Autismo e aba: una sintesi per i genitori nuovi.

Ecco a voi il primo articolo inserito direttamente sul sito utilizzando queste istruzioni. Sono commosso. (G.P.)

 Partite da qui. Vorrei che le esperienze che ho vissuto fossero almeno utili a chi arriva ora. Sono passati tre anni dalla diagnosi di mio figlio e sono stati tre anni molto intensi, in cui non è rimasto nulla della vita di prima, tre anni in cui si è combattuto, e si continuerà a farlo.

Tre anni fa una neuropsichiatra del Gemelli mi disse che mio figlio doveva fare aba. Le chiesi subito “Bene. Dove devo andare?”.

“Signora non glielo so dire, noi qui ci occupiamo solo di diagnosi“.

Mi trovai da sola, come sta capitando a voi, senza punti di riferimento, e una mattina cercai su internet le associazioni romane e feci un po’ di telefonate. Nel mucchio, scelsi quella che mi faceva aspettare di meno. Si andava da 1 a 6 mesi di attesa. Dopo due mesi, avevo già molti dubbi sulla validità del percorso proposto e iniziai a lavorare io con mio figlio, come veniva, ma almeno riuscii ad evitare comportamenti problema e sofferenza. Conosco il 60% delle associazioni romane che forniscono aba. Mi sono fermata, magari nel restante 40 ci saranno professionisti perfetti, ma considerando lo stress accumulato e i soldi spesi, ne avevo abbastanza. Sentii dire dal primo workshop “ABA è scienza”. E cosa dovrebbe essere, un rito esoterico?

No no. Non è scienza, non oggi, non in Italia. Quindi, con un po’ di nausea, ammetto che serviva dirlo. Allora senza dilungarmi sui mesi passati a cercare di capire, a conoscere altri genitori, a cercare un riferimento di qualcuno che facesse ricerca in Italia, vi dico cosa penso.

Ci sono altre patologie e disabilità. In genere, le associazioni di genitori promuovono la ricerca. Normale. Nell’autismo no. C’è una vecchia guardia di genitori che sta ancora sulla comunicazione facilitata (non perdete nemmeno tempo a scoprire cos’è), sull’ippoterapia e altre “terapie” che oggi al mondo non pratica più nessuno e su cui a livello internazionale non si pubblica nulla, ma qui resistono. Poi se chiedete vi dicono che ci sono gli studi, pubblicati su giornali che non varcheranno mai i confini cittadini, non dico nazionali.

Poi, arrivò il DAN, adesso semplificherò ma, 10/15 anni fa, deve essere stato facile. Si iniziò a parlare perfino di guarigioni. Un marketing perfetto all’americana accompagnava questa nuova moda. Per fare una metafora immediata, avete presente quando comprate il detersivo, e c’è il pupazzetto in regalo attaccato al flacone con la plastica? ABA era attaccata un po’ allo stesso modo a queste proposte, chelazioni, camere iperbariche, mi hanno parlato perfino di uova di verme. ABA funziona, qualche miglioramento si vedeva un po’ i tutti i bambini, se non altro perché un insegnamento intensivo di 20 ore a settimana funziona. Anche se non è scienza. Prendi un pezzetto di qualche tecnica qua, uno di là, e ci fai un manuale. Rispetto a quello che dovresti sapere, siamo al 5%, ma sparando nel mucchio qualcosa prendi. Ci vai nelle case, osservi il bambino e dopo attente elucubrazioni basate sul tuo intuito, proponi la soluzione.

L’aba come si vende ancora oggi è un prodotto, un assemblaggio di tecniche di insegnamento che possono funzionare, perché elaborate a partire da una teoria che ha validazione scientifica. Siccome un bambino autistico medio ha determinati deficit, che sono gli stessi affrontati in quel pacchetto di tecniche, in genere qualcosa la fa. Ma non è scienza.

Il collegamento con la ricerca e con l’università non c’è, come si aggiornano questi professionisti? Mah. Non interessa. Nemmeno alle associazioni di genitori. A scuola gli insegnanti non sanno nemmeno di cosa parliamo. Ma sì, si manda il supevisor a spese della famiglia e in un giorno, chissà cosa potrà mai insegnare all’insegnante. Che ha fin troppa pazienza, ma vi rendete conto che arriva qualcuno che è pagato dalla famiglia per insegnargli il suo mestiere? Come la prendereste al suo posto? Non interessa, no. Evidentemente, nemmeno alle associazioni di genitori, altrimenti siccome all’estero queste cose ci sono da 30 anni, la scuola farebbe aba.

ABA è scienza, ed è educazione. Non è terapia, non guarisce da nulla. Quindi, dovrebbe essere fornita dalle scuole.

Ieri ho letto una cosa che mi ha dato la motivazione per scrivere di nuovo, dopo aver pensato di averle sentite proprio tutte. L’ABA è buon senso. Cose scontate che qualsiasi mamma intelligente può fare. Non ci siete arrivate? Ma come?

Il talento e il buon senso esistono, e ci sono mamme che riescono con le loro forze ad ottenere risultati straordinari.

Lo scopo di una scienza applicata (Applied Behaviour Analysis) invece è rendere una conoscenza scientifica applicabile su vasta scala, quindi al singolo bambino di ogni singolo genitore. E non significa omologare, significa poter personalizzare e per questo aumentare l’efficacia. Quando costruisci una teoria, lì si usa l’intuito, anche. Ma servono capacità parecchio oltre la media. Se hai un’intuizione, la verifichi sperimentalmente se vuoi fare scienza. Tutto sommato siamo tanti, qualche Sir Newton tra di noi potrebbe esserci.  Spesso l’intuizione però non è supportata dai dati sperimentali. Quando vai ad applicare quella teoria, riproduci quello che la teoria prevede, e si può fare in centinaia di modi. E’ molto più difficile che una teoria validata scientificamente sia smentita dai dati rispetto ad un’intuizione. ABA fa questo. Al posto della teoria ci puoi mettere il buon senso. Può funzionare. Però il buon senso espone al rischio di imbattersi in un paradosso. A guardare il mare, verrebbe da dire che la Terra è piatta.

Per tornare a noi, potrebbe sembrare che una stereotipia si possa estinguere con la punizione.  Comportamento inadeguato, punizione, buon senso. Lo fanno tutti i genitori del mondo.

Tornando dal lavoro incontro un bambino autistico sull’autobus. C’è una donna con lui, potrebbe essere la mamma. Il bambino strilla come se lo picchiassero, ma nessuno lo tocca. Lei per prima cosa gli dice che se urla gli toglie l’ipad.

Il bambino continua ad urlare. Lei glielo toglie. Il bambino strilla ancora più forte.

Lei inizia a minacciarlo di farlo alzare. Lo ripete più volte. Lui continua ad urlare. Lei lo fa alzare. Il bambino strilla ancora più forte.

Lei alza la posta, dice, ora ti faccio scendere. Il bambino la ignora e continua ad urlare. Lo fa scendere. Si sente urlare mentre l’autobus riparte.

ABA non è buon senso né intuito, perché qualcuno ha intuito prima ed elaborato una teoria. ABA la applica. Scienza significa tra le altre cose queste:

– Non ci si basa sull’impressione per prendere delle decisioni, ma sui dati.

– Per intervenire sul bambino correttamente, si fa un assessment sul bambino, basato su dei criteri-soglia di presenza di un comportamento, e non sull’impressione. Non sulla semplice osservazione senza prendere i dati.

Vorrei dirvi che chi non fa così non sta applicando una scienza, ma non so quanti ne troverete sul mercato italiano. Meglio però partire sapendo cosa volete. Potete fare voi aba, certo. Se avete una struttura che vi fa assessment e programmi, lo potete fare. I genitori possono fare ABA, anche quelli che non hanno buon senso, vi serve chi legge i dati e vi indirizza. Se sbagliate, nel giro d pochi giorni si vede.

Vorrei anche dirvi che, se la scuola non ha nulla da offrire ai nostri figli, non è un caso. Finora nessuno si è realmente mosso perché le cose cambiassero, l’unica possibilità è il supervisor. E ho motivo di pensare che a molti sta bene così.

Intendiamoci, a me sta bene che, a casa propria, uno possa anche credere anche alle proprietà terapeutiche della cicoria, ne ho veramente rispetto. Ma quando passiamo in un ambito pubblico la fede va lasciata dietro la porta di casa e non si può creare una situazione come quella attuale, in cui c’è un tavolo di lavoro nazionale sull’autismo in cui si fanno decine di proposte diverse e scollegate. Temo che così si torni al punto di partenza.  A non avere nemmeno un insegnante specializzato.

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13 commenti

  1. Laura

     /  26 novembre 2013

    Aba al momento è l’unica possibilità per i bambini autistici.
    Non ci sono storie da raccontare in merito.
    Cercare professionisti seri, competenti, preparati, aperti anche ai cambiamenti se necessario vale per ogni tipo di esigenza certamente ancor di più per quelle dei nostri bambini.
    C’è una certificazione BCBA che può aiutare a fare una prima scrematura.
    Poi però bisogna anche lasciare fare ai professionisiti, analisti ed educatori il loro mestiere, fidarsi della loro professionalità e lasciarsi anche un po’ guidare. Noi siamo i genitori e sicuramente amiamo i nostri figli più di chiunque altro, magari li conosciamo meglio, magari li capiamo di più, ma come non ci sogneremmo mai di curarli da una malattia del corpo senza consultare e farci seguire da un medico allo stesso modo dobbiamo trattare la loro condizione di autistici. I miracoli non li fa nessuno nè professionisti nè genitori, ma si possono fare tanti progressi, raggiungere tanti traguardi, imparare tantissime cose in questo modo. Almeno questa è la nostra esperienza.

  2. Roberto

     /  18 agosto 2013

    A Roma le associazioni che fanno ABA sono 2, potremmo arrivare a 3 se non facciamo i puristi. Interessante il fatto che tu parli di conoscere il 60% di esse!!!

  3. scirocco michele

     /  11 agosto 2013

    i dati sono importantissimi, ma a volte qualche intuizione ti salva la vita

  4. scirocco michele

     /  11 agosto 2013

    che dire: …non è bello ciò che è bello …. ma che bello, che bello, che bello!

  5. Gianni Papa

     /  9 agosto 2013

    Operante verbale, pubblica col tuo vero nome: il nick di operante verbale lo abbiamo reso pubblico per far pubblicare articoli a chiunque… non per farti firmare i commenti.

  6. Operante Verbale

     /  9 agosto 2013

    Sì senz’altro le variabili sono più di quelle su cui raccogli i dati. Si scelgono quelle su cui si raccolgono i dati, per non vivere d’impressioni anche su quelle, perchè una scienza applicata ha bisogno di numeri, di obiettivi misurabili. Gli strumenti hanno dei limiti, gli assessment hanno dei limiti. Ma se ne stiamo parlando, vuol dire che è meglio aba di un insegnamento basato sull’ “arte”. Oppure no. C’è gente che sceglie di non farla, di fare altro. Non dobbiamo convincere nessuno, ma una breve storia fatta così non l’ho mai letta e penso che per molti possa chiarire le idee. Mi avrebbe fatto piacere leggerla tempo fa.

  7. Paperinik

     /  9 agosto 2013

    mammam, finalmente un minimo di chiarezza per i “nuovi”.
    Allora : non fidarsi e formarsi. Si lo scrivo da anni in effetti…..

    Fare gli assesstment … niente di nuovo. Niente in contrario però nessun assessment è (per adesso) così lungimirante da saper lavorare sui bisogni nel lungo periodo. Per questo il genitore deve guardare più lontano di qualche singolo dato che si evince da una sessione. Le variabili sono molte più di quelle di cui raccogli i dati.

  8. raffaella

     /  9 agosto 2013

    effettivamente non e’ molto chiaro l’articolo,io so solo che l’aba a noi l’hanno proposta come unica soluzione l’asl non lo passo se non x casi gravissimi,privatamente costa 600 euro al mese e deve essere fatta x almeno 9 mesi…altri trattamenti cognitivo-comportamentali forse funzionano uguali?c’e cmq da stare molto attenti su chi si spaccia educatore aba…

  9. mammam

     /  9 agosto 2013

    Non mi piace dare consigli. Cerco di dire le cose come stanno e non c’è risposta ad ogni domanda. Ma qualcuno generale cerco di darlo. Studiare. Non fidarsi di nessuno e sentire più campane. Farsi fare l’assessment del bambino anche da una struttura collegata con l’università e non solo dal supervisor privato, mettere a confronto le soluzioni. Ci sono due o tre strutture (ospedali, università) in Italia che fanno questo. L’assessment finalizzato all’intervento educativo e i programmi, non la diagnosi. Oggi però soluzioni su questo sono difficili da trovare, tutto è da costruire.

  10. mammam

     /  9 agosto 2013

    Se sei nuova inizierai a sentir dire che ABA è scienza. Non è proprio così in questo momento. Funziona un insegnamento intensivo anche se non è aba, perchè stando a contatto con il bambino gli insegnerai con buona probabilità qualcosa. Non puoi chiamare aba qualcosa che non sia applicazione di una teoria del comportamento e che si basi sull’intuito o sull’impressione. Non è detto poi che l’intuito o l’impressione non vadano nella direzione giusta, questo è sicuramente possibile.

  11. OPERANTE VERBALE

     /  9 agosto 2013

    Io non ho capito niente se non che Aba è una scienza ma a me non è mai stata presentata come tale

  12. Paperinik

     /  9 agosto 2013

    Ma il consiglio per i nuovi genitori, che vogliono iniziare un intervento basato sull’ ABA, qual è ?

  13. Annalisa Schena

     /  9 agosto 2013

    Vediamo se ho capito quello che volevi dire: fate Aba, FUNZIONA se diventerà il vostro nuovo stile di vita ma fatelo con i sacri crismi, basatevi sui dati e non sull’istinto solo così ci saranno i risultati desiderati.

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