non sapevo che stesse negli ultimi quattordici anni della sua vita avesse vissuto un’altra realtà, lontana anni luce da quel mondo del giornalismo in cui pure sta in maniera radicalmente diversa, altra.

Gianluca Nicoletti è padre di un ragazzo autistico. E in questo libro, diverso da tutti gli altri scritti sull’autismo (ad esempio quello di Fulvio Ervas, Se ti abbraccio non aver paura) non solo racconta il suo rapporto totale con Tommy, ma soprattutto prova a rovesciare il punto di vista sull’autismo: quello di una società arretrata ancora sa poco o nulla di questa malattia e quello del senso comune.

Nicoletti si considera un padre fortunato, che non vive il distacco dei figli da sé, ma anche un padre segnato per sempre, costretto a una vita diversa da quella di tutti gli altri, a lavorare di notte o nei momenti in cui il lavoro di cura è meno totalizzante. “Perinde ac cadaver”, dedizione totale come richiedeva l’obbedienza gesuitica. Una presenza ossessiva, quella del figlio, che lo «ha reso molto più rapace (rispetto alla vita, ndr) nello sgraffignarne bocconi di felice soddisfacimento».

«Una notte ho sognato che parlavi» è il libro di Gianluca Nicoletti che non mi aspettavo. Dove la storica voce di Golem racconta un’altra storia: quella del figlio autistico, che ha lo ha imprigionato in una gabbia sottile fatta di presenza e cura ossessive. E che pure gli consente di vedere il mondo da un punto di vista diverso: quello di chi si disinteressa di accattivare le attenzioni degli altri, compiacerli, lusingarli

Il libro non nasconde i lati oscuri dell’autismo, che solo una persona che lo conosce da vicino può raccontare, e che quasi sempre sono taciuti e nascosti. La difficoltà di riuscire a controllare fisicamente un ragazzo nei momenti di crisi, la fatica fisica di contenerlo, che spesso porta a ferite e contusioni, soprattutto per le madri; la lotta costante con una società burocratica e cieca, che nega un permesso invalidi senza motivo e ti costringe a lottare finché non lo ottieni, che ha scuole dove questi ragazzi sono parcheggiati e non curati, che assegna assistenti a domicilio senza alcuna formazione. E poi, ancora, il problema della sessualità di chi è autistico, argomento dove il, muro è impenetrabile, visto che i genitori che aiutano i figli in questa direzione (mostrando loro come ci si masturba) possono finire denunciati, ma non c’è nessuno che poi sappia dire come si fa se non si vuol reprimere questa dimensione fondamentale (e qui Nicoletti auspica figure professionali che si occupino di questo aspetto, come quella interpretata daHelen Hunt in The Sessions). Ma la lista delle sofferenze è lunga: il senso di colpa per tutto il tempo sottratto al lavoro, ma soprattutto agli altri figli. E poi la distruzione di una relazione d’amore(«Non illudiamoci, un figlio autistico fa tracollare le armonie coniugali, prosciuga le passioni, incanutisce la vita di coppia»): genitori «emotivamente soppressi», che hanno abbandonato ogni frivolezza», la cui felicità non è messa mai a tema in alcuno spazio o discorso pubblico.

Il libro non nasconde i lati oscuri dell’autismo: la fatica fisica di contenere le crisi, la lotta contro una burocrazia cieca, il senso di colpa per il lavoro e gli altri figli, il problema della sessualità, la distruzione del rapporto di coppia dei genitori: eppure l’autore  considera il figlio un «rivelatore di umanità grottesca, e insieme una sorta di «avanguardia della società futura»

Tuttavia, nonostante questo, forse nell’autismo, avanza Nicoletti, si cela una forma di saggezza radicale. E se, ipotizza, il tentativo disperato di accattivarci le attenzioni degli altri fosse, anche quello, una sorta di patologia? «Noi psico-labili svisceriamo le nostre vite nell’anelito insaziabile di entrare in comunione con altre persone, di amarle ed esserne a nostra volta amati, di sopraffarle, di divorarle, di capirle, di essere compresi, adulati, stimolati». Loro no, non fanno nessuno sforzo per essere compresi né per comprendere. Non sono interessati a dover continuamente informare il mondo del loro punto di vista». «Rivelatori di umanità grottesca, radar sull’umanità», gli autistici potrebbero essere una sorta di «avanguardia della società futura», contro il barocco dell’iper-comunicazione e il superfluo relazionale. «Spiriti liberi» che non hanno nessun senso della complessità. Ma anche spiriti essenziali: Tommy «non spreca energie in atti controproducenti per il suo equilibrio».

Ma ci sono altri aspetti che potrebbero far vedere gli autistici sotto una luce diversa: «Totale inconsapevolezza del concetto di morte, di fine, di tempo che si consuma, nessuna possibilità di addolorarsi, o sentire le menomazione di una perdita, nessun pensiero ossessivo del tipo “cosa avrà mai voluto dirmi mio padre?”». Nella sofferenza, comunque una forma di privilegio: e dunque sarà vero che questi ragazzi vanno “curati” nel senso tradizionale del termine? «Perché mai dovremmo trascinarli nel nostro mondo di teatrale manifestazioni e di drammi di nostri simili?».

Forse un’esistenza simile – è una provocazione, anche se come tale non lontana dal vero – sarebbe persino auspicabile per tutti  se non fosse che, ovviamente, gli autistici hanno bisogno di assistenza continua. E qui c’è il tasto più doloroso su cui tutti quelli che hanno un figlio disabile, diversamente abile, o meglio abile solo se assistito, convergono: il timore del “dopo”, in assoluto e in particolare in una società che non ha idee sul futuro di questi ragazzi, proprio perché non li conosce né capisce le loro potenzialità. Nicoletti si trova a girare per la sua città, Roma, guardando furtivo e desideroso ogni spazio abbandonato o riconvertito, vecchie caserme, case religiose, depositi, immaginando quella che lui chiama la sua utopica “insettopia”: una città dei ragazzi, un luogo dove autistici e non possano convivere e vivere, insieme magari ad artigiani in pensione che potrebbero insegnare loro molte cose. «La conquista di insettopia sarà la più importante battaglia della mia vita». Molto ardua, in una società senza visione e che taglia ogni anno di più. Ma per loro, i genitori di figli autistici, indispensabili per provare a immaginare un dopo senza di loro, un esercizio mentale tanto indispensabile quanto dilaniante.

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6 commenti

  1. Sto leggendo il libro, a malincuore ( una mia amica me lo ha dato per poi sapere cosa ne penso), a malincuore perchè io non ho avuto un figlio autistico ma sono uno degli altri terribili casi…per me è doloroso leggerlo. Ma voglio bene a questa mia amica Beatrice chelavora con questi bambini ed è umana. Scrivo solo perchè sono arrivata al capitolo del matrimonio combinato e volevo dirle che è sulla strada giuasta, infatti per caso guardando un programma della svizzera tedesca che parlava di un centro di ragazzi con sindrome down è stato affrontato proprio quell’argomento, ragazzi che passano il tempo insieme e quindi si conoscono e naturalmente nascono simpatie, ecco si era formata un’unione di grande tenerezza e affetto fra ua ragazza e un ragazzo e si era proprio accettato l’idea di formare una coppia vera ora non mi ricordo bene se con matrimonio quindi quel suo pensiero non è assurdo e se i due vanno mano nella mano state a guardare…Mi piacerebbe ritrovare quel programma se ce la faccio glielo farò sapere.

  2. Lori

     /  15 marzo 2013

    Concordo in pieno con Vanessa, che tra l’altro credo di conoscere…

  3. Lori

     /  15 marzo 2013

    Credo che non lo leggerò, almeno per il momento.Ho letto diversi commenti sul libro e mi pare che ci siano quelli che lo osannano e quelli che lo disprezzano, mai una via di mezzo e ciò mi fa pensare…
    Chi non mi conosce non può capire quanto io senta intimamente le sofferenze di chi mi circonda, palesi o ben nascoste che siano. Non voglio rischiare di terrorizzarmi al punto di non saper fare quel pochissimo di buono che cerco di fare nella mia piccola vita di tutti i giorni.

  4. raffa

     /  13 marzo 2013

    Io ho letto il libro di Nicoletti e sono stata alla presentazione al cnr a Roma.
    E’ stato un pomeriggio molto…….divertente…mai .avrei pensato di assistere alla presentazione di un libro sull’autismo e divertirmi…..ed è stato un divertimento costruttivo…davvero…..tutti avevano la possibilità di intervenire … vi consiglio vivamente di andare alla presentazione del libro se dovesse capitare nella vostra città ed anche di leggerlo perchè descrive il quotidiano di un padre, del ragazzo autistico e della sua famiglia…
    E poi il progetto insettopia io lo trovo geniale!

  5. mammam

     /  9 marzo 2013

    La realtà dell’autismo è molto, molto varia, questa è la realtà. Non sono d’accordo che gli autistici non possano addolorarsi, ma non è questo il punto. Neanche raccontare importanti risultati renderebbe giustizia alla realtà, questi in molti casi ci sono, in molti non ci sono. Dopo la diagnosi di mio figlio ho capito che di testimonianze ce ne sono tante e gli esiti sono i più diversi, c’è chi riesce a migliorare e chi non ci riesce. Non ho letto i libri di Temple Grandin per lo stesso motivo per cui non leggerò questo, perchè in entrambi i casi quella non sarà la mia storia. La stranezza nella diversità nell’autismo è che non c’è nulla che si possa escludere che un bambino autistico possa imparare e questo difficilmente si verifica per altre disabilità. Sono state sviluppate tecniche che possono aiutarci ad insegnare qualsiasi cosa, sconosciute ai più, mentre si continua ad applicare prassi che hanno generato una serie di fallimenti. Io lavoro per diffonderle perchè tutte queste storie finiscano un pò meglio di come sarebbero finite senza accedere a questa conoscenza.

  6. vanessa

     /  9 marzo 2013

    Che tristezza, che angoscia questo libro… Totale inconsapevolezza della morte, della fine, del tempo che passa, nessuna possibilità di addolorarsi… ma chi lo dice?! Sempre i soliti stereotipi e come al solito diffusi dagli stessi genitori che generalizzzano per tutti e divulgano solo la disperazione. Invece che filosofeggiare sull’autismo, troverei utile che a scirvere i libri fossero genitori che hanno ottenuto importanti risultati coi loro figli (grazie a interventi cognitivi e comportamentali precoci) e mettessero le loro esperienze a disposizione degli altri.

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