LA GUERRA AI VACCINI DEL MEDICO-POLIZIOTTO

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LA MONTAGNA (sempre più grande) E IL TOPOLINO

Nell’indagine sull’autismo del 2011 di Fondazione Serono  (http://www.fondazioneserono.org/disabilita/la-centralita-della-persona/lindagine-sulle-persone-con-autismo-disabilita/introduzione/) potrete trovare, tra i tanti dati, anche i seguenti:

“Hanno seguito una terapia farmacologica nell’ultimo anno, per classe d’età
della persona con autismo (val. %)
7,4% da 3 a 7 anni
14,7% da 8 a 13 anni
49,4% da 14 a 20 anni
57,6% oltre 20 anni”

Nel giro di soli 5 anni, dai 14 anni la % triplica.

Inefficacia a lungo termine degli interventi educativi?
Età e stanchezza dei genitori?
Servizi socio-sanitari scarsi o inesistenti e non mirati al recupero?
Inevitabile prognosi negativa nella transizione all’età adulta?

Nel 2013 (ISTAT) risultano in Italia circa 8,4 milioni di individui tra 0 e 14 anni.

Calcolando anche la sola incidenza stimata di casi gravi (1 su 1000) e considerando una spesa mensile ottimistica tra ASL, Famiglia, Ministero Istruzione (sostegno) di circa 5.000 euro, viene speso circa mezzo miliardo di euro all’anno.

Questa cifra diventerebbe man mano di 5 miliardi all’anno se veramente l’incidenza fosse uno su 100 e tutti (gravi e meno gravi), come auspicabile, accedessero ad una presa in carico globale e intensiva.

Lo sforzo economico è sicuramente anche un indicatore di tutti gli altri immani sforzi che vengono profusi, soprattutto dalle famiglie.

Non so se negli scorsi 15 anni si sia speso l’equivalente mezzo miliardo di euro all’anno, ma i dati dello studio Serono danno a mio avviso un quadro abbastanza fallimentare del risultato prodotto, nonostante l’impegno che immagino appassionato e spasmodico dei singoli genitori, di qualche professionista e ricercatore e delle associazioni. Sarebbe interessante avere i dati storici degli scorsi 15 anni rispetto all’uso di farmaci e alle istituzionalizzazioni per meglio valutare se è in atto un cambiamento, un trend positivo … o per ripensare pesantemente a come generare un futuro migliore..

La montagna non deve partorire il topolino.

Abbiamo toccato il fondo?

Senza parole.. .

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Autismo e aba: una sintesi per i genitori nuovi.

Ecco a voi il primo articolo inserito direttamente sul sito utilizzando queste istruzioni. Sono commosso. (G.P.)

 Partite da qui. Vorrei che le esperienze che ho vissuto fossero almeno utili a chi arriva ora. Sono passati tre anni dalla diagnosi di mio figlio e sono stati tre anni molto intensi, in cui non è rimasto nulla della vita di prima, tre anni in cui si è combattuto, e si continuerà a farlo.

Tre anni fa una neuropsichiatra del Gemelli mi disse che mio figlio doveva fare aba. Le chiesi subito “Bene. Dove devo andare?”.

“Signora non glielo so dire, noi qui ci occupiamo solo di diagnosi“.

Mi trovai da sola, come sta capitando a voi, senza punti di riferimento, e una mattina cercai su internet le associazioni romane e feci un po’ di telefonate. Nel mucchio, scelsi quella che mi faceva aspettare di meno. Si andava da 1 a 6 mesi di attesa. Dopo due mesi, avevo già molti dubbi sulla validità del percorso proposto e iniziai a lavorare io con mio figlio, come veniva, ma almeno riuscii ad evitare comportamenti problema e sofferenza. Conosco il 60% delle associazioni romane che forniscono aba. Mi sono fermata, magari nel restante 40 ci saranno professionisti perfetti, ma considerando lo stress accumulato e i soldi spesi, ne avevo abbastanza. Sentii dire dal primo workshop “ABA è scienza”. E cosa dovrebbe essere, un rito esoterico?

No no. Non è scienza, non oggi, non in Italia. Quindi, con un po’ di nausea, ammetto che serviva dirlo. Allora senza dilungarmi sui mesi passati a cercare di capire, a conoscere altri genitori, a cercare un riferimento di qualcuno che facesse ricerca in Italia, vi dico cosa penso.

Ci sono altre patologie e disabilità. In genere, le associazioni di genitori promuovono la ricerca. Normale. Nell’autismo no. C’è una vecchia guardia di genitori che sta ancora sulla comunicazione facilitata (non perdete nemmeno tempo a scoprire cos’è), sull’ippoterapia e altre “terapie” che oggi al mondo non pratica più nessuno e su cui a livello internazionale non si pubblica nulla, ma qui resistono. Poi se chiedete vi dicono che ci sono gli studi, pubblicati su giornali che non varcheranno mai i confini cittadini, non dico nazionali.

Poi, arrivò il DAN, adesso semplificherò ma, 10/15 anni fa, deve essere stato facile. Si iniziò a parlare perfino di guarigioni. Un marketing perfetto all’americana accompagnava questa nuova moda. Per fare una metafora immediata, avete presente quando comprate il detersivo, e c’è il pupazzetto in regalo attaccato al flacone con la plastica? ABA era attaccata un po’ allo stesso modo a queste proposte, chelazioni, camere iperbariche, mi hanno parlato perfino di uova di verme. ABA funziona, qualche miglioramento si vedeva un po’ i tutti i bambini, se non altro perché un insegnamento intensivo di 20 ore a settimana funziona. Anche se non è scienza. Prendi un pezzetto di qualche tecnica qua, uno di là, e ci fai un manuale. Rispetto a quello che dovresti sapere, siamo al 5%, ma sparando nel mucchio qualcosa prendi. Ci vai nelle case, osservi il bambino e dopo attente elucubrazioni basate sul tuo intuito, proponi la soluzione.

L’aba come si vende ancora oggi è un prodotto, un assemblaggio di tecniche di insegnamento che possono funzionare, perché elaborate a partire da una teoria che ha validazione scientifica. Siccome un bambino autistico medio ha determinati deficit, che sono gli stessi affrontati in quel pacchetto di tecniche, in genere qualcosa la fa. Ma non è scienza.

Il collegamento con la ricerca e con l’università non c’è, come si aggiornano questi professionisti? Mah. Non interessa. Nemmeno alle associazioni di genitori. A scuola gli insegnanti non sanno nemmeno di cosa parliamo. Ma sì, si manda il supevisor a spese della famiglia e in un giorno, chissà cosa potrà mai insegnare all’insegnante. Che ha fin troppa pazienza, ma vi rendete conto che arriva qualcuno che è pagato dalla famiglia per insegnargli il suo mestiere? Come la prendereste al suo posto? Non interessa, no. Evidentemente, nemmeno alle associazioni di genitori, altrimenti siccome all’estero queste cose ci sono da 30 anni, la scuola farebbe aba.

ABA è scienza, ed è educazione. Non è terapia, non guarisce da nulla. Quindi, dovrebbe essere fornita dalle scuole.

Ieri ho letto una cosa che mi ha dato la motivazione per scrivere di nuovo, dopo aver pensato di averle sentite proprio tutte. L’ABA è buon senso. Cose scontate che qualsiasi mamma intelligente può fare. Non ci siete arrivate? Ma come?

Il talento e il buon senso esistono, e ci sono mamme che riescono con le loro forze ad ottenere risultati straordinari.

Lo scopo di una scienza applicata (Applied Behaviour Analysis) invece è rendere una conoscenza scientifica applicabile su vasta scala, quindi al singolo bambino di ogni singolo genitore. E non significa omologare, significa poter personalizzare e per questo aumentare l’efficacia. Quando costruisci una teoria, lì si usa l’intuito, anche. Ma servono capacità parecchio oltre la media. Se hai un’intuizione, la verifichi sperimentalmente se vuoi fare scienza. Tutto sommato siamo tanti, qualche Sir Newton tra di noi potrebbe esserci.  Spesso l’intuizione però non è supportata dai dati sperimentali. Quando vai ad applicare quella teoria, riproduci quello che la teoria prevede, e si può fare in centinaia di modi. E’ molto più difficile che una teoria validata scientificamente sia smentita dai dati rispetto ad un’intuizione. ABA fa questo. Al posto della teoria ci puoi mettere il buon senso. Può funzionare. Però il buon senso espone al rischio di imbattersi in un paradosso. A guardare il mare, verrebbe da dire che la Terra è piatta.

Per tornare a noi, potrebbe sembrare che una stereotipia si possa estinguere con la punizione.  Comportamento inadeguato, punizione, buon senso. Lo fanno tutti i genitori del mondo.

Tornando dal lavoro incontro un bambino autistico sull’autobus. C’è una donna con lui, potrebbe essere la mamma. Il bambino strilla come se lo picchiassero, ma nessuno lo tocca. Lei per prima cosa gli dice che se urla gli toglie l’ipad.

Il bambino continua ad urlare. Lei glielo toglie. Il bambino strilla ancora più forte.

Lei inizia a minacciarlo di farlo alzare. Lo ripete più volte. Lui continua ad urlare. Lei lo fa alzare. Il bambino strilla ancora più forte.

Lei alza la posta, dice, ora ti faccio scendere. Il bambino la ignora e continua ad urlare. Lo fa scendere. Si sente urlare mentre l’autobus riparte.

ABA non è buon senso né intuito, perché qualcuno ha intuito prima ed elaborato una teoria. ABA la applica. Scienza significa tra le altre cose queste:

– Non ci si basa sull’impressione per prendere delle decisioni, ma sui dati.

– Per intervenire sul bambino correttamente, si fa un assessment sul bambino, basato su dei criteri-soglia di presenza di un comportamento, e non sull’impressione. Non sulla semplice osservazione senza prendere i dati.

Vorrei dirvi che chi non fa così non sta applicando una scienza, ma non so quanti ne troverete sul mercato italiano. Meglio però partire sapendo cosa volete. Potete fare voi aba, certo. Se avete una struttura che vi fa assessment e programmi, lo potete fare. I genitori possono fare ABA, anche quelli che non hanno buon senso, vi serve chi legge i dati e vi indirizza. Se sbagliate, nel giro d pochi giorni si vede.

Vorrei anche dirvi che, se la scuola non ha nulla da offrire ai nostri figli, non è un caso. Finora nessuno si è realmente mosso perché le cose cambiassero, l’unica possibilità è il supervisor. E ho motivo di pensare che a molti sta bene così.

Intendiamoci, a me sta bene che, a casa propria, uno possa anche credere anche alle proprietà terapeutiche della cicoria, ne ho veramente rispetto. Ma quando passiamo in un ambito pubblico la fede va lasciata dietro la porta di casa e non si può creare una situazione come quella attuale, in cui c’è un tavolo di lavoro nazionale sull’autismo in cui si fanno decine di proposte diverse e scollegate. Temo che così si torni al punto di partenza.  A non avere nemmeno un insegnante specializzato.