MA NON ERANO MEGLIO LE SCUOLE SPECIALI?

autismo incazziamoci

– Vorrei iscrivere mio figlio a scuola.
– Benissimo: abita nel quartiere?
– No, ma è autistico.
(la donna guarda l’uomo, esterrefatta; tira un sospiro di terrore)
– Deve parlare con la funzione obiettivo.
(la donna indica una porta in fondo sulla destra)
– Mi prenda prima l’iscrizione. Sono venuto a iscriverlo… Lei non può…
– Vada a parlare con la funzione obiettivo, è lì, dietro di lei. Faccia passare la signora.
(compare dal nulla una signora bionda)
– Venga, la accompagno io dalla funzione obiettivo.
– Io lascio qui la domanda. Dopo me la prende. Non me la perda.
– Ma io…
– Venga!
(l’uomo segue la donna bionda lungo il corridoio: poi svolta a destra. C’è una stanza vuota e subito sulla destra una stanza lunga con una scrivania rettangolare)
– Dottoressa, qui c’è il padre di un bambino…

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Romanzo – 33

32^ capitolo                                    indice generale

Giacomo andò in vacanza a Rimini con Rosanna e la mamma di Rosanna. Di sicuro, a tutti dovevano sembrare una coppia. Magari una coppia con una figlia autistica e quindi una coppia in crisi. Chi sa. Io comunque avevo da fare. Dovevo cambiare il mondo per restituirlo cambiato a mia figlia. Dovevo migliorare ogni singolo aspetto di ogni mio giorno per migliorare ogni singolo aspetto dei suoi.

Non so perché mi fossi fissato che avrei dovuto cambiare ogni singolo aspetto dei miei giorni utilizzando delle procedure che non mi interessavano per niente, intrattenendo rapporti – sociopatico com’ero – con persone che mi facevano schifo, persone con le quali non avrei condiviso nemmeno un brandello di conversazione, in circostanze normali. Figurarsi una riabilitazione dall’autismo. Una cosa così grande, così complessa, così DEFINITIVA come la Ria-bi-li-ta-zio-ne dall’autismo.

Adesso, a bocce ferme e pallino volati lontano feroci, mi rendo conto che il modo migliore per ritrovare il mio rapporto con mia figlia sarebbe stato ritrovare il mio rapporto con me stesso, cioè mettere finalmente un paio di sacrosante corna a Giacomo, farmi mille storie con mille uomini, rimettermi a scrivere seriamente – ogni giorno o anche due o più volte al giorno – il mio blog e insomma… essere felice per me stesso, perché stavo bene io, non perché stavo sognando di far felici gli altri.

Ma insomma… Elisabetta Caterino se ne andò in America a studiare e ci lasciò con una classe di 18 piccoli autistici, uno più strano dell’altro e tutti che non avevo visto. Erano gli autistici di Casal di Principe.

Il centro FARE di Casal di Principe era pressappoco come gli altri centri. Era un negozio in un palazzo con dei Portici. Non che a Casal di Principe, con tutte quelle villette e quelle costruzioni abusive simili a scuole, ci sia la possibilità di sbagliarsi. Quando parlo di “palazzo con i portici con negozio” tutti sanno di quale palazzo parlo. E se non lo sanno è perché non voglio saperlo. Perché le famiglie che comandano in città hanno deciso che non si deve sapere.

Ma bando alle ciance camorristiche: mi presentai in quel bel centro, quel bel negozio grande pieno di vetrine colorate, una mattina alle otto in punto. Ero da solo, a casa, in quei giorni, con Giacomo e Rosanna al mare. Potevo lasciare tutto in giro, tutto sporco, rimandando di ora in ora e di giorno in giorno le pulizie, e non mi succedeva nulla.

Bè… Un po’ mi seccava trovare casino, quando rientravo, ma stavo a casa talmente poco!

Elisabetta Caterino era stata, naturalmente, la catalizzatrice di quella ESTATE CASALESE per i disabili. I genitori avevano iscritto i loro figli perché c’era la possibilità di avere direttamente la scienza infusa di Elisabetta per ben 2 mesi. Per tutto luglio e agosto. Il centro FARE avrebbe chiuso le saracinesche solo per alcuni giorni, la settimana di ferragosto. Per il resto l’ampia messe di tirocinanti e i pochi dipendenti avrebbero contribuito a tirare avanti la baracca anche nei momenti più caldi.

Dunque il primo giorno, un caldo giorno di Luglio, arrivai all’alba a Casale e non chiesi niente a nessuno, perché avevo lo smartphone con il navigatore. Altrimenti avrei avuto un po’ paura a interfacciarmi con la fauna locale, con tutto quello che si sente dire in giro. Insomma… la camorra eccetera… no?

Arrivai al centro e vidi questo negozio bello, colorato, festoso. Giusto a fianco del negozio c’era un bar.

Sulle prime, avevo paura di prendere un cappuccino. Poi mi feci coraggio e lo presi.

LA COMUNICAZIONE FACILITATA è UNA BUFALA (di Sandrone Dazieri)

Copio/incollo da ilpost.it

Sono cresciuto venendo considerato il più strambo del vicinato e i miei personaggi sono strambi quanto me. Sarà per questo che da sempre mi interesso di disagio psichico e sofferenza mentale, e che leggo quanto più possibile sull’argomento. Tra le cose di cui mi sono occupato recentemente, senza alcuna pretesa di completezza, è l’autismo e soprattutto dei ciarlatani che pretendono di avere una spiegazione facile per questa sindrome o una cura miracolosa in tasca. Tra le cure miracolose un posto a sé lo merita la Comunicazione Facilitata, che è stata sperimentata su pazienti che soffrivano di paralisi cerebrale e, appunto, autismo. Ci sono molti modi di praticarla, ma il più diffuso è quello in cui il FACILITATORE (il terapeuta) prende le mani del paziente e le “guida” sulla tastiera, aiutandolo a comporre frasi di senso compiuto.

Incredibilmente, molti pazienti incapaci di parlare o di comunicare con l’esterno, grazie alla Comunicazione Facilitata diventano così in grado di esprimersi, di raccontare la loro sofferenza, di spiegare finalmente quanto amano i genitori. Con la Comunicazione Facilitata vi sono autistici severi che hanno preso diplomi e lauree, e a quanto pare, scritto anche dei libri, come Macchia, autobiografia di un autistico, pubblicato recentemente da Salani e recensito straordinariamente bene. Teresa Ciabatti sulla Lettura ha anche intervistato via mail l’autore, ottenendo risposte toccanti e poetiche.

Però c’è un problema. La Comunicazione Facilitata è un metodo screditato da decenni.
Da quello che ne so, tutti gli esperimenti di laboratorio hanno dimostrato che non funziona, e che i tassi migliori di riuscita sono al massimo del 30 per cento, e solo su singole parole, mai su frasi di senso compiuto. Non solo, ma sono emerse criticità su chi rispondeva a che cosa. Quando si faceva una domanda a un paziente senza che il facilitatore la sentisse, la risposta era immancabilmente sbagliata; quando il facilitatore non vedeva la tastiera, ma solo il paziente, si ottenevano solo sfilze di lettere senza senso e così via.

La spiegazione data dai sostenitori della Comunicazione Facilitata è che i test effettuati rompevano la normalità della vita del paziente che reagiva male, che erano fonte di stress, che gli osservatori influivano sul risultato, eccetera, ma rimane il  fatto che non è mai stata provata la sua efficacia terapeutica. Anzi, da molte parti si dice chiaramente che si tratta di una bufala, che sfrutta il desiderio dei genitori di comunicare con i figli autistici, illudendoli sul risultato.
Ma se è così, allora, chi è che si laurea con la Comunicazione Facilitata? Chi è che scrive Ti voglio bene? Chi racconta la malattia? Il paziente o il facilitatore?
Naturalmente io non sono uno psichiatra. Ma potete guardare qui per esempio o qui o farvi una ricerca in rete. Quanto meno per farvi venire dei dubbi.
Io ne ho molti.
E provo pietà per chi non può difendersi.

ASSENNATA PROPOSTA DI MODIFICA AL WELFARE

un post che ho scritto quando ero più bello e più creativo (G.P.)

autismo incazziamoci

C’è la crisi. Grossa crisi.

La gente perde il lavoro. Intere famiglie sono sul lastrico. E chi non ha alcuna ragione per continuare a lavorare continua a rimanere al suo posto!

Per poter rendere più agile e scorrevole la burocrazia e per poter assicurare una migliore cura per la disabilità, oltre a pesare di meno sulle finanze pubbliche, propongo una modifica al Welfare.

E’ una modifica piccola piccola ma significativa.

Bisogna dare ai genitori delle persone autistiche la possibilità di licenziare chi non si comporta bene con il proprio figlio e chi propone fattivamente idee deleterie.

La psicologa psicodinamica ti dice che tuo figlio non ha nulla, ma che sei tu che non lo accetti? E tu la licenzi!

Lo psicomotricista ti dice che tuo figlio non è autistico perché gli autistici hanno lo sguardo privo di desiderio? E tu lo licenzi!

La pediatra ti dice che non si può…

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