LA COMUNICAZIONE FACILITATA è UNA BUFALA (di Sandrone Dazieri)

Copio/incollo da ilpost.it

Sono cresciuto venendo considerato il più strambo del vicinato e i miei personaggi sono strambi quanto me. Sarà per questo che da sempre mi interesso di disagio psichico e sofferenza mentale, e che leggo quanto più possibile sull’argomento. Tra le cose di cui mi sono occupato recentemente, senza alcuna pretesa di completezza, è l’autismo e soprattutto dei ciarlatani che pretendono di avere una spiegazione facile per questa sindrome o una cura miracolosa in tasca. Tra le cure miracolose un posto a sé lo merita la Comunicazione Facilitata, che è stata sperimentata su pazienti che soffrivano di paralisi cerebrale e, appunto, autismo. Ci sono molti modi di praticarla, ma il più diffuso è quello in cui il FACILITATORE (il terapeuta) prende le mani del paziente e le “guida” sulla tastiera, aiutandolo a comporre frasi di senso compiuto.

Incredibilmente, molti pazienti incapaci di parlare o di comunicare con l’esterno, grazie alla Comunicazione Facilitata diventano così in grado di esprimersi, di raccontare la loro sofferenza, di spiegare finalmente quanto amano i genitori. Con la Comunicazione Facilitata vi sono autistici severi che hanno preso diplomi e lauree, e a quanto pare, scritto anche dei libri, come Macchia, autobiografia di un autistico, pubblicato recentemente da Salani e recensito straordinariamente bene. Teresa Ciabatti sulla Lettura ha anche intervistato via mail l’autore, ottenendo risposte toccanti e poetiche.

Però c’è un problema. La Comunicazione Facilitata è un metodo screditato da decenni.
Da quello che ne so, tutti gli esperimenti di laboratorio hanno dimostrato che non funziona, e che i tassi migliori di riuscita sono al massimo del 30 per cento, e solo su singole parole, mai su frasi di senso compiuto. Non solo, ma sono emerse criticità su chi rispondeva a che cosa. Quando si faceva una domanda a un paziente senza che il facilitatore la sentisse, la risposta era immancabilmente sbagliata; quando il facilitatore non vedeva la tastiera, ma solo il paziente, si ottenevano solo sfilze di lettere senza senso e così via.

La spiegazione data dai sostenitori della Comunicazione Facilitata è che i test effettuati rompevano la normalità della vita del paziente che reagiva male, che erano fonte di stress, che gli osservatori influivano sul risultato, eccetera, ma rimane il  fatto che non è mai stata provata la sua efficacia terapeutica. Anzi, da molte parti si dice chiaramente che si tratta di una bufala, che sfrutta il desiderio dei genitori di comunicare con i figli autistici, illudendoli sul risultato.
Ma se è così, allora, chi è che si laurea con la Comunicazione Facilitata? Chi è che scrive Ti voglio bene? Chi racconta la malattia? Il paziente o il facilitatore?
Naturalmente io non sono uno psichiatra. Ma potete guardare qui per esempio o qui o farvi una ricerca in rete. Quanto meno per farvi venire dei dubbi.
Io ne ho molti.
E provo pietà per chi non può difendersi.

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Cure miracolose

Segnalo questo link di AIFA e una guida che può in qualche modo tornare utile ai genitori “nuovi”: http://www.agenziafarmaco.gov.it/sites/default/files/Non_Ho_Nulla_da_Perdere_a_Provarlo_ITA_1.pdf  downloadPer i genitori meno “nuovi” la lettura potrebbe essere interessante se sostituiamo la parola Intervento Educativo a Farmaco; consideriamo infatti che gli Interventi Educativi sono l’unica “medicina” a cui si attribuisce in qualche misura dell’efficacia. Mettete alla prova qualsiasi cosa stiate facendo con le domande e le raccomandazioni della Guida.

Ad esempio, mi ha colpito molto domanda “il trattamento è prescrivibile dal medico?”

Nessun trattamento educativo, anche  quelli  con qualche evidenza scientifica e riconoscimento della Comunità Scientifica è, se non sbaglio, prescrivibile dal Medico. Quindi nessuna vigilanza, nessun controllo, nessuna responsabilità.

I farmaci per l’Autismo non esistono e, di fatto, anche tutti i trattamenti educativi sono ancora formalmente Medicina Alternativa….insomma l’Olio di Serpente potrebbero darvelo a bere ugualmente, basta metterci un’altra etichetta sopra.

VACCINI E AUTISMO

copio e incollo da medbunker

 

Vaccini ed autismo: la prova in una scheda tecnica? No, mi sa di no…

Ho ricevuto molte segnalazioni su una delle tante “catene” checircolano su internet e sui social network a proposito di vaccini ed autismo.
Il titolo è altisonante “I vaccini causano autismo: la prova definitiva che sbugiarda i pro-vaccinisti“.
La prova?
Vuoi vedere che è uscito uno studio serio che ne smentisce centinaia?
Si tratterebbe di qualcosa di rivoluzionario, visto che il nesso tra vaccinazione ed autismo è nato con una ricerca fasulla e, successivamente, non solo non fu confermato ma fu seccamentesmentito da studi ripetuti sul tema.
Vado a controllare e, come spesso accade, ecco che la “prova che sbugiarda” si trasforma in “falso che conferma” (che c’è tanta ignoranza e malafede).
Prima leggete l’articolo e guardate l’immagine riportata.
Il vaccino Tripedia causa autismo! È scritto anche sulla scheda tecnica…
Si riferisce alla scheda tecnica del vaccino antidifterite-tetano-pertosse (nome commerciale Tripedia), tra le reazioni avverse è riportato l’autismo.
In realtà, questa prova, oltre a smentire decenni di studio rivelerebbe una nuova scoperta perché la leggenda originale voleva che a causare l’autismo fosse il vaccino MPR (anti morbillo, parotite, rosolia), in questo caso si parla di vaccino antidifterite, tetano, pertosse, due sconvolgenti scoperte al prezzo di una…e se lo dicono anche loro (l’azienda produttrice) in scheda tecnica qualcosa di vero ci sarà!
In realtà non è come vogliono fare credere i condivisori compulsivi (ovvero i diffusori di bufale). Negli Stati Uniti la pressione legale è molto forte (come è forte l’usanza di ricorrere a “class action“, ovvero una sorta di “causa collettiva” contro qualcuno).
Le aziende farmaceutiche, per evitare che qualcuno pretenda risarcimenti pretestuosi ha iniziato a riportare nelle schede tecniche effetti collaterali di qualsiasi tipo, anche mai avvenuti o mai dimostrati: è un modo per dire “noi avevamo avvertito, non potete denunciarci“. La stessa cosa sta avvenendo anche in Italia, per esempio non esiste alcun farmaco che sia indicato in gravidanza (persino dei farmaci che si usano solo…in gravidanza!), oppure basta leggere qualsiasi scheda tecnica di un farmaco molto utilizzato, si troveranno effetti collaterali rarissimi e spesso solo teorici con la dicitura “segnalati anche casi di…”, così riportare un’avvertenza come “usare solo sotto controllo medico” è un modo per dire “noi non vogliamo rogne”, una “protezione” legale che risponde all’aumento delle richieste di denaro dei consumatori che negli ultimi anni sta diventando una piaga economica: si tende a chiedere risarcimento per qualsiasi cosa, qualsiasi incidente, problema, evento deve essere “colpa di qualcuno” e quel “qualcuno” deve pagare, se è una grossa azienda è pure più facile.
Per comprendere come in quella scheda tecnica non sia riportato un evento avverso provato basterebbe leggere le righe che seguono la frase sull’autismo (che chi ha diffuso la bufala ha pensato bene di nascondere):

“Events were included in this list because of the seriousness or frequency of reporting. Because these events are reported voluntarily from a population of uncertain size, it is not always possible to reliably estimate their frequencies or to establish a causal relationship to components of Tripedia vaccine.” (tradotto: “Gli eventi inclusi nella lista sono inclusi per la loro gravità o la frequenza delle segnalazioni. Dato che questi eventi sono segnalati volontariamente da una popolazione di dimensione incerta, non è sempre possibile stimare in modo attendibile la loro frequenza o stabilire una relazione causale ai componenti del vaccino Tripedia”

In parole povere, alcuni eventi avversi tra i quali l’autismo, sono riportati solo perché segnalati volontariamente dai vaccinati (negli USA esiste il registro VAERS che accetta segnalazioni on line da chiunque) e non vi è alcuna prova siano legati alla vaccinazione, per non sbagliare (e per proteggersi) l’azienda li ha quindi inseriti nella lista.
Il vaccino causa l’autismo, è scritto sulla scheda tecnica, ma è scritto anche che la segnalazione è su base volontaria (cioè qualcuno lo ha segnalato ma non vi sono certezze sull’attendibilità della correlazione).
C’è una grande differenza tra il riportare degli eventi segnalati di propria volontà e senza controllo e “prova” di collegamento tra un farmaco ed un problema di salute.
Convinti? Non ancora?
Beh, allora guardate un po’ più su nella stessa scheda tecnica (anche questo non è stato mostrato dai antivaccinisti), poche righe sopra, dove sono segnalati altri eventi avversi, addirittura mortali:

“Causes of deaths included seven SIDS, and one of each of the following: enteritis, Leigh Syndrome, adrenogenital syndrome, cardiac arrest, motor vehicle accident, and accidental drowning.” (tradotto: “Le cause di morte includevano sette SIDS ed una delle seguenti: enterite, sindrome di Leigh, sindrome adrenogenitale, arresto cardiaco, incidente automobilistico,annegamento accidentale“.

Il vaccino causa anche incidenti stradali e annegamento
Avete letto bene? Secondo voi i vaccini causano anche incidenti stradali ed annegamento oppure l’azienda ha elencato qualsiasi segnalazione, giusto per proteggersi legalmente?
Ecco: la possibilità che un vaccino causi autismo sono esattamente le stesse di quelle di annegare per colpa del vaccino. Il fatto che già l’origine dell’ipotesi sia nata da uno studio falso il cui autore ricevette denaro per la compilazione dovrebbe far capire quanto ci sia di vero, ma anche la continua malafede e disinformazione sparsa dagli antivaccinisti dovrebbero far riflettere quei genitori che hanno qualche dubbio.
Qui la scheda tecnica originale (e senza manipolazioni) del vaccino (USA) Tripedia.
Questa scheda tecnica “sbugiarda i provaccinisti” (come dicono gli articoli sparsi sul web) o dimostra come qualcuno pur di spargere disinformazione diffonde il falso?
Ragioniamo prima di farci prendere per i fondelli.
Alla prossima.

però io ve lo devo da dì…

Una chelazione? Meglio una colazione!

Una chelazione?
Meglio una colazione!

…che a me l’approccio biomedico m’ha fatto meravije. Ciavèvo ‘n fijo che nun parlava e mò parla. Prima diceva “ggggh gggggh” e mò dice aò… E’ certo che li miglioramenti nun se possono vedè dentr’ a un attimo, ma ce sono stati. Prima me dava pizzichi forte forte e ora mi dà pizzichi piano piano. Prima nun me guardava manco a pagarlo e mò guarda li soldi se lo pago. Prima era sempre ncazzato, strillava perché je faceva male la panza… e mò nun strilla ma mi dà i pugnetti nello stòmeco. Fanno un po’ male aò ma i miglioramenti so’ grandi. E ho sentito di bambini che prima nun parlàveno e mò dicono “aò” altri bambini che dicèveno “aò” e mò dicheno “Mizzica” (so’ un po’ scesi, ma chi se ne frega). Altri bambini che nun facevano la cacca ner vasino e adesso nun la fanno ma ce vanno vicini, altri che stanno attenti, che fanno quello che dicono li genitori.

Insomma l’approccio biomedico è na caterva de miracoli che solo chi l’ha provato lo po’ dì. L’emergenza dell’autismo può essere sconfitta facendo fa’ la fame a li bambini, facendoli deperì, chiudendoli nelle bombole iperbariche che nun scòppieno, facendoje infilà nel braccio aghi de la chelazione e facendoje dì alla scuola: aò mì fijo fa na dieta che l’ha fatto resuscità…

Noi siamo li genitori e decidiamo de faje fà sta dieta, de faje mette li siringoni dentr’ al braccio e siamo pure ‘n fila per le staminali de la stamina fundescion… chè ciànno detto che dentro a la stamina ce stanno de le persone che ce seguono pe’ la chelazione pe’ l’iperbarica e pe magnà le uova de verme…

E noi ce fidiamo, perché noi siamo fidati.

Ermanno er mejo