Cercate e non fermatevi!

  Sono una mamma di tre splendidi bambini, Lele, Tito e Sissi.
Lele e Tito hanno rispettivamente DGS (sindrome asperger detta sottovoce) e un Disturbo misto del linguaggio con DOP (Disturbo oppositivo provocatorio) ma io sospetto anche spettro autistico. Io parlerò di Lele perché è con lui che è cominciata la ricerca di specialisti sull’Autismo.
I problemi di Lele sono stati palesi sin dai primi giorni di vita, il mio cucciolo non aveva nessun istinto: suzione, seguire un’ombra, piangere per fame o perché aveva il pannolino sporco.
Naturalmente, più palesavo le mie perplessità più venivo indicata come sofferente di depressione post parto. Non piangeva mai, lui dormiva e basta.
Ero invidiata per la “bontà” di mio figlio.
Invidiata.
Crescendo, Lele, non aveva l’istinto di seguire le voci, i colori o afferrare le cose. Le prime stereotipie apparvero intorno ai 12 mesi.
Linguaggio e primi passi in ritardo, contatto oculare assente e nessuna situazione di regressione ai tre anni. I lunghi monologhi di vocalizzi erano la sua forma di linguaggio. Punto. Un bimbo giapponese portato in Italia di punto in bianco, con sue regole, suo modo di vedere la realtà, suo ordine mentale.
Finalmente convinsi la pediatra a farmi avere un’impegnativa per un centro di valutazione asl. Sembravo aver trovato speranza e sollievo.
Le diagnosi variavano da mese in mese:
Disturbo generalizzato dello sviluppo.
Disturbo multi fattoriale dello sviluppo.
Disfasia.
Disturbo multi sistemico dello sviluppo.
Disturbo implosivo dello sviluppo.
Autismo.
Disturbo misto del linguaggio nell’espressione e nella comprensione.
In questo centro, apparentemente idoneo e professionale, il mio Lele e’ stato sballottato tra le varie studentesse fino ad essere dimesso senza soluzioni, se non una sola velatamente accennata. Passai per i vari centri asl in giro, quelli convenzionati o – se c’è posto – in quella onlus delle nostre parti.
Misi in lista Lele ovunque.
Di nuovo in giro per una soluzione e la mia solitudine divenne sempre più forte.
Dopo quelle stravaganti diagnosi, preoccupata,  navigai per internet in cerca di significati e nuove soluzioni. Lo fa ogni genitore che si trova davanti ad una diagnosi… figurarsi nella confusione in cui vivevamo. I gruppi in internet parlavano con grande determinatezza di due fattori incriminanti che portavano all’autismo.
Lessi con attenzione un famoso sito “complottista”, mi confrontai con altri genitori che sembravano spinti da una verità assoluta e presi appuntamenti con dottori.
Credetti.
Ma chi naviga sente anche altre campane e i dubbi, presto o tardi arrivano.
Alle mie prime perplessità arrivarono dal sito agghiaccianti accuse e frasi da enormi sensi di colpa.
Fui bannata, così di punto in bianco, senza spiegazioni.
Gli appuntamenti furono prontamente disdetti e caddi di nuovo nell’ansia di trovare al più presto una nuova soluzione.
Ci chiamó l’onlus “Con la testa per aria” (nome di fantasia), di nuovo speranza. Mi fu messa accanto una Terapista. Riconoscendo il Teacch ne seguii, di testa mia, alcune strategie per la strutturazione della casa. Col passar del tempo, mi resi conto dell’enorme richiesta di soldi contro una fantasiosa valutazione quindicinale e mensile. Nell’esperienza di un anno nella onlus, solo i primi mesi abbiamo seguito le direttive degli esperti, poco prima di una nuova valutazione, alla terapista fu “consigliato” di non incontrare più Lele altrimenti l’avrebbero licenziata. A quella terapista devo tutto! Anna (altro nome di fantasia) disse di seguire l’aba e che avrei trovato tutto il necessario nel web ma che avrei dovuto cercarmi un osservatore, un mentore che aiutasse lei è me. Lei era pronta a lavorare di nascosto. Ero delusa dai “professionisti” , delusa da terapie miracolose, delusa da tutto e sola, cosi evitai accuratamente tutto e tutti. Chiesi alla terapista di non perdere il lavoro ma che ci saremmo viste con regolarità.
Ora, col senno di poi, mi rendo conto delle illusioni che la onlus aveva creato facendomi vedere quello che il bimbo era diventato quello che aveva acquisito, cognitivamente incamerato. Non era vero… solo illusioni.
Osservazioni senza scritti, senza schede, senza consigli e strategie per seguire una meta.
Mi chiamo’ la asl e Lele fece il percorso solito:  psicomotricità e logopedia.

Aveva 6anni. Il centro non segue l’aba e più di una volta mi sono scontrata con loro facendo notare i progressi estivi e le regressioni invernali di Lele con loro.
L’aba mi è servita nel quotidiano, sempre e costantemente.
Sarebbe stato fantastico avere un valutatore e una terapista con i quali collaborare. La collaborazione e’ importante! I primi valutatori sono sempre i genitori. Non collaborare fa sentire stranieri, impotenti e costretti all’ignoranza.
La frase ricorrente e’ sempre la stessa: i genitori devono fare i genitori e non i terapisti.

La conoscenza, invece, rende liberi e liberi anche di poter dire: “Lei sta sbagliando!”


Dell’aba non conosco molti termini, ho usato anche strategie di altri genitori e rese fruibili nel quotidiano e utilizzato spesso buon senso e istinto ma sarei stata felice di imparare. Avrei voluto imparare. Non mi fidavo piu’. Ora so che vi sono altre opportunità!
Mi vanto di quello che ho ottenuto del tempo, del bimbo che era e del ragazzetto che è diventato. Mi vanto di quello che Lele ha estinto:
90% delle stereotipie, non è più ecolalico,
70% della selettività del cibo,
c’è stata un estinzione totale dell’autolesionismo,
ha risolto il 70% dei problemi relazionali.

Sono stata fortunata.
C’è tanta strada da fare e ora mi rendo conto che con dei veri professionisti avrei raggiunto prima questi traguardi, senza ansia, frustrazioni e guidata da persone ad HOC.
Lele ha altre esigenze, ha ali piccole e fa brevi viaggi, ha necessità di irrobustirle. Si sente “diverso”. Ha problemi semantico-pragmatici del linguaggio e ha quella che – ad un bambino – si perdona come “troppa sincerità”.

Ai genitori alle prese con una diagnosi chiedo di non fermarsi a quello che è successo, alle basi della nascita del “problema”, di informarsi, di leggere e non credere a “verità'” assolute e senza possibilità di replica.
In tutti i casi della vita, la dialettica e il confronto è crescita e condivisione.

Cambiare parere, visione delle cose e’ segno di intelligenza da entrambe le parti.

Inviato da iPad

Advertisements
Articolo successivo
Lascia un commento

15 commenti

  1. Vito

     /  27 aprile 2016

    Ciao evitare se hai bisogno di informazioni ci possiamo sentire tramite mail. vito.lieggi@libero.it Ciao e a presto

  2. evita

     /  24 aprile 2016

    salve anche mio figli di quasi tre ani e stato diagnosticato con la pdd nos ora vorei sapere un po su la dieta che seguono in questi casi quella gf lf per favore se avete delle info rispondetemi

  3. annab

     /  11 dicembre 2015

    Ciao Vito, anche io mi sono imbattuta sul sito del Dottor Proietti che mi sembra molto preparato a giudicare da quanto ho letto…se ti lascio la mia mail possiamo scriverci privatamente? Ti ringrazio tanto per la disponibilità ma ho bisogno di qualche informazione e magari potremmo aiutarci a vicenda…ho molte cose da raccontarti e da chiederti, grazoe mille
    anna-brambilla@virgilio.it

  4. vito

     /  20 marzo 2014

    lady ….non ho capito bene se ti riferisci a me o no…la tua risposta e’ molto confusa…..

  5. Lady

     /  20 marzo 2014

    SPAMMMMMM
    Ogni volta che si pone un dubbio sulle “cure” della fantomatica “malattia” autismo ecco che spuntano quelli che impongono, sottolineano fortemente e screditano la testimonianza degli altri!
    Non è vero quello che dici…tu fai spamm che io mi godo la famiglia!

  6. vito

     /  19 marzo 2014

    Ciao flory come avrai letto io ho mio figlio in cura dal dottor Proietti e lo consiglio a tutti.
    . Se hai bisogno di altre info mi puoi contattatre. .ciao

  7. flory

     /  19 marzo 2014

    Salve!Ho una bambina autistica di 5 anni.Fa terpia ABA da circa 10 mesi e abbiamo ottenuto tanti risultati,ha cominciato a dire qualche parolina.Mi Hannvo parlato del dott.Proietti,qualcuno sta seguendo le sue cure?Vorrei capire se ci sono altre cose da poter fare.

  8. Vito

     /  24 agosto 2013

    Cara Lady, credimi che non e’ come dici tu….L’autismo e’ UNA MALATTIA, e mio figlio non immaggini i cambiamenti che ha mentre fa’ la cura, ed ogni qual volta che gli viene integrata qualcosa, mio figlio fa dei progressi significativi, e non e’ un caso…credimi…anche io ero molto scettico , ma dopo ho capito che e’ una cura meravigliosa…capisco che magari per un genitore non e’ facile fare una dieta del genere, in quanto bisogna privare i propri figli di qualcosa, ma e’ solo un problema nostro…adesso mio figlio ha capito che la sua dieta e’ importante, e non ha problemi a non mangiare altro….Io la consiglio a tutti perche’ e’ una cosa davvero reale e sopratutto alla portata di tutti. Vorrei tanto che avessi conosciuto mio figlio prima e dopo la cura….solo cosi avresti capito…Io sono super soddisfatto e continuero’ ad esserlo. Naturalmente queste terapie servono a aiutare il piccolo a migliorare l’attenzione quindi se non vengono associate a logopedia aba e quant’altro, non hanno senso…e naturalmente bisogna lavorare sempre non solo con le terapiste…il maggior lavoro, l’abbiamo fatto a casa. Spero di essere stato esauriente , e se qualcuno ha da replicare io sono qui.
    Angel adesso ti invio una mail.
    Ciao a tutti

  9. Lady

     /  24 agosto 2013

    Angel. Per le info può trovare tutto nel web. Il suo post da’ “velatamente” l’idea di un trollaggio.

  10. Angel

     /  23 agosto 2013

    Caro Vito mi potresti dare maggiori info sul Dottor Proietti, sono una mamma che cerca da tempo un dottore serio. Se vuoi puoi scrivermi privatamente su : moreinfo@email.it

  11. Lady

     /  21 agosto 2013

    Per una mia consuetudine, ormai radicata, ho fatto un giro per il web.
    Mio figlio non ha problemi intestinali, mai avuti. Ho dato ad un mio amico il nominativo di un medico perché suo figlio dps aveva problemi. Un bravo grastroenterologo con la passione della impermeabilità’. Dopo le analisi di rito, gli disse che non era autismo ma un semplice disturbo dello sviluppo. Se non cercava meglio suo figlio era ancora così, con gravi ecolalie, stereotipie e tutta la sacra compagnia. Ah un ultima cosa, non è guarito dall’autismo.
    Il mio Lele e’ DGS (con sindrome asperger sottovoce perché’ non potevano dare un “titolo” così ad un bimbo piccolo) e con la nuova visita cambierà “titolo”. Non è dato sapere a noi poveri mortali quale sarà la nuova diagnosi.
    Gli stessi mi dissero che la strada che stavo percorrendo era buona e di continuare, che non avevano nominativi e centri su cui poggiarsi ma di continuare a informarsi.
    Non è guarito. Migliorato certo e molto e’ stato “curato” con l’aba.

    Non lo prenda come un insulto ma la dieta che ha fatto Lele e’ ed è stata quella mediterranea.
    Dall’autismo non si guarisce perché non è una malattia e non è che se non prendi la pozione magica o sfora nel mangiare qualcosa di “proibito” lui torna indietro…non esistono pozioni magiche.
    Vi sono bambini con intolleranze alimentari alcuni di essi sono autistici, altri sono miopi, altri hanno macchie sul corpo.

    Sig. Vito lei non c’entra e non lo prenda come un attacco personale perché non lo è.
    Un vissuto pesante e’ qualcosa che non “digerisci”.
    C’e’ una cosuccia che non ho detto nel post. Nelle varie poste della via crucis, quando tuo figlio e’ ma non si “conforma” alle direttive del “medico”, il piccolo cambia diagnosi e causa della sua “malattia” e naturalmente anche metodo di “guarigione”.
    Non avendo problemi intestinali mi fu detto che vi erano di mezzo dei medicinali o una intossicazione.
    Nelle varie possibilità, vi erano:
    Quelle che avrei assunto io in gravidanza
    Quelle che gli avrei dato io con delle cure dentarie
    Quelle che ha assunto lui da fattori ambientali
    Quelle che per un problema genetico, lui non espelleva naturalmente.
    Sapere che tu potresti essere la causa della sindrome di tuo figlio ti lascia in una depressione tale che pochi si rialzano se non facendo gli vedere che la luna e’ quadrata. Per te, in quelle condizioni, la luna e’ quadrata, deve essere quadrata e non vi sono altre spiegazioni.
    Se tutti i fattori sopra descritti non ci sono ecco che tuo figlio non è autistico, DGS NAS, disturbo pervasivo, o qualsiasi altro “titolo” sia stato diagnosticato al vostro pargolo. Non rientra nei loro criteri diagnostici.
    La cosa più vergognosa che mi è stata detta e che era stata colpa mia se avevo un figlio così, per via delle mie cure dentarie e che ero una criminale a non togliere quella mina ad orologeria dalla bocca come a non far curare mio figlio in modo adeguato. Ultima goccia?
    Dovevano togliermi il figlio perché ero indegna e noncurante.

  12. Lady

     /  21 agosto 2013

    Mammam il mobbing su Anna e’ stato bruttissimo. Dopo questo episodio, mi è giunta voce che lei era all’interno di una cooperativa e che non era vero che prendeva tutto il compenso che mi veniva richiesto. Ma c’è di più, fu costretta, per poter lavorare, a prendere la partita IVA.
    Il primo colpo di mobbing le e’ stato inflitto perché si erano accorti che lei non seguiva le “indicazioni” del vice capo e del capo.

  13. Vito

     /  19 agosto 2013

    A mio figlio a tre anni e mezzo e’ stato diagnosticato l’autismo. L’asl e tutti i neuropsichiatri che ho visto, mi avevano tolto qualsiasi speranza di sconfiggere questa malattia. Fortunatamente mi sono messo alla ricerca di qualcuno che mi potesse aiutare a curare mio figlio, e dopo un’estenuante ricerca di dottori, ho trovato quello che faceva per mio figlio, il dott. MAURIZIO PROIETTI. Noi pensiamo che sia un Angelo caduto dal cielo e credetemi che non e’ un esagerazione. Sono all’incirca 8 mesi che ci segue e abbiamo ottenuto dei risultati meravigliosi. Ho conosciuto parecchi genitori con il mio stesso problema, e so bene che non e’ facile da affrontare anzi….sappiamo bene che e’ davvero difficile, ma se magari ognuno di noi potesse scrivere i risultati che ottiene con il proprio filglio, magari confrontandoci, potremmo ottenere tutti dei grandissimi risultati.
    Buona fortuna a tutti

  14. mammam

     /  19 agosto 2013

    Dobbiamo approfondire le ragioni di questo mobbing di cui non è nè la prima nè la seconda volta che sento parlare. Voglio dire che per me non è una cosa personale ma un sistema, o una tecnica comportamentale.

  15. scirocco michele

     /  18 agosto 2013

    abbi dubbi…. è il miglior consiglio che si possa dare

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: