Domanda lapalissiana

im_01[1]Da un post su Facebook:

una domanda: due bambini nella stessa classe (V della primaria) con legge 104 art.3 comma 3, la dirigente scolastica può decidere di assegnare un solo sostegno per entrambi i bambini? sapendo che a entrambi sono state riconosciute le 22 ore?? come può il sostegno dedicare 22 a entrambi i bimbi??

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Il dopo di noi è adesso: l’evento continua!

Human-Has-RightsRiportiamo le parole dell’organizzatrice dell’evento: “Più ricevo le vostre schede, più mi rendo conto della situazione di disagio che le famiglie vivono in tutta Italia. Interventi “standardizzati” che le ASL offrono di 1 ora di psicomotricità e, non i tutti i casi, di 1 ora di logopedia settimanali. Le eccezioni sono rarissime. Ci sono anche persone adolescenti e adulte sulle quali NON si è mai fatto un intervento pubblico. Mi rendo conto che questo non può essere solo un evento, deve essere l’inizio…”

L’evento “Il dopo di noi è adesso” continua! Lo consideriamo un ottimo lavoro per far rete tra famiglie, associazioni e istituzioni. Le testimonianze ricevute hanno già trovato spazio nel convegno “Una vita con l’autismo”, che si è svolto il 7 ottobre, grazie all’associazione Orientamento Autismo, e al Senato, grazie all’associazione Autismo fuori dal silenzio. Potete trovare tutti i dettagli e gli aggiornamenti nella pagina facebook dell’evento.

Far conoscere alle istituzioni il nostro disagio è il primo passo per sensibilizzare e per far capire che la giusta educazione nella vita di un bambino autistico fa la differenza.

Cosa dovete fare?
Stampare questo allegato,

Modulo raccolta dati

compilarlo e mandarlo via mail a

dirittoeautismo@gmail.com

Oggi educare i bambini con autismo è possibile. Non farlo è una responsabilità.


Guardiamo avanti. Volevo scrivere anch’io la mia testimonianza, ma sarebbe stata troppo simile alle altre. La maggior parte di chi ci legge sa già cosa trova un genitore quando esce dall’ospedale o dal centro che ha fatto la diagnosi.

Vorrei solo dire che l’autismo è una disabilità dura da vivere ma che lascia uno spazio ampio per essere combattuta. Dall’ autismo non si guarisce, ma si può convivere con l’autismo, imparare nonostante l’autismo. Quando si diagnostica un bambino, non è possibile dire mai. Non sappiamo cosa sarà in grado di fare e per questo bisogna accettare la sfida. Un bambino con autismo può darvi grandi soddisfazioni, anche se dovrà combattere sempre con la sua disabilità.

Nel titolo ho riportato le parole di Enrico Micheli, sono del 2008. Non ho avuto il piacere di conoscerlo, ma ieri ho letto il documento linkato su AI e ho capito di non avere grandi cose da aggiungere, perchè come fare si sa, ci sono esperti che non avrebbero difficoltà a dire come portare ABA, o qualsiasi altro tipo di insegnamento scientificamente validato, nella scuola italiana. Ciò che in questi anni ha impedito di farlo è altro. Ci si è dati sempre altre priorità, mentre per lo sviluppo di tutti gli esseri umani l’istruzione è la prima delle necessità.

Una riforma a costo zero potrebbe permettere di dare ai bambini autistici l’istruzione a cui hanno diritto.

Questo lo dico non solo agli altri genitori, ma agli insegnanti, ai pediatri, ai neuropsichiatri, agli psicologi, a chi sta nelle istituzioni e anche a chi con l’autismo non c’entra niente. E’ una questione unicamente di civiltà.

Ho potuto continuare a lavorare e occuparmi di mio figlio solo grazie alla solidarietà di chi condivideva il lavoro con me da “prima”, di chi ha dimostrato di essere un vero amico o una vera amica, di chi mi ha dato le informazioni per trovare le persone giuste, per questo so che l’Italia è un paese che ha sensibilità ed è un paese civile abbastanza per sentire questa responsabilità. Una riforma a costo zero potrebbe permettere di dare ai bambini autistici l’istruzione a cui hanno diritto.

Riporto i punti principali del pensiero di Micheli:

    • Per insegnare ai bambini autistici ci vuole mestiere e un’organizzazione. “Non illudersi che senza un mestiere e senza una organizzazione si possa svolgere un compito di questo livello. Il risultato medio sarà comunque un fallimento”. Gli insegnanti oggi, nonostante la legge sull’integrazione, non hanno gli strumenti per lavorare con un bambino autistico.
    • Servono dei “Luoghi esperti e intelligenti”, nella sanità e nella scuola. Questi luoghi sono “”Centri autismo” con innovazioni organizzative in grado di offrire diretto intervento e competente consulenza psicoeducativa” e “Scuole pilota con organizzazioni in grado di non sprecare nemmeno un minuto del tempo del bambino”.

Questo è il link al documento
http://www.specialeautismo.it/upload/autismo/gestionedocumentale/Micheli_784_2069.pdf

Spero che chi si occupa di autismo voglia intervenire e dire la propria opinione, e auspico che questo tema venga discusso in modo adeguato da chi in questo momento si sta occupando a livello istituzionale di autismo.

Autismo e aba: una sintesi per i genitori nuovi.

Ecco a voi il primo articolo inserito direttamente sul sito utilizzando queste istruzioni. Sono commosso. (G.P.)

 Partite da qui. Vorrei che le esperienze che ho vissuto fossero almeno utili a chi arriva ora. Sono passati tre anni dalla diagnosi di mio figlio e sono stati tre anni molto intensi, in cui non è rimasto nulla della vita di prima, tre anni in cui si è combattuto, e si continuerà a farlo.

Tre anni fa una neuropsichiatra del Gemelli mi disse che mio figlio doveva fare aba. Le chiesi subito “Bene. Dove devo andare?”.

“Signora non glielo so dire, noi qui ci occupiamo solo di diagnosi“.

Mi trovai da sola, come sta capitando a voi, senza punti di riferimento, e una mattina cercai su internet le associazioni romane e feci un po’ di telefonate. Nel mucchio, scelsi quella che mi faceva aspettare di meno. Si andava da 1 a 6 mesi di attesa. Dopo due mesi, avevo già molti dubbi sulla validità del percorso proposto e iniziai a lavorare io con mio figlio, come veniva, ma almeno riuscii ad evitare comportamenti problema e sofferenza. Conosco il 60% delle associazioni romane che forniscono aba. Mi sono fermata, magari nel restante 40 ci saranno professionisti perfetti, ma considerando lo stress accumulato e i soldi spesi, ne avevo abbastanza. Sentii dire dal primo workshop “ABA è scienza”. E cosa dovrebbe essere, un rito esoterico?

No no. Non è scienza, non oggi, non in Italia. Quindi, con un po’ di nausea, ammetto che serviva dirlo. Allora senza dilungarmi sui mesi passati a cercare di capire, a conoscere altri genitori, a cercare un riferimento di qualcuno che facesse ricerca in Italia, vi dico cosa penso.

Ci sono altre patologie e disabilità. In genere, le associazioni di genitori promuovono la ricerca. Normale. Nell’autismo no. C’è una vecchia guardia di genitori che sta ancora sulla comunicazione facilitata (non perdete nemmeno tempo a scoprire cos’è), sull’ippoterapia e altre “terapie” che oggi al mondo non pratica più nessuno e su cui a livello internazionale non si pubblica nulla, ma qui resistono. Poi se chiedete vi dicono che ci sono gli studi, pubblicati su giornali che non varcheranno mai i confini cittadini, non dico nazionali.

Poi, arrivò il DAN, adesso semplificherò ma, 10/15 anni fa, deve essere stato facile. Si iniziò a parlare perfino di guarigioni. Un marketing perfetto all’americana accompagnava questa nuova moda. Per fare una metafora immediata, avete presente quando comprate il detersivo, e c’è il pupazzetto in regalo attaccato al flacone con la plastica? ABA era attaccata un po’ allo stesso modo a queste proposte, chelazioni, camere iperbariche, mi hanno parlato perfino di uova di verme. ABA funziona, qualche miglioramento si vedeva un po’ i tutti i bambini, se non altro perché un insegnamento intensivo di 20 ore a settimana funziona. Anche se non è scienza. Prendi un pezzetto di qualche tecnica qua, uno di là, e ci fai un manuale. Rispetto a quello che dovresti sapere, siamo al 5%, ma sparando nel mucchio qualcosa prendi. Ci vai nelle case, osservi il bambino e dopo attente elucubrazioni basate sul tuo intuito, proponi la soluzione.

L’aba come si vende ancora oggi è un prodotto, un assemblaggio di tecniche di insegnamento che possono funzionare, perché elaborate a partire da una teoria che ha validazione scientifica. Siccome un bambino autistico medio ha determinati deficit, che sono gli stessi affrontati in quel pacchetto di tecniche, in genere qualcosa la fa. Ma non è scienza.

Il collegamento con la ricerca e con l’università non c’è, come si aggiornano questi professionisti? Mah. Non interessa. Nemmeno alle associazioni di genitori. A scuola gli insegnanti non sanno nemmeno di cosa parliamo. Ma sì, si manda il supevisor a spese della famiglia e in un giorno, chissà cosa potrà mai insegnare all’insegnante. Che ha fin troppa pazienza, ma vi rendete conto che arriva qualcuno che è pagato dalla famiglia per insegnargli il suo mestiere? Come la prendereste al suo posto? Non interessa, no. Evidentemente, nemmeno alle associazioni di genitori, altrimenti siccome all’estero queste cose ci sono da 30 anni, la scuola farebbe aba.

ABA è scienza, ed è educazione. Non è terapia, non guarisce da nulla. Quindi, dovrebbe essere fornita dalle scuole.

Ieri ho letto una cosa che mi ha dato la motivazione per scrivere di nuovo, dopo aver pensato di averle sentite proprio tutte. L’ABA è buon senso. Cose scontate che qualsiasi mamma intelligente può fare. Non ci siete arrivate? Ma come?

Il talento e il buon senso esistono, e ci sono mamme che riescono con le loro forze ad ottenere risultati straordinari.

Lo scopo di una scienza applicata (Applied Behaviour Analysis) invece è rendere una conoscenza scientifica applicabile su vasta scala, quindi al singolo bambino di ogni singolo genitore. E non significa omologare, significa poter personalizzare e per questo aumentare l’efficacia. Quando costruisci una teoria, lì si usa l’intuito, anche. Ma servono capacità parecchio oltre la media. Se hai un’intuizione, la verifichi sperimentalmente se vuoi fare scienza. Tutto sommato siamo tanti, qualche Sir Newton tra di noi potrebbe esserci.  Spesso l’intuizione però non è supportata dai dati sperimentali. Quando vai ad applicare quella teoria, riproduci quello che la teoria prevede, e si può fare in centinaia di modi. E’ molto più difficile che una teoria validata scientificamente sia smentita dai dati rispetto ad un’intuizione. ABA fa questo. Al posto della teoria ci puoi mettere il buon senso. Può funzionare. Però il buon senso espone al rischio di imbattersi in un paradosso. A guardare il mare, verrebbe da dire che la Terra è piatta.

Per tornare a noi, potrebbe sembrare che una stereotipia si possa estinguere con la punizione.  Comportamento inadeguato, punizione, buon senso. Lo fanno tutti i genitori del mondo.

Tornando dal lavoro incontro un bambino autistico sull’autobus. C’è una donna con lui, potrebbe essere la mamma. Il bambino strilla come se lo picchiassero, ma nessuno lo tocca. Lei per prima cosa gli dice che se urla gli toglie l’ipad.

Il bambino continua ad urlare. Lei glielo toglie. Il bambino strilla ancora più forte.

Lei inizia a minacciarlo di farlo alzare. Lo ripete più volte. Lui continua ad urlare. Lei lo fa alzare. Il bambino strilla ancora più forte.

Lei alza la posta, dice, ora ti faccio scendere. Il bambino la ignora e continua ad urlare. Lo fa scendere. Si sente urlare mentre l’autobus riparte.

ABA non è buon senso né intuito, perché qualcuno ha intuito prima ed elaborato una teoria. ABA la applica. Scienza significa tra le altre cose queste:

– Non ci si basa sull’impressione per prendere delle decisioni, ma sui dati.

– Per intervenire sul bambino correttamente, si fa un assessment sul bambino, basato su dei criteri-soglia di presenza di un comportamento, e non sull’impressione. Non sulla semplice osservazione senza prendere i dati.

Vorrei dirvi che chi non fa così non sta applicando una scienza, ma non so quanti ne troverete sul mercato italiano. Meglio però partire sapendo cosa volete. Potete fare voi aba, certo. Se avete una struttura che vi fa assessment e programmi, lo potete fare. I genitori possono fare ABA, anche quelli che non hanno buon senso, vi serve chi legge i dati e vi indirizza. Se sbagliate, nel giro d pochi giorni si vede.

Vorrei anche dirvi che, se la scuola non ha nulla da offrire ai nostri figli, non è un caso. Finora nessuno si è realmente mosso perché le cose cambiassero, l’unica possibilità è il supervisor. E ho motivo di pensare che a molti sta bene così.

Intendiamoci, a me sta bene che, a casa propria, uno possa anche credere anche alle proprietà terapeutiche della cicoria, ne ho veramente rispetto. Ma quando passiamo in un ambito pubblico la fede va lasciata dietro la porta di casa e non si può creare una situazione come quella attuale, in cui c’è un tavolo di lavoro nazionale sull’autismo in cui si fanno decine di proposte diverse e scollegate. Temo che così si torni al punto di partenza.  A non avere nemmeno un insegnante specializzato.